Tæplega 18 þúsund hafa skráð sig

Kári segir síðuna einungis viðbragð við afstöðu starfshóps heilbrigðisráðuneytisins.
Kári segir síðuna einungis viðbragð við afstöðu starfshóps heilbrigðisráðuneytisins. mbl.is/Styrmir Kári

Klukkan 11.45 í dag höfðu 17.700  manns skráð sig á síðuna Arfgerd.is, þar sem einstaklingar geta óskað eftir upplýsingum um það hvort þeir beri stökkbreytinguna, 999del5 í BRCA2 geni. Vefgáttin var opnuð á hádegi í gær

Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar segir að þótt viðtökurnar séu góðar sé mikilvægt að hafa í huga að heimasíðan sé einungis viðbragð við þeirri afstöðu starfshóps heilbrigðisráðuneytisins að ekki megi hafa samband við fólk í lífshættu að fyrra bragði, og vara það við, þannig að það geti gripið til fyrirbyggjandi aðgerða. En um 86% líkur eru á að konur með umrædda stökkbreytingu fái krabbamein. Hlutfallið er ívið lægra meðal karla

Þetta sé algerlega óásættanlegt viðhorf og bjóði heim hættunni á því að fólk fari á mis við lífsnauðsynlega heilbrigðisþjónustu sem hægt sé að veita.

Um klukkan hálf sex í gær höfðu 6.900 manns skráð sig á síðuna og í samtali við mbl.is í gærkvöldi sagðist Kári hafa áhyggjur af því að síðan næði ekki eyrum allra þeirra sem þyrftu á því að halda.

Á mánudag skilaði starfshópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins, sem fjallaði um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum, tillögum sínum. Var meðal annars lagt til að opnuð yrði vefgátt, sambærileg Arfgerd.is, undir heilbrigðisgátt Embætti landlæknis, Heilsuveru.is. Kári átti sæti í starfshópnum en sagði sig úr honum vegna þess að honum „ofbauð vitleysisgangurinn“. Hann hefur bent á að hugmyndin um vefgáttina sé frá honum komin og að ráðuneytið hafi ekki getu eða gagnagrunn til að halda úti slíkri gátt.

Í tilkynningu frá Íslenskri erfðagreining kemur fram að fyrirtækið eigi dulkóðuð gögn um ríflega eittþúsund Íslendinga sem hafa sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu í BRCA2-erfðavísinum.

Allir geta skráð sig á síðuna og óskað eftir þessum upplýsingum sem gefið hafa blóðsýni í rannsóknir á vegum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir sem ekki hafa gefið slík sýni en óska eftir því að fá úr þessu skorið, geta pantað tíma í Þjónustumiðstöð rannsókna, í Turninum í Kópavogi og gefið blóðsýni sér að kostnaðarlausu, að fram kemur í tilkynningunni.

mbl.is

Innlent »

Heimahjúkrun að óbreyttu lögð niður

19:30 Eftir að Sjúkratryggingar Íslands sögðu upp samningi við Heimahjúkrun barna stefnir í að starfsemin verði lögð af. Að sögn hjúkrunarfræðings eru foreldrar langveikra barna uggandi yfir stöðunni. Meira »

Coats fundaði með Guðlaugi Þór

19:28 Daniel Coats, yfirmaður leyniþjónustumála í ríkisstjórn Bandaríkjanna, kom við á Íslandi á leið sinni yfir Atlantshafið og átti stuttan fund með Guðlaugi Þór Þórðarsyni utanríkisráðherra, þar sem þeir ræddu öryggismál í víðu samhengi. Meira »

Götum lokað vegna Miðnæturhlaups

19:03 Miðnæturhlaup Suzuki fer fram í kvöld, en þetta í 27. skipti sem hlaupið er haldið. Á þriðja þúsund hlauparar eru skráðir og þar af eru erlendir hlauparar yfir eitt þúsund talsins. Truflanir verða á umferð í Laugardal vegna hlaupsins, sem ræst verður kl. 21 í kvöld. Meira »

Þröngt en þægilegt í gámum mjaldranna

18:36 „Þetta var ótrúlega mikil upplifun að sjá þetta,“ segir Íris Róbertsdóttir, bæjarstjóri Vestmannaeyja, sem horfði á mjaldurinn Litlu-Grá synda af stað í lauginni sinni í Vestmannaeyjum í gær. Meira »

Fengu 50 kjamma á Alþingi

18:25 „Þetta er í kringum 2010 sem menn fóru að taka sér saman um sviðaveislu um þau tímamót þegar fór að koma að lokum þings. Þetta hefur haldist, með einhverjum undantekningum, óslitið síðan,“ segir Jón Gunnarsson, þingmaður Sjálfstæðisflokksins, í samtali við mbl.is um sviðaveislu þingmanna. Meira »

Fær 9,9 milljónir í skaðabætur

17:11 Héraðsdómur Reykjaness hefur dæmt Deloitte og Vátryggingafélag Íslands til þess að greiða útgerðar- og athafnamanninum Magnúsi Kristinssyni tæpar 9,9 milljónir króna í skaðabætur, vegna mistaka sem Deloitte gerði við vinnslu skattframtala Magnúsar fyrir tekjuárin 2007 og 2009. Meira »

Katrín fékk fyrstu íbúð íbúðafélagsins

17:09 Mörkuð voru tímamót í dag þegar Bjarg leigufélag sem ekki er rekið í hagnaðarskyni afhenti lyklana að fyrstu íbúðinni sem fer á leigu. Greiðslubyrðin á ekki að verða meiri en 25% af heildartekjum. Meira »

Enn stefnt að skuldalækkun

16:56 Skuldir ríkissjóðs munu áfram lækka, en þó hægar en upphaflega var gert ráð fyrir, samkvæmt breyttri fjármálaáætlun sem lögð var fram á alþingi í dag. Í stað þess að hlutfallið fari niður í 20,9% árið 2022 er nú gert ráð fyrir að það verði 22,4% enda verði afgangur að rekstri ríkissjóðs minni en áður var lagt upp með. Meira »

Barnaníðsmál ekki fyrir Hæstarétt

16:49 Beiðni Kjartans Adolfssonar um að Hæstiréttur taki fyrir dóm Landsréttar um að hann sæti sjö ára fangelsisvistar fyrir að nauðga dætrum sínum hefur verið hafnað. Hæstiréttur taldi ekki tilefni til þess að endurskoða mat á sönnunargildi vitnisburðar hans, brotaþola eða vitna. Meira »

„Málið er bara ekki lengur pólitískt“

16:42 „Málið er bara ekki lengur pólitískt,“ segir formaður borgarráðs um eineltisásakanir á hendur Vigdísi Hauksdóttur borgarfulltrúa sem borist hafa eineltis- og áreitniteymis ráðhússins. Meira »

ÁTVR opið fyrir nýju neftóbaki

16:37 Sölubann ÁTVR á öðru neftóbaki en því sem stofnun framleiðir sjálf var aflagt um mánaðamót og verður það ekki tekið upp að nýju nema með aðkomu stjórnvalda. Viðskiptablaðið greinir frá þessu, fyrst fjölmiðla. Meira »

Sameining SÍ og FME samþykkt

16:19 Alþingi samþykkti í dag lög sem sameina Seðlabanka Íslands og Fjármálaeftirlitið og verða stofnanirnar sameinaðar frá næstu áramótum. „Breytingar eru ekki gerðar á þeim verkefnum sem eru á ábyrgð þessara tveggja stofnana heldur lúta breytingarnar að sameiningu verkefna hjá einni stofnun.“ Meira »

Aðstoðuðu vélarvana bát sem rak að landi

16:15 Björgunarskip var kallað út klukkan 15:30 í dag þegar Rib-bátur, fullur af fólki, var vélarvana og rak að landi rétt við Sæbraut í Reykjavík. Beiðni um björgunarbát var afturkölluð 15 mínútum síðar þegar nærliggjandi bátur tók þann vélarvana í tog. Meira »

Allt að 900 milljónir í rannsóknir

15:51 Auglýst verður eftir umsóknum um styrki í markáætlun um samfélagslegar áskoranir fyrir allt að 300 milljónir króna árlega á komandi árum. Vísinda- og tækniráð samþykkti tillögu forsætisráðherra um þetta á fundi sínum í Norræna húsinu í dag. Meira »

Flestir sóttu um í Verzló

15:47 Flestir nemenda sem luku við grunnskóla í vor sóttu um skólavist í Verzlunarskóla Íslands, en alls sóttu rúm 95% nemenda sem luku grunnskóla í vor um skólavist í framhaldsskóla. Meira »

Hafís með borgarísjaka færist í austur

15:37 Hafísinn norðvestur af landinu er nú um 35 sjómílur undan Kögri og færist nú heldur í austur. Hann er allþéttur og borgarísjakar eru innan þekjunnar. Meira »

Eitt leyfisbréf þvert á skólastig

14:24 Svokallað kennarafrumvarp var samþykkt á Alþingi í gær en markmið laganna, sem fjalla um menntun, hæfni og ráðningu kennara og skólastjórnenda við leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla, er að stuðla að sveigjanlegra skólakerfi – nemendum og kennurum til hagsbóta. Meira »

„Mjög villandi málflutningur“

14:08 „Ég vísa henni algjörlega á bug,“ svarar Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra þegar mbl.is leitar viðbragða hennar við gagnrýni minnihlutans er snýr að meintum niðurskurði í fjármálaáætlun til þess að mæta breyttum efnahagshorfum. Hún segir málflutning þeirra sem tala um niðurskurð villandi. Meira »

Þróunaraðstoð langt undir markmiði

14:00 Framlög til þróunarsamvinnu verða skorin niður um 1,8 milljarða á árunum 2020-2024 miðað við fyrri tillögur fjármálaráðherra að fjármálaáætlun áranna 2020-2024. Þetta er meðal þess sem finna má í breytingartillögu meirihluta fjármálanefndar að fjármálaáætlun. Meira »
Byggingaverktakar - Byggingastjórn - Meistarar - Eignaskiptayfirlýsingar
Byggingaverktakr - Byggingastjórn - Húsasmíðameistari - Eignaskiptayfirlýsingar ...
Skemmtibátur til sölu.
Glæsilegur skemmtibátur, Skilsö 33 árg. 2000. Svefnpláss fyrir 4-6. Vél volvo pe...
Malbiksviðgerðir
vertíðin hafin endilega leitið tilboða S: 551 400 - verktak@verktak.is eð...
Bílskúr/garðhús - Stapi 15 fm bjálkahús - Tilboð kr. 484.500,-
Stapi er hús sem við höfum hannað sérstaklega fyrir íslenskan markað og reglur. ...