Innlent | mbl | 23.5.2018 | 14:47

„Þetta er klárlega margfalt brot“

Kári vill að starfshópur heilbrigðisráðherra verði rannsakaður. mbl.is/Styrmir Kári

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, fer fram á það í opnu bréfi sem hann skrifaði í Fréttablaðið í dag, að ríkissaksóknari skoði hvort starfshópur sem skipaður var til að setja saman tillögur um nýtingu erfðaupplýsingar til forvarna, hafi gerst sekur um refsivert athæfi. Hópurinn fjallaði sérstaklega um stökkbreytingu í BRCA2 geni sem eykur margfalt líkur á krabbameini.

Telur Kári að starfhópurinn hafi brotið gegn 221. grein almennra hegningarlaga þar sem segir að það geti varðað allt að tveggja ára fangelsi að koma ekki manni í lífsháska til bjargar.

Frétt af mbl.is

Upplýst samþykki liggi til grundvallar

Hópurinn, sem heilbrigðisráðherra skipaði árið 2016, skilaði tillögum sínum í síðustu viku, en þar kemur fram að hann geri sér grein fyrir því að þeir sem beri íslensku stökkbreytinguna í BRCA2 geni séu í lífshættu. „Starfshópurinn tjáir síðan þá skoðun sína að það bryti í bága við lög að vara arfberana við hættunni sem væri fyrsta skrefið til þess að koma þeim til hjálpar,“ segir Kári í bréfi sínu. Hann hefur lengi barist fyrir því að þær konur sem bera stökkbreytinguna verði látnar vita og geti þannig gripið til fyrirbyggjandi aðgerða til að draga út líkum á krabbameini, kjósi þær svo. Það hefur ekki verið heimilt, en tillögur hópsins miða við að upplýst samþykki liggi til grundvallar áður en slíkar upplýsingar eru afhentar viðkomandi.

„Starfshópurinn hefur ekkert gert til þess að bjarga arfberunum úr lífshættunni þótt það séu til aðferðir sem duga í flestum tilfellum og reynir að sannfæra aðra um að það væri brot á lögum ef þeir gerðu það. Þetta er klárlega margfalt brot á 221. greininni vegna þess að fjöldi manns er nú staddur í lífsháska vegna stökkbreytingarinnar,“ segir hann jafnframt.

Frétt af mbl.is

Tæplega 18 þúsund hafa skráð sig

Meðal tillagna starfshópsins var að opnuð yrði sérstök vefgátt undir Heilsuveru.is, heilbrigðisgátt Embættis landlæknis, þar sem einstaklingar gætu óskað eftir upplýsingum um hvort þeir væru með stökkbreytinguna eða önnur meinvaldandi erfðabrigði. Daginn eftir að hópurinn skilaði tillögum sínum opnaði Íslensk erfðagreining vefgáttina Arfgerd.is þar sem einstaklingar geta fengið að vita hvort þeir eru arfberar stökkbreytingar í BRCA2 geni.