Stefán Ævar Rögnvaldsson, Arnar Þór Stefánsson, Hanna Lára Magnúsdóttir, gleðigjafinn Fanney Erla Stefánsdóttir sem er tveggja ára og Ólöf María Stefánsdóttir, sem fagnaði tvítugsafmælinu í haust.
Stefán Ævar Rögnvaldsson, Arnar Þór Stefánsson, Hanna Lára Magnúsdóttir, gleðigjafinn Fanney Erla Stefánsdóttir sem er tveggja ára og Ólöf María Stefánsdóttir, sem fagnaði tvítugsafmælinu í haust. — Morgunblaðið/Skapti Hallgrímsson
Líf ungra hjóna á Akureyri snérist á hvolf þegar ellefu ára sonur þeirra veiktist mjög alvarlega fyrir sjö árum. Honum voru dæmdar rúmlega 30 milljónir króna í bætur frá ríkinu í vikunni vegna mistaka starfsmanna Sjúkrahússins á Akureyri Skapti Hallgrímsson skapti@mbl.is

Átján ára Akureyringi, Arnari Þór Stefánssyni, var í vikunni dæmd 31 milljón króna í skaðabætur vegna „stórkostlegs gáleysis“ starfsfólks Sjúkrahússins á Akureyri (FSA) sem olli Arnari Þór slíku líkamstjóni að hann er 100% öryrki. Fjölskipaður Héraðsdómur Reykjavíkur komst að þessari niðurstöðu.

Arnar var ellefu ára að aldri þegar hann fór í aðgerð á FSA og lenti í kjölfarið í öndunarstoppi og síðan hjartastoppi, í um það bil hálfa klukkustund, og vegna súrefnisskorts urðu heilaskemmdir jafn miklar og raun ber vitni. Hann er bundinn hjólastól, verulega spastískur, sér mjög illa og tjáir sig ekki.

Addi nær sér aldrei

Foreldrar Arnars Þórs eru Hanna Lára Magnúsdóttir og Stefán Ævar Rögnvaldsson. „Mér líður ekki eins og þetta sé einhver sigur; niðurstaðan er mér enginn léttir. Það hefur verið vitað að mistök voru gerð en samt er rosalega erfitt að heyra það loks viðurkennt formlega,“ sagði Hanna Lára þegar blaðamaður Sunnudagsmoggans heimsótti fjölskylduna á fimmtudaginn.

Hjónin segja peningana ekki skipta meginmáli þó að sjálfsögðu muni þeir nýtast syni þeirra vel, og mörgum finnist upphæðin raunar mjög lág. „Það er ekki hægt að verðleggja lífið. Addi nær sér aldrei. Líf hans er ónýtt,“ segir Hanna.

„Aðalatriðið fyrir okkur var að fá að vita hvað gerðist; hvers vegna Addi lenti í hjartastoppi, en það kemur ekki fram,“ segir Stefán.

Þau vilja ekki síst að hægt verði að læra af því sem gerðist.

FSA óskaði eftir því við Landlæknisembættið að rannsókn færi fram á orsökum þess að Arnar fór í öndunarstopp sem varð undanfari hjartastopps. Í lokakafla álitsgerðar Landlæknisembættisins segir m.a. að mjög erfitt, eða útilokað, sé að segja að einn þáttur öðrum fremur hafi óyggjandi haft úrslitaþýðingu í þessu tilviki. Jafnframt segir að allir þeir sem að málinu komu séu með mikla reynslu og þekkingu í fagi sínu og hafi brugðist við eins og ætlast má til af góðum og gegnum læknum undir svipuðum kringumstæðum. „Því miður er það svo að í meðferð mikið veikra sjúklinga getur sjúkdómsgangur komið mönnum gjörsamlega í opna skjöldu og varð svo hér,“ segir í skýrslunni.

„Mér finnst þetta mjög leiðinlegt vegna þess frábæra starfsfólks sem vinnur hér á gjörgæslunni því ég er viss um að allir töldu sig gera eins vel og þeir gátu. Það var bara ekki nóg,“ segir Hanna en þau hjón fundu sig knúin til þess að fara í mál við FSA, vegna þess að stofnunin hafnaði því að greiða þeim bætur.

„Sjúkrahúsið taldi skýrslu Landlæknis svara öllum spurningum sem þyrfti að svara og vildi ekki bæta okkur neitt,“ segir Stefán. Þau hjónin þóttust þó skynja annað áður. „Mér brá mjög þegar ég las bréfið frá sjúkrahúsinu. Í fyrsta lagi ætlaði ég varla að trúa mínum eigin augum og í öðru lagi fannst mér hreinlega eins og sjúkrahúsið væri að segja okkur að lögfræðing úti í bæ vantaði vinnu,“ segir Hanna.

Þrennt var í stöðunni; að láta gott heita, reyna að semja við FSA eða fara í mál við stofnunina. FSA var ekki tilbúið til samninga og því var ákveðið að höfða mál gegn íslenska ríkinu fyrir nokkrum árum.

Stefán og Hanna fengu Sveinbjörn Gizurarson, prófessor við lyfjafræðideild Háskóla Íslands, til þess að gera faglega úttekt á þeirri lyfjameðferð sem Arnar fékk á gjörgæsludeild FSA og var niðurstaða hans að sú lyfjameðferð og vökvameðferð sem Arnar Þór fékk hefði ekki verið í samræmi við eðlilegar verklagsreglur. Hefði þeim reglum verið fylgt hefði verið hægt að komast hjá atburðinum.

Í vikunni komst svo fjölskipaður héraðsdómur að niðurstöðu, sem fyrr segir. Matsmenn, sem kvaddir voru til í málinu, sögðu að meðferð drengsins hefði ekki verið fullnægjandi í hvívetna en um hefði verið að ræða óvenjuflókið og erfitt sjúkratilfelli. Eftir hjartastoppið hefði öllum tiltækum endurlífgunaraðferðum verið beitt, en þrátt fyrir það tókst endurlífgun ekki fyrr en eftir 15 til 20 mínútur.

Veikur í nokkra daga

Upphaf alls þessar er að Arnar Þór var veikur í nokkra daga, með gubbupest að talið var. Hann hafði farið til heimilislæknis en ekki var álitið neitt alvarlegt að.

Þegar Arnar lagaðist ekki var hann lagður inn á sjúkrahús og niðurstaðan varð sú að hann var tekinn í bráðaaðgerð vegna kviðverkja. Í ljós kom skemmd í görnum og lífhimnubólga. Viku eftir aðgerð var hann enn með garnastíflu og fór í aðra aðgerð. Það var á gjörgæsludeild eftir hana sem Arnar lenti í öndunarstoppi og síðan hjartastoppi.

Stefán segir lækna hafa verið um það bil að gefast upp við hjartahnoð, þegar púlsinn fór allt í einu aftur í gang og varð eðlilegur. Enginn viti enn hvers vegna. Arnar Þór var kældur og haldið sofandi í fimm sólarhringa og þegar hann vaknaði kom strax í ljós að ekki var allt með felldu. Arnar Þór sýndi engin viðbrögð við neinu.

„Eftir þetta tóku við nokkrir skelfilegir mánuðir,“ segir Hanna. Arnari hafi ekki liðið vel og virst logandi hræddur. Þau dvöldu inni á stofnunum í um það bil níu mánuði eftir að hann veiktist.

„Fyrstu árin fóru bara í kveikja á honum aftur. Honum var allt í einu kippt út úr lífinu; Addi er lokaður inni og getur ekki tjáð sig en hann veit alveg hvað er að gerast. Og ég veit að hausinn á honum er fullur af ljóðum sem hann getur ekki komið frá sér,“ segir Hanna. „Það var erfitt að fara í gegnum herbergið hans eftir að hann veiktist; ég fann alls konar ljóð sem hann hafði samið en ég aldrei séð.“

Hann var mikill áhugamaður um íslensku tungu, og er enn, segja foreldrarnir.

„Ég var tiltölulega nýbúin að leyfa honum að fá inn til sín gamla plötuspilarann ofan af háalofti og fullt af vínilplötum, hann hlustaði mikið á íslenska tónlist og pældi mikið í textunum. Hann hefur hlustað mikið á Ladda, textarnir hans er eru ótrúlega fyndnir og óhætt að segja að Laddi hafi verið Adda mikill gleðigjafi.“

Hanna og sjúkraþjálfari Adda gera sér það stundurm að leik að semja fyrri parta og þegar þær strandi í framhaldinu hlæi Addi oft innilega – því hann sé löngu búinn að botna vísurnar! Enginn fær að heyra þá botna.

Addi er í strangri þjálfun alla daga. Hanna hefur farið með honum í sjúkraþjálfun hvern einasta dag frá byrjun, hann fær einnig tölvuþjálfun í skólanum, fer til hnykkjara og nuddara, foreldrarnir fara með hann á hestbak á sumrin, í útilegur, á fjórhól og á skíði á sérsmíðuðum sleða á vetrum.

„Við dröslum honum um allt. Hann fær ekki að sitja einhvers staðar úti í horni og láta sér leiðast,“ segir Stefán og Hanna bætir við að sonur hennar sé mjög meðvirkur á umhverfið. „Ef það er leiðinlegt í kringum hann finnst honum leiðinlegt en mjög gaman ef stemningin er þannig.“

Rússneskt hekl eða Liverpool!

Fjölskyldan hefur farið suður á bóginn í frí á hverju sumri undanfarin ár. „Adda líður miklu betur í hita, það er dásamlegt að hreyfa hann á Spáni því vöðvarnir slakna svo vel í stöðugri sól, án þess þó að hann verði slappur,“ segir Stefán og Hanna segir að þar þurfti ekki að finna upp á umræðuefni sem Adda þyki leiðinlegt. „Í sjúkraþjálfuninni hér heima þurfum við stundum að tala um prjónauppskriftir eða rússneskt hekl, þá slakar Addi miklu betur á en annars! Ef hann þarf hins vegar að taka vel á þá tölum við um Liverpool.“

Mikill fótboltaáhugi er notaður sem hvatning, skýtur faðir hans inn í, en þeir feðgar eru harðir stuðningsmenn þess enska knattspyrnufélags frá Bítlaborginni. „Addi spilaði reyndar með Þór í sumar – hann var lánaður frá Liverpool!“ segir Hanna og hlær, en Addi æfði með Þór þegar hann var strákur og mætir á alla leiki sinna manna þegar hann getur.

Vert er að geta þess að fjölskyldan fór til Englands á síðastliðnu vori og sá leik Liverpool sigra Newcastle á heimavelli sínum, Anfield Road. Það var skemmtileg upplifun.

Hanna og Stefán einblína á að gera Adda lífið eins bærilegt og kostur er og óhætt er fullyrða að hann hafi nóg fyrir stafni. Til dæmis er brjálað að gera um helgina. „Strákarnir koma í kvöld,“ sagði Hanna á fimmtudaginn og upplýsir blaðamann um að sjö vinir Adda komi í heimsókn í hverri einustu viku ef fjölskyldan er í bænum. „Þeir sitja saman, fá sér nammi og gos, spila og spjalla þannig að Addi veit um allt sem þeir eru að fást við og hvað er um að vera í skólanum.“

Þessir tryggu vinir Adda eru ótrúlega mikilvægir, segja hjónin. Því er ranglega haldið fram í dómi Héraðsdóms Reykjavíkur að Arnar Þór heyri illa. „Heyrnin er einmitt hans sterka hlið. Ég held stundum að hann heyri hugsanir!“ segir móðir hans.

Í gærkvöldi hafði fjölskyldan tekið stefnuna á tónleika með Hvanndalsbræðrum. „Við sleppum þeim aldrei.“

Í dag, laugardag, er stórleikur í enska fótboltanum þegar Liverpool tekur á móti meisturum Manchester United og Addi mun að sjálfsögðu ekki missa af þeirri viðureign.

„Svo er það náttúrlega Baggalútur á laugardagskvöldið,“ segir Hanna og skellir upp úr. „Addi á eiginlega fast borð á Græna hattinum... Þetta verður rosaleg helgi!“ segir hún.

„Þetta er fjórða eða fimmta helgin í röð sem Addi fer á tónleika annaðhvort í Hofi eða á Græna hattinum. Svo er það Lay Low um næstu helgi... Það er brjálað að gera,“ segir Stefán og hlakkar greinilega ekki síður til.

Adda líður eins vel og kostur er, segja þau. En er hægt að lýsa því hvernig foreldrum líður, eftir að þau lenda í því áfalli að barnið þeirra veikist svo illa.

„Manni líður engan veginn og varla hægt að lýsa því. Og þó – verstu stundirnar voru þegar maður var aleinn. Þá fór maður að hugsa,“ segir Hanna. „Ég komst að því að vinkona mín, sem lenti líka í miklum erfiðleikum, skynjaði þetta sama. Fólk talar um hvað við séum rosalega dugleg en maður spáir í sjálfu sér ekkert í það; gerir bara það sem þarf að gera. En svo þegar maður er úthvíldur og fer að hugsa líður manni illa. Þess vegna er best að vera ofboðslega þreyttur og geta lagst út af og sofnað. Þannig gat maður haldið áfram.“

Bara hugsað um líðandi stund

Stefán segir að ómögulegt sé, þegar svona áfall dynur yfir, að hugsa fram í tímann. „Maður spáir bara í líðandi stund; ekki einn og einn dag í einu, heldur bara nákvæmlega líðandi stund.“ Og allt snerist um Adda. „Við reyndum að láta honum líða eins vel og mögulegt var.“

Það var fermingarár dóttur þeirra hjóna, Ólafar Maríu, þegar Addi veiktist, og hún óneitanlega orðið dálítið útundan. „Þetta var henni mjög erfitt,“ segir Hanna og rifjar upp að stundum hafi Ólöf verið ein heima, en boðist til þess að elda ef pabbinn eða mamman gætu komið heim í kvöldmat.

Fyrir tveimur árum eignuðust Hanna og Stefán aðra dóttur, Fanneyju Erlu. „Hún var kölluð hingað til þess að létta okkur lífið og hefur staðið sig vel í því. Hún hefur skemmt okkur mikið,“ segir móðirin.

Addi hefur þurft að fara í ótal aðgerðir á þessum sjö árum sem liðin eru síðan hann veiktist. En hann er fullur af orku að sögn foreldra hans og þau segja ekki algengt að hann nenni ekki að fara í sjúkraþjálfun. „Keppnisskapið hefur ekkert minnkað,“ segir Stefán en Addi var á kafi í íþróttum sem barn, var mikið úti að leika sér, fór í langa hjólatúra, og þau segja hann örugglega búa að því hve heilbrigður og sterkur strákur hann var.

Fór að gefa frá sér hljóð

Addi hefur engar viljastýrðar hreyfingar, en hefur hreyfigetu til að ýta á rofa á tölvunni sem virkar eins og mús. „Fyrstu árin náðum við engu sambandi við hann og það var mikill munur þegar hann gat farið að gefa frá sér hljóð,“ segir Hanna. „Ef við töluðum við hann gat hann svarað játandi með því að gefa frá sér hljóð en þögn þýddi nei. Nú er verið að reyna að útfæra tölvuforrit að hans þörfum, þannig að hann geti ýtt á rofann og talgervill lesi þá fyrir hann nýja möguleika. Þannig gæti hann spurt okkur, haft áhrif á umræðuna sjálfur. Við getum talað við hann í dag en vitum ekki um hvað hann vill tala. Kannski vill hann fara út að ganga. Eða láta slökkva á sjónvarpinu.“

Addi hefur mikinn áhuga á tónlist sem fyrr segir en hann nýtur þess einnig að hlusta á sögur. „Honum finnst mjög gott að sitja inni í herberginu sínu og hlusta á eitthvað frá Blindrabókasafninu. Uppáhaldssjónvarpsefnið hans eru náttúrulífsmyndirnar með David Attenborough. Mér fannst það einna verst við kreppuna að hætt var að tala inn á þættina en í staðinn settur texti. En nú sit ég við sjónvarpið og les textann fyrir Adda,“ segir Hanna.

Það er ærinn starfi fyrir hjónin að hugsa um son sinn. Vaktin stendur allan sólarhringinn. En þau ganga æðrulaus til þess verks og segjast eiga góða að. Hanna talar um alla vinina: „Þegar þetta kom fyrir Adda fundum við hvað það var dýrmætt að eiga marga góða vini. Hvað það var mikilvægt að vinirnir voru til staðar en létu sig ekki hverfa. Allir voru af vilja gerðir til þess að hjálpa okkur. Það var ótrúlega mikilvægt.“