Ísgerður Esja Nóadóttir kom í heiminn þann 26. október 2009. Hún er fyrirburi, fædd sex vikum fyrir tímann og dvaldi tólf daga á vökudeild Landspítalans. Í dag er hún sex mánaða og hefur dafnað og þroskast vel.
Ísgerður Esja Nóadóttir kom í heiminn þann 26. október 2009. Hún er fyrirburi, fædd sex vikum fyrir tímann og dvaldi tólf daga á vökudeild Landspítalans. Í dag er hún sex mánaða og hefur dafnað og þroskast vel.
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Um 350-400 barna fæðast fyrir tímann hér á landi árlega. Ísgerður Esja Nóadóttir var ein af þeim. Þetta er hennar saga.
Texti og myndir: Ingunn Eyþórsdóttir
Klukkan er að ganga tíu. Fríður flokkur lækna með yfirlækni í fararbroddi fer hinn daglega stofugang eins og stormsveipur. Þar eru vakthafandi læknar fræddir um ástand hinna nýfæddu borgara. Flokkurinn staðnæmist við hitakassann hjá dóttur minni, við foreldrarnir leggjum við hlustir og reynum örvæntingarfull að ráða dulmál læknanna. Hvítklæddur yfirlæknirinn, ljós yfirlitum, minnir mig helst á ásýnd Krists, tekur til máls: „Eins dags gömul stúlka, sitjandi fæðing, stúlkan er nokkuð spræk,“ segir maðurinn sem ég treysti umfram alla aðra fyrir lífi dóttur minnar. Ég er himinlifandi, orðið spræk hlýtur að vera góðs viti.

Vakað yfir börnum

Á deild 23D dvelja yngstu borgarar þessa lands. Börnin eru í flestum tilvikum fyrirburar eða fædd fyrir 37 vikna meðgöngu, en eðlileg meðgöngulengd kvenna er á bilinu 37-42 vikur. Árlega fæðast um 350-400 börn fyrir tímann hér á landi og um 200 veikir nýburar koma til eftirlits á nýburagjörgæslu. Þar ríkir lítið, samhent samfélag foreldra sem í nálægð við lækna og hjúkrunarfólk annast kornabörn sín af alúð allan sólarhringinn, oft á tíðum við afar erfiðar aðstæður.

Vökudeild tók til starfa árið 1976 og er ein sinnar tegundar hér á landi. Nafnið er vísun í að ávallt er vakað yfir sjúklingum. Hún var áður til húsa á kvennadeild Landspítalans en árið 2003 var hún flutt á Barnaspítala Hringsins. Deildin hefur að geyma 22 rúm og þar af eru 10 gjörgæslurými. Engum sjúklingum er vísað frá þannig að skjólstæðingar geta farið umfram þann fjölda sem rými er fyrir. Beitt er þroskahvetjandi hjúkrun sem hæfir aldri barnsins og þroska og áhersla er lögð á fjölskylduhjúkrun.

„Þetta er ekkert fimm stjörnu hótel!“ segir galvösk hjúkkan og lætur dóttur mína sitja með stuðningi á meðan hún er sett á brjóst. Dóttir mín er með mikla nýburagulu og af þeim sökum löt að drekka.

„Hún er orðin svo gömul að hún á að geta drukkið sjálf,“ segir hún um 10 daga gamla dóttur mína. „Ef þetta er of þægilegt, þá nennir hún þessu ekki,“ heldur hún áfram og vísar í það að barnið nærist í gegnum slöngu. „Ég legg til að slangan verði fjarlægð. Reynslan sýnir að þá fara börnin fyrr að geta nært sig sjálf.“

Hjúkkan hefur betur, slangan er tekin og mér finnst mikið lagt á svo lítið barn. Fríði læknirinn gefur tilmæli um hversu mikið hún á að drekka. Ákveðna dóttir mín er ekki sátt við tilmæli læknisins og finnst gjöfin fullstór. En læknirinn sýnir enga miskunn og segir að ef hún klári ekki fulla gjöf gjaldi hún þess næst. Sólarhring síðar hefur mjólkurskuldin safnast upp en innheimtan er sanngjörn og tekið er mið af greiðslugetu skuldarans.

Miklar framfarir

Nýburalækningar fóru að þróast sem sérgrein um miðja síðustu öld. Kraftar lækna og ljósmæðra á þeim tíma beindust fyrst og fremst að því að draga úr mæðradauða. Miklir fyrirburar voru yfirleitt ekki álitnir lífvænlegir og endurlífgun sjaldan reynd.

Árið 1963 eignuðust fyrrverandi forsetahjón Bandaríkjanna, Jacqueline og John F. Kennedy, dreng eftir 35 vikna meðgöngu sem lést skömmu eftir fæðingu úr glærhimnusjúkdómi en sá sjúkdómur var algengasti dauðdagi fyrirbura á þeim tíma. Dauði hans vakti heimsathygli og í kjölfarið vaknaði áhugi sérfræðinga á rannsóknum á fyrirburum sem síðar varð hvati að mikilli framþróun í faginu. Upp úr því var farið að nota öndunarvélar og síðan síblástur í vaxandi mæli við meðferð lungnasjúkdóma og lífslíkur fyrirbura bötnuðu mikið.

Hér á landi varð notkun lyfsins lungnablöðruseytis almenn í kringum 1990 en lyfið hindrar að lungu barnsins falli saman. Um svipað leyti var farið að nota barkstera fyrir fæðingu í þeim tilgangi að flýta fyrir lungnaþroska fóstursins en lungun eru síðust líffæra að þroskast í móðurkviði. Á undanförnum árum hafa einnig orðið framfarir á öðrum sviðum nýburagjörgæslu, svo sem með bættum tækjabúnaði og betri fæðingarhjálp.

Orsakir fyrirburafæðinga

Sektarkennd er algengur fylgifiskur foreldra sem eignast barn sitt fyrir tímann. Tilfinningin getur verið yfirþyrmandi og sumir fara yfir það í huganum aftur og aftur hvað hafi valdið fæðingunni og hvort hefði verið hægt að koma í veg fyrir hana með breyttri hegðun.

Orsakirnar eru yfirleitt af lífeðlislegum toga sem erfitt getur reynst að fyrirbyggja. Algengar ástæður fyrirburafæðinga eru sýkingar, meðgöngueitrun, hár blóðþrýstingur, ótímabært belgjarrof, fjölburameðganga, vaxtarskerðing fósturs, leghálsbilun, fylgjulos, eða aðrir þættir sem snúa að fylgjunni, svo sem blæðing frá fylgju eða staðsetning hennar. Sýking móður sem framkallar skyndilega fæðingu á við í um 60% tilfella. Í stórum hluta tilvika er orsök óþekkt. Þá ber fæðinguna oft brátt að og lítið svigrúm myndast til að undirbúa foreldrana fyrir yfirvofandi fyrirburafæðingu.

Mun barnið mitt lifa?

„Er hún að deyja?“ spurði ég skelfingu lostin og krafði lækninn um svör. Mér hafði verið tilkynnt að dóttir mín hefði tvisvar sinnum farið í öndunarhlé um nóttina. Öndunarstopp, hugsaði ég, þá hlýtur maður að deyja. Yfirvegaður læknirinn útskýrði fyrir mér að öndunarhlé eða apnea væri þekkt fyrirbæri á meðal fyrirbura. Þetta stafaði einkum af vanþroska í öndunarstjórnstöðvum heilans og lýsti sér þannig að barn hætti að anda tímabundið og stundum hægðist á hjartslætti í kjölfarið.

Á vökudeild eru flest börn tengd við sírita sem gefur frá sér aðvörunarhljóð þegar lífsmörk barns verða óstöðug. Pípin frá tækjunum voru yfirþyrmandi en veittu mér jafnframt öryggi. Sama dag tilkynnti læknirinn mér að þeir ætluðu að óma höfuðið á dóttur minni til þess að útiloka að blætt hefði inn á heila við fæðingu. Þrír læknar og hjúkrunarkona birtust með framandi tækjabúnað. Læknirinn var þögull. Hjartsláttur minn þyngdist og ég fann tárin leka niður þreytulegt andlitið. Þetta voru erfiðustu mínútur lífs míns. „Engin blæðing, þetta lítur vel út,“ sagði hann að vel athuguðu máli og allir önduðu léttar.

Góðar lífslíkur

Eftir því sem læknavísindum fleygir fram hafa lífslíkur íslenskra fyrirbura batnað verulega og teljast nú mjög góðar. Á árunum 1999-2007 lifðu 92% barna, sem lögðust inn á vökudeild Barnaspítala Hringsins, sem voru á bilinu 1000-1500 grömm að fæðingarþyngd. Þá lifðu 88,2 % þeirra barna sem vógu minna en 1000 grömm við fæðingu. Yngsta barn sem lifað hefur hérlendis sem um er vitað fæddist eftir 23 vikna og fimm daga meðgöngu og það léttasta vó rétt innan við 500 grömm. Nú er svo komið að meirihluti minnstu fyrirburanna lifir, eftir allt að 23-24 vikna meðgöngulengd.

Batahorfur og lífslíkur fyrirbura ráðast að mestu af meðgöngulengd, fæðingarþyngd og þroska barns í móðurkviði. Fjölburameðgöngur eru áhættusamari og áhættan er meiri hjá eineggja tvíburum. Meðgöngulengd er sterkasti áhrifaþátturinn og geta lífslíkur barns allt að því tvöfaldast við hverja viku sem þau ná í móðurkviði ef fæðing er yfirvofandi löngu fyrir áætlaðan fæðingardag.

Í samantekt sem unnin var árið 2008 úr niðurstöðum nokkurra rannsókna kemur fram að 79% barna á Íslandi sem fædd eru eftir 25. viku lifa af en aðeins um 15% þeirra sem fædd eru eftir 23 vikna meðgöngu. Þekkt er meðal fyrirbura að lífslíkur stúlkna eru að jafnaði betri en hjá drengjum.

Vandmeðfarin hjúkrun

Meðferð minnstu fyrirburanna fyrstu dagana eftir fæðingu er vandasöm, aðallega vegna vanþroska helstu líffæra þeirra. Reynt er að líkja eftir verunni í móðurkviði með því að dempa ljós, skapa ró, öryggi og varma. Eftir fremsta megni er leitast við að draga úr hávaða en það fylgir því óneitanlega mikið áreiti að vera á vökudeild.

Inger Sofía Ásgeirsdóttir, sjúkraliði og hjúkrunarfræðinemi, starfaði á deildinni í tvö ár. Aðspurð segir hún að áhersla á fjölskylduhjúkrun hafi verið þungamiðja í starfinu. „Í rauninni eru foreldranir á vissan hátt skjólstæðingar okkar fyrstu dagana, ekki síður en börnin.“

Hún segir að foreldrar hafi oft verið ósáttir við að mega ekki vera viðstaddir og hlýða á stofugang læknanna. „Þeim fannst eins og læknarnir væru að segja eitthvað sem þeir mættu ekki heyra. Ástæðan sem liggur að baki því að foreldrar eru hafðir utan við stofugang lækna er sú að verið er að hlífa þeim við upplýsingum um önnur og kannski veikari börn. Ég varð margoft vitni að því að nýbakaðar mæður tóku mjög nærri sér ástand annarra barna á deildinni, jafnvel þótt þeirra barn braggaðist vel.“

Það erfiðasta við starfið kveður hún að hafi verið að horfa á eftir börnum heim sem bjuggu við bágar heimilisaðstæður. „Það var oft mun erfiðara en að sætta sig við veikindi barns eða dauða. Burtséð frá öllu er afar vinsælt að vinna á vökudeild. Í raun voru forréttindi að fá vera þátttakandi í því gjöfula starfi sem þar fer fram,“ bætir hún við.

„Þetta er mikið áfall“

Flest erum við sammála um að fæðing barns auðgi lífið. Fáir eru þó undir það búnir að barn þeirra fæðist fyrir tímann eða sé veikt þegar það kemur í heiminn. Þegar öllu er á botninn hvolft reikna flestir með því að eignast fullburða og heilbrigt barn. Foreldrahlutverkið hefst því við óvenjulegar aðstæður.

Því fylgir mikið áfall þegar barn er aðskilið frá móður sinni við fæðingu og hópur sérfræðinga hleypur með það á harðaspretti yfir á nýburagjörgæslu. Stundum líða nokkrir tímar þar til foreldrar fá að sjá barnið sitt. Sumir fá jafnvel ekki að halda á barninu fyrr en að nokkrum dögum eða vikum liðnum. Viðbrögð foreldra við að sjá barnið sitt í fyrsta skipti eru æði misjöfn. Það getur reynst erfitt að sjá barnið sitt í fyrsta sinn, lítið og veikburða, umkringt læknum og tengt við vélar og tæki á gjörgæslu.

Algengar tilfinningar sem foreldrar upplifa í kjölfar fyrirburafæðingar eru vanmáttur, ótti, reiði, sektarkennd og missir. Undir þessum kringumstæðum er ótti eðlilegur, ótti við að barnið hafi skaðast og ótti við missi.

Feður hafa lýst því sem erfiðri reynslu að eignast barn fyrir tímann. Þeir upplifa sig oft utanveltu og finnst þeir ekki hafa stjórn á aðstæðum. Það getur tekið tíma að átta sig á því að barnið þurfi að dvelja á sjúkrahúsinu vikum saman og því fylgir mikið álag. Sjúkrahúsprestur og sálfræðingur eru foreldrum innan handar á vökudeild ef þeir óska. Foreldrar eru hvattir til að vinna vel úr tilfinningum sínum við þetta mikla áfall.

Skin og skúrir

„Eruð þið búin að fá nýjustu tölur?“ spyr einn faðirinn spenntur. Svipur hans ber vott um stolt. Fagnaðarópin berast út þegar sonur hans klífur yfir tvö þúsund gramma múrinn. Þá styttist í væntanlega heimför.

Kappsfullar mæður berjast í hvívetna við að þyngja agnarsmá börn sín. Þær sem mjólka vel frysta morgunmjólkina og næra börn sín eingöngu á síðdegis- og kvöldmjólkinni, sem er orkuríkari. Minnstu börnin fá trölladuft, sem er annað heiti yfir fæðubótarefni. Mælieingarnar eru smærri en við eigum að venjast, allt snýst um grömm og millilítra. Vikugamalt barn er „háaldrað“ en þá hefur merkum áfanga verið náð. Áhættan í lífi barnsins er mest við fæðingu, fyrsta sólarhringinn og fyrstu vikuna.

Flestir foreldrar fyrirbura velta fyrir sér framtíðarhorfum barna sinna. Ekki er hægt að spá um hvort að barn beri skaða af því að hafa fæðst fyrir tímann. Einstaka fyrirburar eru með meðfæddan sjúkdóm og er framtíð þeirra háð honum að einhverju leyti. Hvað sem því líður eru margir fyrirburar á engan hátt frábrugðnir jafnöldrum sínum í þroska og vexti, enda þótt koma þeirra í heiminn hafi verið ótímabær. Ást, nærvera og umhyggja eru nauðsynlegar forsendur þess að barnið þroskist og eflist.

Einstaka meðganga eða fæðing getur reynst lífshættuleg. Öflugt mæðraeftirlit og góð fæðingarhjálp eru hornsteinn að velferð nýburans. Ávallt þarf að gera ráð fyrir að nýfætt barn geti þurft á hjálp að halda á fyrstu mínútum lífsins. Þrátt fyrir að tíðni burðarmálsdauða á Íslandi sé með því lægsta sem þekkist í heiminum verður aldrei

Hélt hún myndi aldrei stækka

„Fæðing dóttur okkar var yfirvofandi allt frá því á 25. viku meðgöngu. Það var mikill sigur að hún skyldi ekki fæðast fyrr en á 34. viku,“ segir Kristinn Björnsson, faðir Melkorku Kristinsdóttur.

Hann segir að foreldrarnir hafi fengið góðan tíma til aðlögunar og læknar færðu þeim reglulega upplýsingar um ástand dóttur þeirra og við hverju mætti búast. „Mér brá óneitanlega þegar við fórum fyrst að skoða nýburagjörgæsluna, mér fannst ótrúlegt að svo lítil börn gætu á annað borð lifað.“

Þegar þeim bárust þær fregnir að barnið myndi fæðast fyrir tímann voru fyrstu viðbrögðin ótti. „Við unnum vel úr þeirri tilfinningu strax á meðgöngunni, þannig að þegar hún fæddist var sú tilfinning yfirbuguð. Óttinn varð aldrei ráðandi tilfinning, við tók mikið þakklæti.“ Frá upphafi segir hann að þau hafi verið jákvæð, æðrulaus og sannfærð um að allt færi vel.

„Fyrsta nóttin eftir fæðingu dótturinnar var hálfsúrrealísk,“ rifjar hann upp. Nýbakaður faðirinn hélt heim, án konu sinnar og barns sem héldu til á vökudeild. „Tilfinningarnar báru mig nánast ofurliði, ég ætlaði að bólstra alla íbúðina og hefla horn af húsmunum að ótta við að dóttir mín gæti farið sér að voða. Tilfinningin um að hún myndi aldrei stækka var mjög sterk,“ segir hann en margir foreldrar hafa upplifað smæð fyrirbura á þennan hátt.

Hann segir það hafa verið ótrúlegt að fylgjast með henni vaxa og þroskast þessar fyrstu vikur. „Ég var umfram allt þakklátur guði fyrir það hversu falleg og dugleg hún var,“ segir Kristinn að lokum. Þess má geta að Melkorka er rúmlega eins árs í dag, fílhraust og hefur dafnað ákaflega vel.

  • Þrátt fyrir að vísindunum fleygi fram kemur ekkert í stað nálægðar ástríkra foreldra.
    Um leið og aðstæður leyfa eru foreldrar hvattir til þess að hafa barnið bert á bringu sinni, húð við húð. Öndunin og hjartslátturinn hvetur barnið til þess að anda. Aðferðin hefur hlotið nafnið „kengúran“ og á rætur að rekja til Kólumbíu. Þar í landi voru lengi vel engir hitakassar og mæður fyrirbura báru þá á bringu sér til þess að halda á þeim hita. Meðferðin er liður í þroskahvetjandi hjúkrun og eykur tengslamyndun á milli barns og foreldra. Kengúran hefur verið notuð sem meðferðartæki á fyrirburum um heim allan með góðum árangri.