Landlæknir telur Heilsuveru ákjósanlegri

Alma Möller landlæknir telur að Heilsuvera.is sé ákjósanlegur vettvangur fyrir ...
Alma Möller landlæknir telur að Heilsuvera.is sé ákjósanlegur vettvangur fyrir upplýsingagjöf. mbl.is/Eggert Jóhannesson

Landlæknir segir ekkert því til fyrirstöðu að rannsóknarfyrirtæki geti gefið einstaklingum upplýsingar um meinvaldandi breytingu í geni, til dæmis BRCA2 stökkbreytingu, ef upplýst samþykki liggur fyrir og tryggt er að einstaklingar fái viðeigandi erfðaráðgjöf. Hinsvegar færi betur á því til lengri tíma litið að slíkar upplýsingar yrðu veittar á vegum opinberrar heilbrigðiþjónustu fremur en einkafyrirtækis.

Íslensk erfðagreining opnaði í gær vefgáttina Arfgerð.is þar sem fólk getur sjálft óskaði eftir því að fá að vita hvort það er arfberi stökkbreytingar í erfðavísinum BRCA2, en samþykki viðkomandi fæst með notkun rafrænna skilríkja. Á mánudag voru kynntar tillögur starfshóps um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum sem lúta meðal annars að opnun sambærilegrar vefgáttar undir heilbrigðisgátt landlæknis, Heilsuvera.is. Taldi nefndin það ákjósanlegast að hið opinbera hefði yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf.

„Nefndin reifaði hvernig þetta gæti hugsanlega gengið til og nefndi Heilsuveru.is, en hún segir líka í niðurstöðum sínum að rannsóknarfyrirtæki geti gert þetta ef þau uppfylla skilyrði persónuverndarlaga og ef þau tryggja að einstaklingarnir fái viðeigandi erfðaráðgjöf. Þá stendur eftir hvað ráðuneytið gerir í framhaldinu,“ segir Alma D. Möller landlæknir. Hún tekur fram að embættið hafi ekki fengið tillögur starfshópsins inn á borð til sín, en telur að Heilsuvera.is geti verið ákjósanlegt tæki til slíkra nota til lengri tíma litið.

Alma segir gríðarlega mikilvægt að þeir sem fá að vita að þeir beri stökkbreytta genið fái í kjölfarið vandaða erfðaráðgjöf, enda séu slíka fréttir flestum áfall. Í niðurstöðum starfshópsins segir að rannsóknarfyrirtæki gætu komið þeim upplýsingum sem fólk óskar eftir til erfðaráðgjafar Landspítalans sem sæi um viðeigandi ráðgjöf. Inni á Arfgerð.is er einstaklingum einmitt bent á að hafa samband við erfðaráðgjöf Landspítalans reynist þeir með stökkbreytinguna eða hafi áhyggjur af fjölskyldusögu um krabbamein.

Alma segir einstaklinga líka þurfa að fá ákveðnar upplýsingar áður en þeir stíga skrefið og fá vitneskju um stökkbreytinguna. „Fólk þarf fyrirfram að vita að hverju það gengur, þannig það er mikilvægt að fá ákveðnar upplýsingar áður en óskað er eftir frekari upplýsingunum. Ef einstaklingur er með genið þá þarf hann svo sannarlega að fá ráðgjöf. Þá eru mismunandi leiðir í boði, sumir velja skipulagt reglulegt eftirlit á meðan aðrir vilja fara í fyrirbyggjandi aðgerðir, svo dæmi séu nefnd.“

Hún segir kerfið þurfa að vera í stakk búið að taka við því fólki sem þarf á ráðgjöf að halda, enda sé ekki gott að fá slíkar fréttir og þurfa að bíða lengi. Það er viðbúið að álagið aukist á erfðaráðgjöf Landspítalans þegar miðlun upplýsinganna verður einfaldari, en það hefur sýnt sig að álagið eykst iðulega þegar umræða um stökkbreytingu í BRCA geni fer hátt í þjóðfélaginu. Á sama tíma lengist biðin eftir viðtali og frekari ráðgjöf.

Alma fagnar engu að síður niðurstöðum nefndarinnar. „Ég held að það geti allir fagnað því að þetta mál sé komið á rekspöl eftir að hafa velkst um í kerfinu mjög lengi.“

mbl.is

Innlent »

Stúlkurnar eru fundnar

07:40 Stúlk­urn­ar þrjár sem lög­relg­an lýsti eft­ir seint í gær­kvöld eru komn­ar í leitin­ar. Lög­regl­an á Suður­landi til­kynnti það að Face­book-síðu sinni klukk­an fimm í nótt að þær væru komn­ar fram. Meira »

Ók bíl inn verslun og stakk af

07:36 Um ellefuleytið í gærkvöldi var bifreið ekið inn í verslun í Breiðholti. Engan sakaði en ökumaðurinn lét sig hverfa af vettvangi. Þegar lögreglan hafði samband við eiganda bifreiðarinnar þá kom hann af fjöllum og hafði ekki áttað sig á því að bifreiðin hafði verið tekin ófrjálsri hendi. Meira »

Tvær loðnuvertíðir gætu verið í uppnámi

06:48 Þrátt fyrir að loðnuleiðangur í síðasta mánuði hafi verið umfangsmeiri heldur en í áratugi var niðurstaðan sú að lítið fannst af loðnu. Eins og staðan er núna verður ekki gefinn út loðnukvóti fyrir vertíðina, sem annars hefði átt að byrja í janúar. Meira »

Lögregla lýsir eftir þremur stúlkum

00:47 Lögreglan á Suðurlandi lýsir eftir þremur stúlkum sem allar eru á 16. aldursári, en þær fóru frá heimilum sínum á Selfossi í gærkvöldi. Heita þær Ísabella Máney Grétarsdóttir, Andrea Ósk Waagfjörð og Hrafnhildur Malen Lýðsdóttir. Meira »

„Markmiðið að engin kveiki í geitinni“

Í gær, 21:50 „Aðallega þykir okkur vænt um jólageitina og þetta er náttúrulega dýr búnaður, jólaseríur og fleira,“ segir Gunnlaugur Fannar Jónsson, öryggisstjóri IKEA, í við fyrirspurn mbl.is um nauðsyn sólarhringsvöktunar við hina margfrægu jólageit IKEA við Kauptún í Garðabæ. Meira »

Japönsk kvikmynd þótti of dónaleg

Í gær, 20:37 Það er margt sem saga kláms á Íslandi á sameiginlegt með sögu kláms annars staðar í heiminum, en af því var minna framleitt hér á landi en víða annars staðar. Þetta segir Kristín Svava Tómasdóttir, höfundur sagnfræðiritsins Stund klámsins. Meira »

Stefnir í tvöfaldan lottópott

Í gær, 19:51 Eng­inn var með fyrsta vinn­ing í Lottó í kvöld og stefn­ir því í tvö­fald­an pott í næstu viku. Tveir deildu hins vegar með sér öðrum vinningi og hljóta þeir 158 þúsund krónur hvor. Annar miðinn var í áskrift en hinn var keyptur í verslun 10-11 á Laugaveginum. Meira »

Harðkjarnarokk fær nýjan samastað

Í gær, 19:45 Aðdáendur þungarokks á Íslandi geta bráðlega ekki lengur svalað þorsta sínum í málm- og harðkjarnarokk á Rás 2. Ríkisútvarpið hefur ákveðið að taka eina þungarokksþátt landsins, Dordingul, úr loftinu og færa hann alfarið á veraldarvefinn. Meira »

Í varðhaldi vegna vinnumansals

Í gær, 19:21 Erlendur maður hefur verið í gæsluvarðhaldi í hálfan mánuð vegna gruns um að hann hafi stundað vinnumansal, að því er fram kom í fréttum RÚV í kvöld. Er maðurinn, sem er pakistanskur, talinn hafa flutt tugi manna til Íslands yfir um tveggja ára skeið og suma þeirra á fölsuðum skilríkjum. Meira »

Skeytingarleysi er ekki valkostur

Í gær, 18:40 „Virðing og skilningur þarf alltaf að vera leiðarljós í aðstoð við fólk sem stendur höllum fæti,“ segir segir formaður Félagsráðgjafafélags Íslands. Félagsráðgjafar lásu sögur skjólstæðinga sinna og vilja að stjórnvöld og aðrir styðji fátækt fólk með félagslegum umbótum. Meira »

„Töluvert mikið álag á spítalanum“

Í gær, 18:25 Það er viðvarandi hátt álag á Landspítalanum sem veldur því að eðlilegar sveiflur í komum á spítalann geta leitt til erfiðleika á bráðamóttöku eins og varð í gær, að því er Jón Magnús Kristjánsson, yfirlæknir bráðamóttöku Landspítalans í Fossvogi, segir í samtali við mbl.is. Meira »

Stjórn­völd í herferð gegn tekjulágum

Í gær, 17:58 Aukinn ójöfnuður, skattbyrði láglaunahópa og tækifæri til úrbóta í skattkerfinu var á meðal þess sem kom fram á opnum fundi Eflingar og Öryrkjabandalags Íslands í dag. Fundurinn bar yfirskriftina Skattbyrði og skerðingar og afkoma lágtekjufólks á Íslandi var einkum til umræðu. Meira »

„Vel haldið utan um okkur“

Í gær, 17:08 „Það er mjög vel haldið utan um okkur,“ segir Þórdís Ósk Sigtryggsdóttir, ein þeirra um 160 farþega sem voru um borð í flugvél Icelandair sem skyndilega þurfti að lenda á Saguenay Bagotville-flugvellinum í Kanada, vegna sprungu í rúðu í flugstjórnarklefa vélarinnar. Meira »

Mótmæltu með blómum og skiltum

Í gær, 16:11 Hernaðarandstæðingar stóðu fyrir mótmælum og sögugöngu í Þjórsárdal í dag, en þar fór fram seinni dagur heræfingar bandarískra hermanna. Tilgangur æfingarinnar er að undirbúa hermenn til veru í slæmu veðri og kanna þolmörk þeirra í göngu með þungan búnað. 400 hermenn áttu að taka þátt í æfingunni. Meira »

Gjaldskýlin urðu gröfunum að bráð

Í gær, 16:05 Starfsmenn verktakafyrirtækisins Þróttar ehf. unnu við það í vikunni að fjarlægja tvö af þremur gjaldskýlum Hvalfjarðarganga með stórvirkum gröfum. Meira »

Margt á 10 ára afmæli UNICEF og Te & Kaffi

Í gær, 15:52 Margt var um manninn þegar UNICEF á Íslandi og Te & Kaffi blésu til afmælisveislu í Smáralindinni í dag til að fagna 10 ára farsælu samstarfi. Tveggja metra afmæliskakka kláraðist og mikill fögnuður braust út þegar tónlistarmaðurinn Páll Óskar steig þar á svið. Meira »

Ólafur: Barátta sem má ekki tapast

Í gær, 14:52 Ólafur Ragnar Grímsson, formaður Hringborðs norðurslóða og fyrrverandi forseti, segir framtíð norðurslóða og orkubyltingu vera sömu hliðina á sama peningnum. Ólafur var gestur í Víglínunni á Stöð 2 hjá Heimi Má Péturssyni. Meira »

Metfjöldi herskipa hér við land

Í gær, 13:33 „Við röðum þessum skipum bara upp eins og kubbum sem þurfa að falla sem best að bryggjunni. Við þá vinnu skiptir lengd skipa mestu máli og hversu djúpt þau rista,“ segir Gísli Gíslason, hafnarstjóri Faxaflóahafna, í samtali við Morgunblaðið í dag og vísar í máli sínu til þess mikla fjölda herskipa Atlantshafsbandalagsins (NATO) sem nú liggur við bryggju á höfuðborgarsvæðinu. Meira »

Taka athugasemdir ASÍ alvarlega

Í gær, 13:08 „Við tökum athugasemdir ASÍ alvarlega. Það er ljóst að ég mun tryggja það að við munum ekki taka að okkur verkefni sem iðnaðarmenn eða aðrir hafa áhuga á,“ segir Páll Winkel, forstjóri Fangelsismálastofnunar um gagnrýni ASÍ á fyrirkomulag sem gilt hefur um störf fanga undan fangelsa . Meira »
VÖNDUÐ VEL BÚIN KENNSLUBIFREIÐ
Vönduð, vel búin kennslubifreið Subaru XV 4WD . Akstursmat og endurtökupróf. Gyl...
Trúlofunar- og giftingarhringar í úrvali
Auk gullhringa eigum við m.a. titaniumpör á fínu verði. Sérsmíði, framleiðsla og...
INTENSIVE ICELANDIC, ENGLISH & NORWEGIAN f. foreigners - ÍSLENSKA f.útl - ENSKA - NORSKA
ÍSLENSKA, ENSKA, NORSKA: I, II, III, IV, V, VI: 2018: AUTUMN/HAUST: START/B...
RAFVIRKI
ALHLIÐA RAFLAGNIR EKKERT VERKEFNI ER OF SMÁTT Haukur Emilsson Simi 853 1199...