— Morgunblaðið/Árni Sæberg
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Hvað fær þrjár konur til að ráðast í það stórvirki að vinna alvöru heimildarmynd fyrir milljónir?

Hvað fær þrjár konur til að ráðast í það stórvirki að vinna alvöru heimildarmynd fyrir milljónir? Svarið er einfalt, að þeirra mati; það skorti umræðu um heilabilun, því með opinni umræðu og auknum skilningi má gera ýmislegt til að bæta lífsskilyrði þeirra sem glíma við sjúkdóminn. Silja Björk Huldudóttir ræddi við kjarnakonurnar.

Hugarhvarf nefnist ný heimildarmynd um áhrif og afleiðingar heilabilunar, sem frumsýnd var fyrir skemmstu. Myndin er unnin af hugsjón þriggja kvenna sem fannst tilfinnanlega skorta á íslenskt efni ætlað jafnt starfsfólki sem og aðstandendum þeirra sem eru með heilabilun, því með opinni umræðu og auknum skilningi megi, að þeirra sögn, gera ýmislegt til að bæta lífsskilyrði sjúklinganna og gera sjúkdóminn léttbærari fyrir alla þá sem að koma.

"Við komum allar sitt úr hverri áttinni, með sitt hvora menntunina. En það sem leiðir okkur saman er að við komum að heilabilun ýmist í starfi okkar, í kennslu og/eða vegna persónulegra aðstæðna, þ.e. þekkjum það af eigin raun að eiga ættingja eða vini sem eru með heilabilun," segir Þórunn Bára Björnsdóttir, sjúkraþjálfari á öldrunarsviði LSH, en hugmyndasmiðir myndarinnar og handritshöfundar eru auk hennar þær Berglind Magnúsdóttir, sálfræðingur á öldrunarsviði LSH og Guðrún Hildur Ragnarsdóttir, hjúkrunarfræðingur og kennslustjóri sjúkraliðabrautar heilbrigðisskóla FÁ.

"Markmiðið með myndinni er annars vegar að opna umræðuna um þennan algenga sjúkdóm, sem hefur viðtæk áhrif og er ólæknanlegur, en milda má með réttu hugarfari og nálgun. Hins vegar vildum við auðvelda öllum þeim sem eru að annast um heilabilaða að takast á við þetta, þannig að bæði sjúklingnum, fjölskyldunni og öllu þessu góða fólki sem er að vinna í heilabilun líði betur," segir Þórunn og tekur fram að myndinni sé ætlað að vekja von á sama tíma og hún sé raunsæ.

Að sögn Guðrúnar hefur sú hugmynd lengi verið lífseig að fólk eldist misjafnlega vel og að við því sé ekkert að gera. "Við viljum halda því fram og vitum það af fenginni reynslu að það er heilmikið hægt að gera til að mæta heilabilun, minnka áhrif sjúkdómsins og stuðla að vellíðan sjúklinganna," segir Guðrún.

Aðspurðar segja þær að heilabilun sé hrörnunarsjúkdómur í heila sem hafi vitrænar skerðingar í för með sér, s.s. minnisskerðingu, skynstol, túlkunarstol, málstol, verkstol, dómgreindarskort og skerðingu á æðri hugsun með þeim afleiðingum að hinn heilabilaði á í vaxandi mæli í erfiðleikum með allar daglegar athafnir án aðstoðar annarrar manneskju.

Um þrjú þúsund Íslendingar glíma við heilabilun

"Í raun má segja að heilabilun sé samheiti yfir einkenni sem geta verið af margvíslegum orsökum, því orsakirnar geta verið um áttatíu þó Alzheimer-sjúkdómurinn sé þekktasta orsök þessara einkenna," segir Þórunn og bendir á að heilabilun sé algengur sjúkdómur, en reikna má með að um þrjú þúsund Íslendingar glími við hann.

"Reikna má með að átta af hverjum tíu þeirra sem fara inn á hjúkrunarheimili séu með einhvers konar heilabilun á ýmsum stigum," segir Þórunn og bendir á að margir þeirra séu þó ekki komnir með greiningu og séu því ekki endilega á heilabilunardeild og fái því ekki þá þjónustu og það viðmót sem nauðsynlegt er. Bendir hún einnig á að um langvinnan sjúkdóm sé að ræða þar sem einstaklingur getur verið veikur í upp undir tvo áratugi. "Þar af leiðandi hlýtur sjúkdómurinn að hafa mikil áhrif á allt í kringum sig, bæði sjúklinginn og fjölskylduna," segir Þórunn og bendir á að ein ástæða þess hversu erfitt sé að tala um heilabilun felist í því hversu sjúkdómurinn sé breytilegur.

"Það eru mörg einkenni og margar birtingarmyndir sem geta fylgt þessum sjúkdómi eftir því hvar hann ber niður, hverrar tegundar hann er, hver einstaklingurinn er, hverjar hans aðstæður eru og umönnun. Allt hefur þetta um það að segja hvernig einstaklingurinn ber sjúkdóminn og hvernig hann lifir með sjúkdómnum," segir Þórunn og bendir á að myndinni sé ætlað að draga fram ýmsar breytingar sem heilabilun hefur í för með sér á líf fólks og líðan og varpa jafnframt ljósi á hvernig bregðast megi við þessum aðstæðum.

"Þar má nefna óáttun á stað og stund eins og þegar sjúklingur hættir að rata í umhverfi sem hann þekkti vel áður. Áhrif minnisskerðingar á tjáskipti og getuna til að skilja fólk, viðbrögð við öryggisleysi og kvíða og öfgafullar skapsveiflur, svo eitthvað sé nefnt. Í myndinni reynum við að koma til skila hvernig bregðast megi við þessum aðstæðum á jákvæðan hátt þannig að allir haldi reisn sinni."

Mikilvægt að einblína á góðu stundirnar

Að sögn Guðrúnar hefur lengi verið tilhneiging aðstandenda til þess að fara í felur með heilabilun, m.a. vegna þess að hegðun sjúklinga getur breyst, fram geta komið persónuleikabreytingar og dómgreindin getur skerst. Berglind bendir á að stundum reyni makar jafnvel að fela sjúkdóminn fyrir börnum sínum.

"Okkur sveið að fólk er að baslast í einrúmi með sinn heilabilaða einstakling og sinn eigin sjúkdóm. Það ber sig ekki eftir björginni, veit jafnvel ekki hvert það á að fara og aðrir vita ekki hvernig þeir eiga að taka á hlutunum til að koma til móts við veikindin. Vilja en kunna ekki," segir Þórunn og Guðrún tekur undir með henni um nauðsyn þess að bæta fræðsluna inni á hjúkrunarheimilum og í kennslu heilbrigðisgreina.

"Það er þörf á að kenna fólki að mæta hinum heilabilaða þar sem hann er staddur í sjúkdómnum og örva hann til að tjá tilfinningar sínar og reyna að skilja hann þó hann sé kominn með málstol og tjáir vanlíðan sína með öðrum hætti en áður," segir Guðrún og segir að eitt helsta markmið myndarinnar sé að benda á að lífið haldi áfram með heilabilun.

"Hins vegar ber þess að geta að starfsfólk á heilabilunardeildum fær alls ekki nægilegt hrós og virðingu fyrir það góða starf sem það er að vinna. Þetta er afskaplega erfitt starf. Hjúkrun heilabilaðra felst fyrst og fremst í því að nálgast einstaklinginn þar sem hann er staddur, vera næmur á þarfir hans og endalaust að gefa af sér og nota sjálfan sig sem verkfæri," segir Berglind og Guðrún bendir á mikilvægi þess að heilabiluðum sé sýnd full virðing. "Því heilabilaðir eru mjög næmir á óyrt tjáskipti og skynja mjög vel ef þeim er ekki sýnd virðing og lesa í framkomu umönnunaraðila," segir Guðrún.

Að sögn Berglindar vilja þær með myndinni einnig benda aðstandendum og umönnunaraðilum á mikilvægi þess að gera ekki meiri kröfur til þeirra sem eru heilabilaðir en þeir ráði við og einblína á góðu stundirnar og finna leiðir til þess að örva skyn sjúklingins þegar vitræn hugsun og æðri hugsun er farin að gefa sig.

Segir Berglind hægt að örva skyn t.d. með tónlist, dansi, myndum, snertingu, lykt og hreyfingu. "Örvunin eykur lífsgæði viðkomandi manneskju á meðan á henni stendur og einhvern tíma á eftir," segir Þórunn og Guðrún bendir á að það gefi sjúklingum mikla vellíðun þegar þeim gefst færi á að tjá tilfinningar sínar.

Dreymir um að koma myndinni á markað erlendis

Aðspurðar segja þær Berglind, Guðrún og Þórunn myndina hafa verið í undirbúningi í um þrjú ár en þá hófu þær að skrifa handritið að myndinni. Hins vegar hafi boltinn ekki farið að rúlla fyrir alvöru fyrr en Páll Steingrímsson, kvikmyndagerðarmaður, kom til liðs við þær fyrir ári, en það er fyrirtæki hans, Kvik kvikmyndagerð, sem framleiðir myndina.

"Í raun hefur fólk borist upp í hendurnar á okkur, gott og faglegt listafólk," segir Þórunn, en sem dæmi má nefna að Lárus Ýmir Óskarsson leikstýrir myndinni, Jón Karl Helgason og Friðþjófur Helgason annast kvikmyndatökuna, Barði Jóhannsson, betur þekktur sem Barði í Bang Gang, semur tónlistina, Arnar Jónsson er þulur og leikararnir Kristbjörg Kjeld og Gísli Alfreðsson fara með aðalhlutverkin í myndinni.

"Okkur fannst skipta miklu máli að lyfta myndinni upp á faglegan staðal, að þetta sé gert af verulegri fagmennsku jafnframt því sem henni sé gefið listrænt yfirbragð," segir Þórunn, en þær stöllur hafa unnið alla sína vinnu í sjálfboðavinnu. Að sögn Berglindar nam framleiðslukostnaður myndarinnar rúmum fjórum milljónum króna, en með styrkjum frá fyrirtækjum, félagasamtökum og ráðuneytum hafi verið hægt að fjármagna myndina. "Við héldum fast utan um budduna, en okkur skildist eftir á að gerð svona myndar með svona toppfólki hefði átt að kosta alla vegna þrefalt meira," segir Berglind og Þórunn bætir við: "Fæstir fengu raunar greitt eins og þeir eru vanir og gerðu okkur og málstaðnum mikinn greiða með því að nánast gefa vinnu sína. Einhverra hluta vegna hafa margir fundið hjá sér þörf til að standa við bakið á þessu verkefni. Margir einstaklingar lögðu fram vinnu sína endurgjaldslaust og viljum við nota tækifærið og þakka þeim öllum hjálpina. "

Aðspurð játar Berglind því að vinnan við myndina hafi reynst miklu stærra dæmi en þær óraði fyrir þegar þær stöllur fóru af stað. "Ég held að það sé ekki hægt að gera svona nema vera drifinn áfram af miklum viljastyrk eða vera nánast léttgeggjaður," segir Þórunn. Að sögn Berglindar dreymir þær stöllur um að þýða myndina og talsetja og koma henni á markað erlendis, enda skortur á fræðsluefni um heilabilun.

"Auk þess er hreyfimyndaformið áhrifaríkasti miðillinn til þess að miðla upplýsingum og einnig sá aðgengilegasti. Þannig geta flestir gefið sér tæpan klukkutíma til þess að horfa á myndina, sem er tilbreyting frá því að setjast niður við lestur fræðigreina," segir Berglind og Guðrún bendir á að raunar hefðu allir gott af því að sjá myndina og upplýsir að vonir standi til að hægt verði að koma myndinni að í Sjónvarpinu til þess að sem flestum gefist færi á að sjá hana.

Þess má að lokum geta að dreifing myndarinnar og kynning er í höndum Rannsóknarstofu í öldrunarfræðum (RHLÖ), en síminn þar er 5439898. Að sögn Berglindar, Guðrúnar og Þórunnar ber þess að geta að verði hagnaður af myndinni verður honum varið til rannsókna sem gagnast geti heilabiluðum.

silja@mbl.is

http://www.alzheimer.is/