LANGSTÆRSTA safn vefjasýna úr mönnum hér á landi er svokallað Dungalssafn, en það er kennt við Niels Dungal, prófessor í meinafræði og fyrrverandi forstöðumann Rannsóknarstofu Háskóla Íslands í meinafræði. Hóf hann söfnun sýnanna fyrr á öldinni. Safnið er í vörslu Rannsóknarstofu háskólans og geymir vefjasýni sem borist hafa rannsóknarstofunni til greiningar marga áratugi aftur í tímann.
DUNGALSSAFNIÐ

Vefjasýni úr hálfri

milljón læknisaðgerða

LANGSTÆRSTA safn vefjasýna úr mönnum hér á landi er svokallað Dungalssafn, en það er kennt við Niels Dungal, prófessor í meinafræði og fyrrverandi forstöðumann Rannsóknarstofu Háskóla Íslands í meinafræði. Hóf hann söfnun sýnanna fyrr á öldinni. Safnið er í vörslu Rannsóknarstofu háskólans og geymir vefjasýni sem borist hafa rannsóknarstofunni til greiningar marga áratugi aftur í tímann. Elstu sýnin í safninu eru frá því um 1934. Ætla má að í safninu megi finna sýni úr þremur til fjórum kynslóðum Íslendinga, skv. upplýsingum Jóns Gunnlaugs Jónassonar, læknis og sérfræðings í meinafræði hjá Rannsóknarstofu Háskólans.

Áætlað er að í safninu séu nú saman komin lífsýni sem safnað hefur verið úr um það bil hálfri milljón læknisaðgerða. "Oft er um að ræða tvo eða þrjá vefjakubba úr hverri aðgerð, þannig að hér í safninu gætu því verið um það bil ein og hálf milljón vefjakubba," segir Jón Gunnlaugur.

Sýnum bætt í safnið á hverjum degi

Á hverjum degi bætast sýni í Dungalssafnið úr fjölda aðgerða á sjúkrahúsum og úr sýnatökum úr sjúklingum til greiningar.

Strangar reglur gilda um meðferð sýnanna og um aðgang að safninu. "Við notum sýnin mjög mikið í okkar daglegu starfi í þjónustu við sjúklinga. Sýnin eru einnig notuð að einhverju leyti við vísindarannsóknir en þá í samræmi við strangar reglur um safnið og getur þurft að leita eftir samþykki siðanefndar, Vísindasiðanefndar og Tölvunefndar. Ekki er hins vegar nauðsynlegt að afla sérstakra leyfa til að nota sýnin í daglegri vinnslu á rannsóknarstofunni," segir Jón.

Vefjasýnin eru varðveitt í litlum parafínkubbum og einnig er vefurinn geymdur litaður á gleri. Sjálf sýnin eru ekki merkt viðkomandi einstaklingum heldur með númerum en hægt er að tengja slíkt númer við viðkomandi einstaklinga sem skráðir eru í spjaldskrá.

Vaxandi aðsókn

Aðsókn í safnið hefur farið smátt og smátt vaxandi síðasta áratuginn. Þar hefur fyrst og fremst verið um að ræða tvær rannsóknarstofur sem hafa stundað miklar erfðarannsóknir hér á landi, þ.e. annars vegar frumulíffræðideild Rannsóknarstofu Háskólans sem hefur aðallega stundað rannsóknir á brjósta- og ristilkrabbameini og hins vegar hefur rannsóknastofa Krabbameinsfélagsins, sem hefur notað safnið talsvert en þarf að afla tilskilinna leyfa fyrir hverri rannsókn. Að undanförnu hafa fleiri bæst við sem sækjast eftir aðgangi að safninu vegna rannsókna, m.a. Íslensk erfðagreining.

Sýnum er ekki alltaf safnað með upplýstu samþykki

Sýni eru afhent til afmarkaðra rannsókna samkvæmt þeim skilmálum sem Tölvunefnd setur. Fer það því eftir eðli hverrar rannsóknar hvort upplýsingar um einstaklinga sem sýnin eru úr eru afhent dulkóðuð. Í flestum vísindarannsóknum skiptir vitneskja um úr hvaða persónu sýnið er engu máli. Meginmálið er að fá upplýsingar hvaða sjúkdómsgreining fylgir sýninu, að sögn Jóns.

Notkun lífsýnanna er því ekki alltaf bundin því skilyrði að einstaklingar sem sýnin eru úr hafi gefið upplýst samþykki sitt fyrir notkuninni. "Þegar sýni er tekið úr sjúklingi eða vefur tekinn vegna aðgerðar þegar verið er að fjarlægja mein gæti sjúklingurinn neitað því að sýnið verði varðveitt og þá ætti hann að sjálfsögðu að fá að ráða því. Ef hins vegar er ákveðið að rannsaka sýnið í þágu sjúklingsins vegna sjúkdómsgreiningar, þá finnst mér eðlilegast að fylgja hinni hefðbundnu vinnuaðferð í vefjameinafræði að ganga út frá því að sýnin verði geymd. Ef einstaklingurinn sér einhverja annmarka á því þyrfti hann að hafa frumkvæði að því að koma í veg fyrir það. Annars konar tilhögun væri of flókin og mjög erfið í framkvæmd, að mínu mati," segir Jón Gunnlaugur.

Afar mikilvægt og verðmætt safn

Sérstök nefnd innan Rannsóknastofunnar, svokölluð Dungalsnefnd, tekur ákvarðanir um hvort veita eigi einstökum aðilum aðgang að lífsýnasafninu vegna rannsókna en áður en sú umsókn kemur til kasta nefndarinnar þarf hún að fara fyrir siðanefnd Landspítala og eftir atvikum fyrir Vísindasiðanefnd og Tölvunefnd.

Jón Gunnlaugur segir að Dungalssafnið sé afar mikilvægt og brýnt sé að það sé notað með réttum hætti. Kveðst hann hafa áhyggjur af því að umræðan að undanförnu í tengslum við gagnagrunnsfrumvarp heilbrigðisráðherra geti hugsanlega leitt til þess að rannsóknastofunni nýtist ekki safnið eins og best væri vegna ónauðsynlegrar hræðslu.

Blóðsýni úr nýburum á rannsóknastofu í meinafræði

Fleiri aðilar varðveita lífsýni í einhverjum mæli. Um árabil hafa t.d. verið send blóðsýni úr nýburum á rannsóknastofu Háskólans í meinefnafræði vegna mælinga á sjaldgæfum skjaldkirtilssjúkdómi. Bæði Hjartavernd og Krabbameinsfélagið safna lífsýnum og á síðustu tveimur árum hafa Íslensk erfðagreining og samstarfslæknar fyrirtækisins safnað blóðsýnum vegna einstakra erfðarannsókna. Nokkuð stórt safn blóðvatnssýna er að finna á rannsóknastofu Háskólans í veirufræði og á vefjarannsóknarstofunni Greini ehf. í Álfheimum hefur einnig verið að myndast lífsýnasafn frá því að starfsemi stofunnar hófst árið 1991 en safnið er í samstarfi við Dungalssafnið. Engin lífsýni eru hins vegar varðveitt á einkalæknastofum u.þ.b. 400 sjálfstætt starfandi sérfræðilækna hérlendis, skv. upplýsingum blaðsins..

Morgunblaðið/ Á DUNGALSSAFNINU er varðveitt um hálf önnur milljón vefjakubba úr Íslendingum.

Sýnin merkt með númerum og nöfn sýnagjafa varðveitt í spjaldskrá