Tölvunefnd veitir fjölmörg leyfi á hverju ári þar sem vísindamönnum er heimilaður aðgangur að viðkvæmum skrám með persónuupplýsingum á heilbrigðissviði og að samtengja ólíkar skrár. Hér á eftir fara nokkur dæmi úr skýrslum Tölvunefndar.
Tölvunefnd heimilar

Tölvunefnd veitir fjölmörg leyfi á hverju ári þar sem vísindamönnum er heimilaður aðgangur að viðkvæmum skrám með persónuupplýsingum á heilbrigðissviði og að samtengja ólíkar skrár. Hér á eftir fara nokkur dæmi úr skýrslum Tölvunefndar.

Lækni veitt heimild til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðaþáttum sem stjórna meingerð iktsýki. Þátttakendur voru um 200 manns í 25 fjölskyldum þar sem þekkt voru tvö eða fleiri tilfelli sjúkdómsins. Voru þeir fundnir í skrám um sjúklinga með sjúkdóminn. Gagna var aflað með viðtölum og töku blóðsýna til mælinga á erfðaþáttum. Rannsóknin var unnin í samvinnu við Erfðafræðinefnd. Tölvunefnd setti að skilyrði að blóðsýni yrðu eingöngu notuð í samræmi við tilgang rannsóknar, afmá skyldi öll persónuauðkenni og eyða öllum gögnum sem gerðu kleift að rekja saman sýni og nöfn. Sýnunum á að eyða eigi síðar en árið 2005.

Þrír læknar fengu heimild til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á nýgengi, algengi, orsökum, meðferðarformum og lifun barna sem greindust með langvinna nýrnabilun á árunum 1980-1996. Gagna var aflað úr sjúkraskýrslum barnanna. Allar upplýsingar skráðar undir rannsóknarnúmerum og áskilnaður settur um að greiningarlykli yrði eytt strax að úrvinnslu lokinni.

Hópi sérfræðinga veitt heimild til að vinna, í samstarfi við Íslenska erfðagreiningu, að rannsókn til að einangra erfðavísa fyrir mígreni. Heimildin bundin ýmsum skilyrðum sem tryggja áttu nafnleynd, um eftirlit tilsjónarmanna Tölvunefndar og að ekki yrði unnt að rekja gögn til einstakra manna á rannsóknarstofunni.

Tveimur sérfræðingum veitt heimild til að skrá persónuupplýsingar, til aðgangs að persónuuplýsingum og samtengingar skráa, vegna könnunar á ættartengslum einstaklinga sem tóku þátt í hjarta- og æðasjúkdómarannsókn meðal íbúa á Fljótsdalshéraði á árunum 1979-80. Tilgangur ættartengslakönnunarinnar var að skoða ættgengi umræddra sjúkdóma annars vegar og áhrif umhverfisþátta hins vegar. Gagna var m.a. aflað frá Erfðafræðinefnd.

Tölvunefnd veitti lækni heimild til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tengslum asbests og illkynja mesóþelíóma yfir 30 ára tímabil. Þátttakendur allir sem greinst höfðu með sjúkdóminn skv. upplýsingum Krabbameinsskrár. Gögn voru sótt í vefjasýnasafn Rannsóknarstofu Háskólans og í dánarmeinaskrá Hagstofunnar. Skilyrði sett um að þegar að lokinni samkeyrslu skráa yrði eytt öllu sem gerði kleift að rekja upplýsingar til einstaklinga.

Lækni heimilað að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fylgni meðgöngu- og fæðingaráhættuþátta við krabbamein í eistum. Samanburður gerður á upplýsingum úr Krabbameinsskrá og upplýsingum í meðgöngu- og fæðingarskýrslum vegna sjúklinganna. Til samanburðar var valinn þrefalt stærri hópur og samskonar upplýsinga leitað í meðgöngu- og fæðingarskýrslum um þá. Skilmálar settir um að öll söfnun og úrvinnsla færi fram undir númerum í stað persónuauðkenna. Heimiluð var geymsla eins eintaks af greiningarlykli þar til niðurstöður lægju fyrir.

Tveimur sérfræðingum heimilað að safna og skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á þætti erfða í sjúkdómsmyndun heila- og mænusiggs. Leitað var til allra sjúklinga á skrá MS-félagsins. Heimilað var að samkeyra skrá með persónueinkennum sjúklinganna við gögn Erfðafræðinefndar. Þá var heimilað að flytja gögn um skyldleika úr landi.

Tveir læknar fengu heimild til að safna og skrá persónuupplýsingum vegna erfðafræðirannsóknar við leit að genum sem hafa áhrif á myndun hryggraufar. Rannsóknin unnin í samstarfi við háskóla í Hollandi. Heimilaður var aðgangur að sjúkragreiningaskrá Ríkisspítala til að finna nöfn þeirra sem greinst hafa með einhverja gerð hryggraufar og mynda skrá með nöfnum þeirra og ættingja þeirra. Í þá skrá átti að skrá upplýsingar sem safna átti úr sjúkraskrám og krufningarskýrslum svo og frá sjúklinunum sjálfum. Heimilað var að nota gögn Erfðafræðinefndar við rannsóknina. Einnig var heimilað að flytja gögn til hollenska háskólans án persónuauðkenna. Tölvunefnd setti að skilyrði að skriflegs samþykkis yrði aflað frá hverjum þátttakanda.

Læknum og sálfræðingi var heimilað að safna og skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á ættgengi einhverfu og skyldra truflana. Heimilaður var aðgangur að skrám Barna- og unglingageðdeildar Landspítalans til að gera skrá yfir einhverfa og samkeyra þá skrá við gagnabanka Erfðafræðinefndar. Skilyrði sett um að aðstandendur þátttakenda í rannsókninni samþykktu þátttöku fyrir þeirra hönd skriflega.

Lækni var heimilaður aðgangur að upplýsingum úr kólesterólmælingaskrá Hjartaverndar og dánarmeinaskrá Hagstofunnar vegna rannsóknar á tengslum kólesterólgilda og voveiflegra dauðsfalla. Heimilað var að Hagstofan keyrði kólesterólmælingaskrána saman við dánarmeinaskrána fyrir 20 ára tímabil og myndaði skrá yfir þá sem létust á tímabilinu með upplýsingum um kólesterólgildi og dánarorsök.