Landlæknir telur Heilsuveru ákjósanlegri

Alma Möller landlæknir telur að Heilsuvera.is sé ákjósanlegur vettvangur fyrir ...
Alma Möller landlæknir telur að Heilsuvera.is sé ákjósanlegur vettvangur fyrir upplýsingagjöf. mbl.is/Eggert Jóhannesson

Landlæknir segir ekkert því til fyrirstöðu að rannsóknarfyrirtæki geti gefið einstaklingum upplýsingar um meinvaldandi breytingu í geni, til dæmis BRCA2 stökkbreytingu, ef upplýst samþykki liggur fyrir og tryggt er að einstaklingar fái viðeigandi erfðaráðgjöf. Hinsvegar færi betur á því til lengri tíma litið að slíkar upplýsingar yrðu veittar á vegum opinberrar heilbrigðiþjónustu fremur en einkafyrirtækis.

Íslensk erfðagreining opnaði í gær vefgáttina Arfgerð.is þar sem fólk getur sjálft óskaði eftir því að fá að vita hvort það er arfberi stökkbreytingar í erfðavísinum BRCA2, en samþykki viðkomandi fæst með notkun rafrænna skilríkja. Á mánudag voru kynntar tillögur starfshóps um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum sem lúta meðal annars að opnun sambærilegrar vefgáttar undir heilbrigðisgátt landlæknis, Heilsuvera.is. Taldi nefndin það ákjósanlegast að hið opinbera hefði yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf.

„Nefndin reifaði hvernig þetta gæti hugsanlega gengið til og nefndi Heilsuveru.is, en hún segir líka í niðurstöðum sínum að rannsóknarfyrirtæki geti gert þetta ef þau uppfylla skilyrði persónuverndarlaga og ef þau tryggja að einstaklingarnir fái viðeigandi erfðaráðgjöf. Þá stendur eftir hvað ráðuneytið gerir í framhaldinu,“ segir Alma D. Möller landlæknir. Hún tekur fram að embættið hafi ekki fengið tillögur starfshópsins inn á borð til sín, en telur að Heilsuvera.is geti verið ákjósanlegt tæki til slíkra nota til lengri tíma litið.

Alma segir gríðarlega mikilvægt að þeir sem fá að vita að þeir beri stökkbreytta genið fái í kjölfarið vandaða erfðaráðgjöf, enda séu slíka fréttir flestum áfall. Í niðurstöðum starfshópsins segir að rannsóknarfyrirtæki gætu komið þeim upplýsingum sem fólk óskar eftir til erfðaráðgjafar Landspítalans sem sæi um viðeigandi ráðgjöf. Inni á Arfgerð.is er einstaklingum einmitt bent á að hafa samband við erfðaráðgjöf Landspítalans reynist þeir með stökkbreytinguna eða hafi áhyggjur af fjölskyldusögu um krabbamein.

Alma segir einstaklinga líka þurfa að fá ákveðnar upplýsingar áður en þeir stíga skrefið og fá vitneskju um stökkbreytinguna. „Fólk þarf fyrirfram að vita að hverju það gengur, þannig það er mikilvægt að fá ákveðnar upplýsingar áður en óskað er eftir frekari upplýsingunum. Ef einstaklingur er með genið þá þarf hann svo sannarlega að fá ráðgjöf. Þá eru mismunandi leiðir í boði, sumir velja skipulagt reglulegt eftirlit á meðan aðrir vilja fara í fyrirbyggjandi aðgerðir, svo dæmi séu nefnd.“

Hún segir kerfið þurfa að vera í stakk búið að taka við því fólki sem þarf á ráðgjöf að halda, enda sé ekki gott að fá slíkar fréttir og þurfa að bíða lengi. Það er viðbúið að álagið aukist á erfðaráðgjöf Landspítalans þegar miðlun upplýsinganna verður einfaldari, en það hefur sýnt sig að álagið eykst iðulega þegar umræða um stökkbreytingu í BRCA geni fer hátt í þjóðfélaginu. Á sama tíma lengist biðin eftir viðtali og frekari ráðgjöf.

Alma fagnar engu að síður niðurstöðum nefndarinnar. „Ég held að það geti allir fagnað því að þetta mál sé komið á rekspöl eftir að hafa velkst um í kerfinu mjög lengi.“

mbl.is

Innlent »

Ákærður fyrir hrottalega árás á Akureyri

11:11 Karlmaður á þrítugsaldri hefur verið ákærður fyrir tilraun til manndráps og vopnalagabrot, fyrir að hafa stungið annan mann ítrekað í höfuð og búk fyrir utan Arion banka á Akureyri 3. nóvember síðastliðinn. Meira »

Rafvirkja bannað að auglýsa á Facebook

10:57 Ísland vaknar fékk upplýsingar um að fulltrúar Mannvirkjastofnunar hefðu haft samband við útlærðan rafvirkja og bannað honum að auglýsa þjónustu sína á síðunni „Vinna með litlum fyrirvara“ á Facebook. Meira »

Kostnaður af málaferlum 47 milljónir

10:39 Kostnaður ríkisins af málaferlum vegna synjana á heimildum til innflutnings á fersku kjöti fyrir innlendum og alþjóðlegum dómstólum hefur numið um 47 milljónum króna, að málskostnaði og skaðabótum meðtöldum. Meira »

Reyndi að komast undan lögreglu

10:15 Lögreglan á Suðurnesjum stöðvaði á dögunum ökumann sem grunaður er um vímuefnaakstur. Hann sinnti ekki stöðvunarmerkjum lögreglu, gaf í og reyndi að komast undan. Veita þurfti honum eftirför alllanga vegalengd áður en bifreiðin hafnaði á umferðarmerki með þeim afleiðingum að afturhjól hennar brotnaði af henni. Meira »

Brjóstamyndir Gunnlaugs inni í geymslu

10:10 „Það blikka ákveðin viðvörunarljós þegar við finnum að fólki er misboðið við það sem við köllum klassískt myndmál. Þá finnst okkur við vera farin að færast í átt að einhverju sem gæti kallast ritskoðun,“ sagði Harpa Þórsdóttir, forstöðumaður Listasafns Íslands. Meira »

Vinna átakshóps um húsnæði kynnt í dag

09:07 Átakshópur stjórnvalda um aukið framboð á íbúðum og aðrar aðgerðir til að bæta stöðu á húsnæðismarkaði mun kynna niðurstöður sínar á blaðamannafundi í Hannesarholti kl. 14 í dag. Meira »

Vilja lagalega „handbremsu“ á olíuleit

08:52 Allar hugmyndir um frekari olíuleit við Íslandsstrendur verða frystar þar til sigur hefur unnist í baráttunni gegn loftslagsbreytingum af mannavöldum, samkvæmt nýju frumvarpi sem lagt hefur verið fram á Alþingi, af fjórum þingmönnum VG. Meira »

Hekla og Aron voru vinsælustu nöfnin

08:18 Hekla var það nafn sem flestum stúlkubörnum var gefið í fyrra og flestum drengjum var gefið nafnið Aron. Þetta kemur fram í yfirliti á vefsíðu Þjóðskrár yfir vinsælustu nafngjafir síðasta árs. Meira »

Verða sýndar á Safnanótt

07:57 Seðlabanki Íslands mun efna til sýningar á listaverkum sínum á Safnanótt, 8. febrúar næstkomandi, þeirra á meðal brjóstamyndum Gunnlaugs Blöndal sem teknar voru niður á skrifstofu eins starfsmanns, að beiðni undirmanna hans. Meira »

Sólardagurinn er á næstu grösum

07:37 Liðinn var í gær réttur mánuður frá vetrarsólstöðum, þ.e. þegar sólin var lægst á lofti hinn 21. desember síðastliðinn.  Meira »

Verið að ryðja íbúðagötur

07:08 Verið er að hreinsa íbúðagötur í hverfum borgarinnar en unnið hefur verið að mokstri og hreinsun á götum og stígum Reykjavíkur frá því í nótt. Talsvert bætti í snjó í nótt en þar sem mun kaldara er í veðri í dag en í gærmorgun er hreinsunarstarfið auðveldara. Meira »

Lægðardrag væntanlegt

06:55 Ekki er von á neinum hlýindakafla á næstunni en á fimmtudag gengur lægðardrag upp að landinu og fer þá að snjóa, fyrst sunnan og vestan til og hlýnar heldur í bili. Meira »

Réðust á hótelstarfsmann

05:51 Lögreglan handtók mann í mjög annarlegu ástandi í hverfi 101 á fjórða tímanum í nótt en hann hafði ásamt tveimur öðrum ráðist á starfsmann hótels og stolið áfengisflösku. Maðurinn er vistaður í fangageymslu lögreglu. Meira »

2,4 milljarðar umbúða endurunnir

05:30 Endurvinnslan hefur tekið við 2,4 milljörðum eininga af einnota drykkjarvöruumbúðum á þeim tæplega 30 árum sem fyrirtækið hefur verið starfandi. Meira »

470 km skilja þau að

05:30 Hjalti Skaptason fór með eiginkonu sinni til 35 ára, Jónínu Þorsteinsdóttur Arndal, með áætlunarflugi til Húsavíkur í gærmorgun þar sem hún mun dvelja í hvíldarinnlögn á hjúkrunarheimili á Húsavík. Meira »

Telur bráðvanta öldrunargeðdeild

05:30 „Þegar kemur að sjúkrahúsþjónustu við eldra fólk þá bráðvantar öldrunargeðdeild. Eldra fólk með geðrænan vanda er í mjög viðkvæmri stöðu.“ Meira »

Vilja íbúakosningu um Elliðaárdal

05:30 Hollvinasamtök Elliðaárdals ætla að knýja fram íbúakosningu vegna breytinga á deiliskipulagi fyrir þróunarsvæðið Stekkjarbakki Þ73. Meira »

Teigsskógarleið líklegri

05:30 Ráðherra samgöngumála, Sigurður Ingi Jóhannsson, og fulltrúar Vegagerðarinnar funduðu í gær með fulltrúum sveitarstjórna Reykhólahrepps, Vesturbyggðar og Tálknafjarðarhrepps um vegamálin. Meira »

Metfjöldi skemmtiferðaskipa

05:30 Árið 2019 verður tvímælalaust það stærsta hvað varðar skipakomur farþegaskipa og farþegafjölda hingað til lands. Þetta segir Erna Kristjánsdóttir, markaðsstjóri Faxaflóahafna. Skipakomum hefur fjölgað árlega undanfarin ár. Meira »
KRISTALS LJÓSAKRÓNUR Útsala er að byrja
Glæsilegar kristalsljósakrónur í falleg heimili. Handskornar kristalsljósakrónu...
- Studio íbúð til leigu.
Til leigu í Biskupstungum fyrir 1-2, bað/sturta og eldhús, gasgrill. leigist ...
FJÖLNOTAKERRUR _ STURTUKERRUR
Fjölnotakerrur, auðvelt er að koma bílum og vélum uppá, 4 til 6 metra langar. St...
Höfuðverkur, endalaus þreyta, svefnleysi
Er með til leigu OZONE lofthreinsitæki ( margir kalla þetta JÓNAR tæki ). Eyði...