Sjóndeildarhringurinn er bara tveir dagar

Þegar Anna Gréta Oddsdóttir varð ófrísk að fyrsta barni þeirra Fannars Guðmundssonar á síðasta ári var gleðin að vonum fölskvalaus. Meðgangan gekk vel framan af en í tuttugu vikna ómskoðun kom í ljós að ekki var allt með felldu; garnir barnsins voru útþandar og stíflaðar. Sjaldgæfur kvilli en ekki óþekktur og læknar töldu til að byrja með ágætar líkur á því að hægt yrði að laga hann með aðgerð án þess að geta lofað neinu. Ekki kæmi í ljós fyrr en barnið væri fætt hversu alvarleg staðan væri. Fyrir vikið var Anna Gréta undir stöðugu eftirliti út meðgönguna. „Þetta var að sjálfsögðu áfall en við héldum í vonina um að allt yrði í lagi,“ segir Fannar, þegar fundum okkar ber saman í höfuðstöðvum Morgunblaðsins í Hádegismóum í vikunni.

Þegar Theodór Máni fæddist 18. september 2020 var hann eins og hvert annað barn en í ljósi þess sem á undan var gengið var hann strax settur í ítarlegar rannsóknir. Strax á öðrum degi kom í ljós að ástand hans væri alvarlegra en gert hafði verið ráð fyrir. Litli drengurinn greindist með afar fágætan erfðasjúkdóm en aðeins eru um 80 tilvik skráð í heiminum og þetta er það fyrsta hér á landi. Fannar segir tilvikin þó ábyggilega hafa verið fleiri en börnin dáið ung án þess að hafa fengið greiningu en ekki eru nema um 15 ár síðan vísindamenn gerðu sér grein fyrir þessari stökkbreytingu á genum sem á sér stað.

„Íslensk erfðagreining veit um alls konar þekktar stökkbreytingar og þessi er tíu sinnum algengari hér á landi en gengur og gerist víðast annars staðar; þess vegna er talað um svokallað landnámsgen. Tíðnin er líka óvenjuhá í frönskumælandi Kanada, svo dæmi sé tekið,“ upplýsir Fannar.

Ónæmiskerfið verulega laskað

Vandamál í meltingarvegi eru í raun bara eitt einkenni sjúkdómsins, aðalvandamálið er ónæmiskerfið sem er verulega laskað. Theodór Máni var ekki orðinn tveggja vikna gamall þegar foreldrum hans var gerð grein fyrir því að hann ætti ekki langt líf fyrir höndum. „Það var auðvitað gríðarlegt áfall og engin leið að búa sig undir slík tíðindi,“ segir Fannar.

Strax í upphafi var myndað teymi í kringum Theodór Mána á Barnaspítala Hringsins og samband haft við færustu sérfræðinga úti í heimi. Niðurstaðan var sú að sjúkdómurinn væri ólæknandi og ekkert annað að gera en að tryggja litla drengnum sem mest lífsgæði meðan hann lifir.

Fyrstu sex vikurnar var Theodór Máni á spítala en fékk þá að fara heim með foreldrum sínum. „Við vorum hvött til að fara með hann heim og reyna að lifa eins eðlilegu lífi og hægt er til að njóta samvista við son okkar og skapa minningar. Það var mikið gæfuspor,“ segir Fannar.

Óvissan vofði þó áfram yfir og með öllu óvíst að litli drengurinn yrði enn þá hjá þeim um jólin. Hann veiktist einmitt alvarlega yfir hátíðirnar og var hætt kominn. „Það stóð tæpt nokkrum sinnum og við lifðum eiginlega bara klukkustund fyrir klukkustund í marga daga. En hann hristi þau veikindi af sér og hefur sem betur fer lítið veikst síðan; fengið hita af og til og við nældum okkur öll á heimilinu í flensu um daginn en ekkert af því hefur verið eins alvarlegt og um jólin. Hann þurfti ekki einu sinni að fara upp á spítala í það skipti,“ segir Fannar.

Foreldrunum er þó ljóst að skjótt getur veður skipast í lofti. „Sjóndeildarhringurinn hjá okkur er tveir dagar, varla meira, og engin leið að plana nema kannski tvær vikur fram í tímann. Það er engin leið að spá fyrir um framhaldið. Við þá óvissu búum við alla daga.“

Hann gerir hlé á máli sínu.

Algjör nagli

„Staðan er í reynd óbreytt,“ heldur hann áfram. „Theodór Máni hefur komið öllum á óvart og er búinn að sýna að hann er algjör nagli. Hann hefur farið langt fram úr öllum væntingum, bæði hvað varðar lífslengd og lífsgæði. Hann hefur til dæmis bara þurft að verja tveimur af þessum fyrstu tíu mánuðum á spítala. Theodór Máni er mjög þægur og kveinkar sér yfirleitt ekki, þrátt fyrir að hafa þurft að ganga í gegnum meira heldur en flestir þurfa að gera yfir langa ævi. Hann er afskaplega lífsglaður lítill strákur og byrjar alla daga á breiðu brosi. Það er einstakt viðhorf og enginn hefur kennt mér eins mikið um lífið og Theodór Máni.“

Foreldrarnir eru gríðarlega þakklátir fyrir að hafa haft drenginn sinn svona mikið heima enda er það alls ekki sjálfgefið. „Við vitum um börn í sömu sporum erlendis sem varið hafa allri sinni stuttu ævi á spítala. Sem betur fer hefur það ekki verið hlutskipti Theodórs Mána; honum líður best heima.“

Litli drengurinn þarf stöðuga umönnun en hann er tengdur við næringu í 21 klukkustund á sólarhring, þannig að foreldrarnir hafa þrjá tíma til að fara með hann úr húsi. Þær hafa þau nýtt vel til að sýna honum heiminn.

Þurftu að læra umönnun

Fannar er verkfræðingur að mennt en vinnur sem stærðfræðikennari í Verslunarskóla Íslands og Anna Gréta er með gráðu í sálfræði og markaðsfræðum. Þau þurftu að læra frá grunni að annast um son sinn, umgangast legginn hans og þar fram eftir götunum. Fyrir hefur komið að hann hafi rifið af sér sontuna um miðja nótt og þá er ekkert annað í stöðunni en að þræða hana á ný. Fjölskyldan fær heimsókn frá heimahjúkrun á hverjum degi og vinkona Önnu Grétu leysir þau af í fjórtán nætur í mánuði, úrræði sem kostað er af borginni. Einnig kemur hjúkrunarfræðinemi í sex nætur á mánuði. „Það er engin leið fyrir tvær manneskjur að fylgjast með veiku barni allan sólarhringinn, þannig að við gerðum okkur snemma grein fyrir því að við þyrftum aðstoð. Þessi úrræði hafa virkað vel og við erum óendanlega þakklát fyrir alla hjálpina,“ segir Fannar. „Án hennar værum við ábyggilega bæði búin að missa vitið og gæðin í tímanum sem við höfum með syni okkar væru miklu minni.“

Það segir sig sjálft að þau hafa lítið sem ekkert getað unnið. Fannar kom þó stuttlega til starfa í vor og kveðst hafa haft afskaplega gott af því að skipta aðeins um umhverfi og vera „eðlilegur“ til skamms tíma. „Ég er mjög þakklátur Verslunarskólanum fyrir sitt viðhorf og stuðninginn sem við höfum fengið.“

Fannar vill einnig koma á framfæri þakklæti til fjölskyldu og vina sem hafa staðið þétt við bakið á þeim í gegnum allt þetta ferli. „Þau eru búin að vera ótrúleg! Við gerum okkur grein fyrir því að það er alls ekki sjálfsagt að fólk rísi upp í erfiðum aðstæðum eins og þessum, en þau eru svo sannarlega búin að gera það og meira til.“

Í algjöru öryggisneti

Talið berst að íslenska heilbrigðiskerfinu. „Oft er talað á neikvæðum nótum um það kerfi en reynsla okkar er þveröfug. Heilbrigðiskerfið tók frá fyrsta degi þétt utan um okkur og við hefðum ekki getað fengið betri þjónustu; höfum lent í algjöru öryggisneti. Það munar um minna. Í raun er sama hvar borið er niður, allir hafa staðið sig eins og hetjur, læknar, hjúkrunarfræðingar, prestar, sálfræðingar, félagsráðgjafar, bara nefndu það. Ég á ekki nógu sterk orð til að hrósa þessu fólki.“

Margt hefur breyst á þessum tíu mánuðum frá því Theodór Máni fæddist. „Ég átti afmæli um daginn og venjulega þegar það gerist þá finnst mér ótrúlegt að ég sé ekki yngri. Núna snerist það algjörlega við, ég hugsaði með mér; Er ég virkilega ekki eldri en 35 ára?“

Hann brosir.

„Mér finnst ég hafa elst mikið á þessum tíu mánuðum enda breytir svona lífsreynsla öllu innra með manni. Það á sér stað ákveðin gildisbreyting og maður sér bókstaflega allt í öðru ljósi en áður. Theodór Máni hefur fært okkur margar gjafir; eins og að lifa í augnablikinu og taka eftir öllu því fallega í kringum okkur. Það er viðhorfsbreyting sem mun duga okkur út lífið. Undanfarna tíu mánuði hef ég verið að horfast í augu við dauðann en á sama tíma hefur mér aldrei fundist ég vera eins lifandi. Það er absúrd tilfinning. En ákaflega góð. Þessi reynsla hefur gert það af verkum að ég er staðráðinn í að fá meira út úr lífinu á hverjum einasta degi. Allt sem skiptir máli er að líða vel – núna!“

Knúsa börnin sín fastar

Við tökum heilsunni oft sem sjálfsögðum hlut en ekki þarf að fjölyrða við Fannar að það er hún svo sannarlega ekki. „Hvorki okkar eigin heilsa né barnanna okkar. Góð heilsa er mikil blessun og vinir okkar hafa margir hverjir tjáð okkur að þeir knúsi börnin sín fastar í dag en þeir gerðu áður en Theodór Máni fæddist. Þegar alvarleg veikindi koma upp sér maður svart á hvítu hvað tíminn er takmörkuð auðlind og að hann snýst ekki um magn, heldur gæði. Við erum svo gæfusöm að hafa átt mikinn gæðatíma með Theodóri Mána. Ég óska ekki nokkrum manni þess að lenda í svona löguðu en á sama tíma er ég óendanlega þakklátur fyrir þessa lífsreynslu. Það besta sem fyrir mig hefur komið um dagana er að vera pabbi Theodórs Mána.“

Í ljósi aðstæðna segist Fannar oft leiða hugann að endalokunum; stundinni þegar þau koma til með að þurfa að kveðja litla drenginn sinn. „Ég stend mig oft að því að búa mig ósjálfrátt undir endalokin; þegar að því kemur að ég fæ ekki lengur að halda á honum, horfa í augun á honum og brosa til hans. Ég reyni alltaf að bremsa mig af og með tímanum gengur það alltaf betur og betur. Þá hugsa ég með mér: Hann er hérna núna og njóttu þess í botn meðan það er. Það er engin leið að búa sig undir kveðjustundina; það verður aldrei rétti tíminn! Um jólin hugsaði ég með mér: Ekki taka hann frá okkur núna; ég er ekki tilbúinn. Núna veit ég hins vegar að ég verð það aldrei.“

Fannar, Anna Gréta og aðrir aðstandendur Theodórs Mána gera sér fulla grein fyrir því að sorgin og sársaukinn eru handan við hornið. „Við verðum að mæta sársaukanum þegar hann kemur. En við getum alltaf huggað okkur við það að enda þótt ævi Theodórs Mána verði stutt þá er hún innihaldsrík og góð. Hann hefur þegar haft áhrif á marga og ábyggilega fleiri en margir á langri ævi.“

Fagleg aðstoð mikilvæg

Að sögn Fannars hefur það verið algjört lykilatriði til að höndla þessar aðstæður að segja já við allri faglegri aðstoð sem þeim hefur boðist. „Fyrir utan heilbrigðisstarfsfólkið þá hafa prestar og sálfræðingar hjálpað okkur mjög mikið og við erum mjög þakklát fyrir þá aðstoð. Við vorum seinast hjá sálfræðingi í morgun og hann hefur hjálpað okkur að losa um uppsafnaða spennu, stöðugan ótta og að skoða okkar aðstæður frá ýmsum sjónarhornum. Maður spyr óhjákvæmilega alls kyns spurninga sem engin svör eru við, svo sem um tilganginn með þessu öllu. Allt snýst þetta um sjónarhorn, þar sem valdleysi okkar gagnvart veikindum Theodórs Mána er algjört. En við getum haft vald yfir viðhorfi okkar gagnvart þessum aðstæðum sem við erum í. Lykillinn er að ofhugsa málið ekki, þá er hætt við því að álagið verði óbærilegt.“

Þau hafa einnig rætt við foreldra sem hafa misst börn sín ung og segir Fannar þau samtöl hafa verið gagnleg. „Það er allt ólík reynsla en sameiginlegur snertiflötur enda skilur þetta enginn nema þeir sem hafa upplifað það. Það hefur verið huggun að hitta fólk sem hefur gengið í gegnum erfiðleika af þessu tagi, ekki síst að sjá að það er í lagi. Auðvitað hverfur sorgin aldrei en það vegur upp á móti henni að fólk býr að fallegum minningum.“

Sorgin er ekki vond

Fyrir fram bjóst Fannar við að verða þungur og sorgmæddur allan tímann en það hefur ekki orðið raunin. „Auðvitað eru sorgin og óttinn alltaf undirliggjandi en þetta kemur í bylgjum og hefur breyst með tímanum. Maður fer inn í sorgina. Og í mínum huga er sorgin ekki vond; það er svo mikil ást og fegurð í henni. Maður verður sorgmæddur vegna þess að maður hefur elskað einhvern. Ég geri mér grein fyrir því að ekki er hægt að sigrast á sorginni, hún verður alltaf partur af manni, en galdurinn er að læra að lifa með henni. Maður á heldur ekki að vera feiminn við að gráta, það er heldur ekki vond tilfinning enda afleiðing af því að maður hefur elskað.“

Margar spurningar hafa vaknað meðan á þessari vegferð hefur staðið, eins og hvernig eigi að hegða sér út á við. „Er við hæfi að fara á veitingastað, hafa gaman og jafnvel hlæja?“ veltir Fannar fyrir sér. „Mitt svar er já, vegna þess að markmiðið er að lifa eins eðlilegu lífi og hægt er við þessar aðstæður. Raunveruleiki okkar í dag er gjörólíkur því sem hann var fyrir einu ári og það er engin leið að ímynda sér hvernig er að vera í þessari stöðu. Lengi vel spurði ég mig: Getur einhver vakið mig? En ég er hættur því núna; maður lagar sig að aðstæðum og aðlögunarhæfnin hefur komið okkur Önnu báðum á óvart. Ætli megi ekki segja að við foreldrarnir séum komin með meistaragráðu í æðruleysi.“

Hann brosir.

Sambandið hefur dýpkað

Langvarandi veikindi barns hljóta að þýða aukið álag fyrir foreldrana og samband þeirra. „Þetta reynir óhjákvæmilega á sambandið. Sjálfsagt geta sambönd brotnað við þessar aðstæður ef stoðirnar eru veikar en í okkar tilviki hefur sambandið bara styrkst og dýpkað enda grunnurinn góður,“ segir Fannar en þau hafa verið saman í að verða sjö ár. „Við höfum stutt vel hvort við annað og erum eins og vel smurð vél heima, leyfi ég mér að fullyrða. Við skiptum með okkur verkum og það eru ekki þessi hefðbundnu foreldrahlutverk. Auðvitað höfum við bognað en sjaldan á sama tíma. Þegar ég bogna pikkar Anna mig upp og öfugt. Við ræðum allt sem kemur upp og hreinsum andrúmsloftið og losum um erfiðar hugsanir. Annars er áfallið smám saman að renna af manni og maður farinn að upplifa aðstæður sem eðlilegar. Auðvitað er þetta sorgleg saga en hún er líka falleg og góð.“

Hann segir miklu máli skipta að sættast við hinn nýja veruleika. „Auðvitað vildi ég óska þess að við værum ekki í þessari stöðu; að Theodór Máni hefði fæðst heilbrigður og ætti langt líf fyrir höndum. En það er ekki veruleikinn og við það verðum við að sætta okkur. Svona er staðan og við fáum því ekki breytt. Lífið er hvorki sanngjarnt né ósanngjarnt. Það bara gerist.“

Bæði arfberar

Erfiðasta hugsunin er „hvað ef?“. Fannar segir hana að mestu hverfast um hversdagslega hluti enda sé auðvelt að sjá fegurðina í þeim. „Ég fæ aldrei að sækja Theodór Mána á leikskólann, aldrei að hjálpa honum með heimanámið eða elda fyrir hann góðan mat. Auðvitað kallar þetta fram sorgina. Á móti kemur að við hliðina á þessu virkar margt sem maður upplifði sem vandamál áður afskaplega hjákátlegt í dag.“

Fannar og Anna Gréta eru bæði arfberar sem þýðir að eignist þau annað barn eru 25% líkur á að það verði einnig með þennan sjaldgæfa erfðasjúkdóm. Það þýðir að þau þyrftu að fara í tæknifrjóvgun erlendis en ekki er hægt að greina sjúkdóminn í erfðavísum hér heima, aðeins eftir 14 vikur af meðgöngu. „Það er ekki góður kostur, þannig að við myndum alltaf velja að fara utan. Það er til dæmis hægt að gera þetta í Svíþjóð en þar er eins árs bið sem er svolítið krefjandi. Æskilegt væri að hægt væri að gera þetta hérna heima, enda fer eftirspurnin stöðugt vaxandi, en allt er það sjálfsagt spurning um forgangsröðun og peninga. Allar forsendur eru hins vegar fyrir hendi, Íslensk erfðagreining, mikil þekking á Landspítalanum og svo framvegis,“ segir Fannar.

Safnar fyrir Barnaspítalann

Fannar mun taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu 21. ágúst og hlaupa heilt maraþon í nafni Theodórs Mána. Tilgangurinn er að safna fé handa Barnaspítala Hringsins sem varið yrði til tækjakaupa.

„Í gegnum allt þetta ferli hefur starfsfólk Barnaspítala Hringsins staðið þétt við bakið á fjölskyldunni og verið ómetanlegt í þessu ferli. Án þeirra hefði ekki verið hægt að gera þennan tíma með syni mínum jafn gleðiríkan og yndislegan eins og raun er. Tími sem er fullur af minningum sem eiga eftir að ylja okkur um hjartarætur um ókomna tíð. Mig langar til að nýta þennan vettvang til að gefa til baka og safna pening fyrir Barnaspítalann með því að hlaupa heilt maraþon. Fyrir þennan pening verður hægt að kaupa tæki sem eru nauðsynleg til að hjálpa veikum börnum. Ég mun gefa allt í þetta hlaup og hlaupa í nafni sonar míns og bið því um ykkar stuðning til að hjálpa mér að gefa til baka,“ segir hann á vefsíðunni Hlaupastyrkur.

Hann segir söfnunina hafa farið lygilega vel af stað. Upphaflegt markmið var ein milljón króna en það náðist á innan við viku. Fyrir vikið er stefnan núna sett á tvær milljónir. „Við erum ótrúlega hrærð yfir viðtökunum enda mjög mikilvægt fyrir okkur að gefa til baka. Eins og ábyggilega margir vissi ég ekki fyrir hvað Hringurinn stendurfyrr en á reyndi og þarna er fólk að vinna þrekvirki. Markmiðið er að safna fyrir öndunartækjum sem kallast CPAP en hvert fyrir sig kostar um milljón. Ekki yrði verra að tvö slík tæki yrðu keypt fyrir tilstilli Theodórs Mána. Starfsfólkið á Barnaspítala Hringsins er einstakt og við búin að mynda tengsl við suma sem vara munu til lífstíðar. Við megum hringja hvenær sem er sólarhringsins ef eitthvað bjátar á sem er alls ekki sjálfgefið.“

Hann segir tilgang lífsins hafa breyst á umliðnum mánuðum og áhugi þeirra Önnu Grétu á að hjálpa til og láta gott af sér leiða aukist. Hlaupið er liður í því. Hægt er að heita á Fannar á slóðinni: rmi.is/hlaupastyrkur/hlauparar/130-fannar-gudmundsson.

Hlaupin hluti af þerapíunni

Fannar hleypur nú sitt annað maraþon en hann þreytti frumraun sína í Amsterdammaraþoninu árið 2019. Í fyrra hljóp hann svo Laugaveginn. „Milli 17 og 20 ára var ég svolítið í spretthlaupum en var alltaf lélegur í langhlaupum. Þessi hugmynd, að hlaupa maraþon, kviknaði meðan ég var í heita pottinum með vini mínum og strax þegar ég kom upp úr skráði ég mig í Amsterdammaraþonið. Hafði níu mánuði til að undirbúa mig eða heila meðgöngu. Þegar ég fór að kynna mér þetta betur, hlusta á hlaðvörp og fleira, heillaði maraþonið mig alltaf meira. Þetta er alls ekki eins einhæft og ég hélt, maður tekur aldrei sömu æfinguna tvisvar og undirbúningur og skipulag höfðaði sterkt til verkfræðingsins í mér.“

Fyrir utan það að vera skemmtileg segir Fannar hlaupin hafa hjálpað sér mikið í veikindum sonar hans undanfarna mánuði. „Hlaupin eru stór hluti af minni þerapíu; þau hjálpa mér að hreinsa hugann og núllstilla mig. Maður fær góða útrás við að hlaupa og kemur endurnærður til baka í meiri gæði með litla drengnum sínum.“

Fimm vikur eru í að Fannar hlaupi maraþonið. Þegar hann hóf undirbúning sinn var það ef til vill fjarlægur draumur í ljósi aðstæðna að Theodór Máni yrði hér enn á þeim tíma en bjartsýni hefur aukist. „Þegar ég var að byrja að æfa átti ég frekar von á því að hann yrði farinn þegar loksins kæmi að hlaupinu. Nú er ég ekki viss. Það er auðvitað ekki í okkar höndum en yrði algjör draumur að Theodór Máni tæki á móti mér þegar ég kem í mark og ég fengi að knúsa hann. Það yrði ómetanleg minning.“