„Markmiðið er að koma lifandi í mark“

Gauti og Ásthildur voru á sinni annarri æfingu þegar blaðamaður …
Gauti og Ásthildur voru á sinni annarri æfingu þegar blaðamaður náði tali af þeim. mbl.is/Árni Sæberg

Frændsystkinin Gauti Skúlason og Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir ætla að fara saman hálfmaraþon í Reykjavíkurmaraþoninu þann 19. ágúst næstkomandi, eða 21 kílómetra. Þrátt fyrir að Gauti muni hlaupa vegalendina og Ásthildur sitja í sérsmíðuðum hlaupahjólastól, þá leggja þau áherslu á þau séu að gera þetta saman, enda verkefnið mikil áskorun fyrir þau bæði. Hvorugt þeirra hefur nefnilega farið þessa vegalengd í einum rykk áður.

Gauti og Ásthildur, sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy), ætla að hlaupa til styrktar FSMA á Íslandi, en það er félag einstaklinga og aðstandenda þeirra sem haldnir eru SMA-sjúkdómnum. Ásthildur er formaður félagsins.

Frændsystkinin voru að fara á sína aðra æfingu þegar blaðamaður heyrði í þeim í vikunni, en á fyrstu æfingunni fóru þau fimm kílómetra.

„Þetta gekk ágætlega síðast,“ segir Gauti og Ásthildur tekur undir það. „Ég sit bara og slaka á,“ segir hún kímin. Gauti skýtur því samt inn að vissulega geti það verið erfitt fyrir Ásthildi að sitja í stólnum í rúma tvo klukkutíma, á meðan hann ýtir henni á undan sér. Þetta sé ekki alveg eins auðvelt og Ásthildur láti það hljóma. „Stóllinn hossast til og frá. Þannig að við þjáumst bæði.“

Vekja athygli með því að fara saman

Ásthildur var búin að gæla við þá hugmynd í smátíma að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu og styrkja þannig félagið sitt.

„Ég var búin að tala um að mig langaði að fara í hlaupið. Ég á lítinn rafmagnshjólastól en hann kemst kannski ekki alveg 21 kílómetra, þannig að mig vantaði einhvern til að fara með mér. Gauti stakk þá upp á því að ég færi með honum og af því við gátum ekki notað rafmangshjólastólinn þá leituðum við annarra leiða. Ég mundi eftir því að það voru hjón sem höfðu notað sérstakan hlaupahjólastól fyrir nokkrum árum. Okkur tókst að hafa uppi á þeim stól og fá hann lánaðan,“ segir Ásthildur, en stóllinn er í eigu Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra.

Gauti var búinn að skrá sig í hálfmaraþon áður en sú hugmynd kom upp að þau færu saman, þannig að það lá beinast við að fara þá vegalengd. „Ég var búinn að ákveða að hlaupa til styrktar FSMA á Íslandi. Þegar við fórum að ræða þetta þá datt mér í hug að við færum saman, og það myndi eflaust vekja meiri athygli,“ segir Gauti, en honum er mikið í mun að safna sem mestu fyrir félagið til að styðja frænku sína og aðra sem þjást af SMA-sjúkdómnum.

Hvorugt þeirra hefur farið 21 kílómetra í einu rykk áður. …
Hvorugt þeirra hefur farið 21 kílómetra í einu rykk áður. Áskorunin er því töluverð. mbl.is/Árni Sæberg

Slétt sama um einhvern tíma

Aðspurð hvort þau hafi eitthvað leitt hugann að því hvernig þetta muni ganga í sjálfu maraþoninu, er Gauti fyrri til að svara: „Markmiðið er koma lifandi í mark. Ég ætla bara að komast þetta og veit að ég geri það. Okkur er allavega slétt sama um einhvern tíma. Við viljum fyrst og fremst safna fyrir félagið. Það skiptir aðalmáli. Ég er ekkert viss um að það væri auðveldra að fara þetta einn. Það er svo mikil hvatning að hafa einhvern með sér. Ásthildur mun eflaust hvetja mig áfram,“ segir Gauti og Ásthildur lofar því, og hún kann vel við sig í stólnum, þrátt fyrir hristing við og við.

„Þetta er alveg ný tilfinning og rosa skemmtilegt, en eins og Gauti segir þá getur þetta tekið í, til dæmis þegar það eru holur á veginum. Annars er þetta bara ótrúlega gaman.“

Félagið FSMA á Íslandi var stofnað árið 2002 og er tilgangur þess að gæta hagsmuna einstaklinga með SMA-sjúkdóminn og aðstandenda þeirra. Ásthildur telur að þau séu um 15 á Íslandi sem eru með sjúkdóminn og þau reyna að gera ýmislegt saman.

Félagið var upphaflega stofnað til að safna fjármagni til að styrkja rannsóknir á sjúkdómnum erlendis. Því var hins vegar hætt þegar gengið var óhagstætt. „Núna viljum við frekar einbeita okkur að því að styrkja þá sem eru með SMA með einum eða öðrum hætti. Til dæmis að létta undir þegar fólk er að fara með aðstoðarmann til útlanda, eða eitthvað annað.“ Ásthildur segir það því skipta miklu fyrir félagið að eiga smá sjóð til að sækja í.

Verður erfiðara með tímanum

SMA-sjúkdómurinn getur lagst mismunandi á fólk, en Ásthildur segir að flestir þeir sem greinist þjáist af þremur gerðum hans. „Þetta getur verið frá því að fólk sé alveg bundið við hjólastól alla ævi og svo fólk eins og ég sem getur ennþá gengið. Týpa 1 er sá taugasjúkdómur sem flest börn deyja úr undir tveggja ára.“

Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé ekki jafn ágengur í tilfelli Ásthildar, og margra annarra, þá finnur hún hvernig flestallt verður erfiðara með tímanum. „Ég var í íþróttum þegar ég var lítil. Ég gat kannski ekki alveg hlaupið eins og hinir, en ég gat leikið mér með bolta. Ég gæti það ekki í dag. Ég hef lítið jafnvægi og verð fljótt þreytt. Ég á erfitt með tröppur og það verður alltaf erfiðara með tímanum.“

Gauti og Ásthildur hafa fundið fyrir miklum stuðningi frá fólki í kringum sig sem hefur fulla trú á þeim takist ætlunarverk sitt og klári hálfmaraþon með stæl, þann 19. ágúst næstkomandi. „Við erum ekki bara tvö í þessu,“ segir Gauti þakklátur og Ásthildur samsinnir.

Hér er hægt að heita á Ásthildi.

Hér er hægt að heita á Gauta.

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert