„Hefði mátt vera saklausara“

Helenu Gylfadóttur, leikskólakennara til þrjátíu ára, hefur verið kippt út úr öllu sem heitir venjulegt líf, en eftir þrautagöngu í rúmt ár greindist hún nýlega með ólæknandi krabbamein. Helena býður blaðamanni í heimsókn í Hafnarfjörðinn þar sem hún býr í huggulegri íbúð með stórkostlegu útsýni yfir fjörðinn fagra. Fressinn Júlíus Sesar er forvitinn grallari og vill vera með okkur en læðan Dimma heldur sig til hlés, enda kurteis dama. Hjá Helenu eru staddar, henni til halds og trausts, systir hennar, Inga Lára Gylfadóttir, og móðir hennar, Ólöf Jónsdóttir. Á heimilinu býr heimasætan og háskólaneminn Ásta Halldóra en eldri dóttirin, Margrét Rósa, er leikkona sem freistar nú gæfunnar í Los Angeles.

Það er farið að nálgast hádegi þennan sólríka dag og þær mæðgur bera á borð brauð, bakkelsi og kaffi. Yfir góðgætinu setjumst við niður til að ræða atburðarás sem hófst fyrir meira en ári og endaði því miður ekki vel. Sjö meinvörp fundust í hryggnum sem áttu uppruna sinn í brjóstum.

Endaði með þrjár dýnur

Fyrir rúmu ári leitaði Helena til heimilislæknis vegna þrálátra verkja í baki og mjöðmum, en fyrstu verkirnir gerðu vart við sig fyrir um tveimur árum.

„Í fyrstu voru verkirnir meira óþægindi sem héldu fyrir mér vöku á nóttinni því ég gat ekki legið án þess að finna til,“ segir Helena.

„Ég fer svo til læknis og var sagt að ég væri komin á „þennan aldur“ og ætti að vera dugleg að hreyfa mig. Ég hef alltaf hreyft mig mjög mikið og var í náttúruhlaupum á fjöllum, í jóga og hugsaði vel um heilsuna,“ segir hún og segir lítið hafa verið um svör hjá heimilislækninum.

„Verkirnar fara svo að ágerast, en ég var aldrei sett í myndatöku,“ segir hún.

„Ég fór eitt sinn líka til gigtarlæknis og hann gaf í skyn, án þess að segja það beint, að ég væri með vefjagigt. Ég fékk þá uppáskrifað taugalyf sem heitir Gabapentin sem átti að laga allt saman. Sem þau gerðu alls ekki,“ segir hún og segist hafa farið í fleiri heimsóknir til heimilislæknisins því verkirnir ágerðust sífellt.

„Mér leið eins og honum fyndist þetta vera í hausnum á mér. Ég hélt kannski að dýnan væri léleg og fór að kaupa mér dýnur og endaði með þrjár dýnur til að hafa til skiptanna. Ég skipti þeim út reglulega,“ segir hún og segist í lokin hafa verið orðin mjög þjáð.

„Ég sagði við lækninn í ágúst í fyrra: „Ég get bara ekki meira. Líkaminn, hann bara virkar ekki,“,“ segir Helena og segist þá hafa verið kvalin allan sólarhringinn.

„Það var aldrei nein almennileg skoðun; bara potað eitthvað í mig. Á þessum tíma var líkaminn svo undirlagður af verkjum að ég átti erfitt með að greina hvar hann byrjaði og hvar hann endaði.

Komst ekki fram úr rúminu

Um miðjan desember fann Helena að hún væri búin með allt þrek. Verkirnir voru orðnir svo slæmir að í fyrsta sinn ákvað hún að biðja um vottorð fyrir veikindaleyfi.

„Ég var algjörlega búin, andlega og líkamlega, og fékk vottorðið þegjandi og hljóðlaust. Ég var svo mætt til vinnu annan janúar og vann í tvo eða þrjá daga. Ég fór svo á crossfit-æfingu til að sjá hvort það myndi ekki styrkja bakið. Ég hélt ég þyrfti bara að fara að lyfta; ég væri ekki nógu sterk í bakinu. Ég gerði þar ýmsar æfingar sem mögulega flýttu fyrir að ég krassaði,“ segir hún og segist hafa fundið eitthvað smella í bakinu þegar hún prófaði æfingu þar sem hún hékk á stöng.

„Ég hugsaði; kannski small eitthvað aftur á réttan stað!“ segir hún og brosir.

„Líklega braustu eitthvað þarna,“ skýtur Inga Lára systir hennar inn í, en síðar kom í ljós að brot var í hryggnum.

„Ég mætti svo ekki í vinnuna daginn eftir, en ég var alltaf föst í þeirri hugsun að með meiri hreyfingu myndi þetta lagast.“

En hvað gerðist svo eftir þessa crossfit-æfingu?

„Við fórum út að borða um kvöldið fjölskyldan til að kveðja eldri dóttur mína sem var þá að fara aftur til LA eftir gott jólafrí. Ég var svo búin að melda mig á æfingu á laugardeginum í náttúruhlaupum en þurfti að afboða mig. Ég var ein heima og fann fljótt að ég komst ekki á klósett því ég komst ekki fram úr rúminu,“ segir Helena, en þar sem dóttir hennar var farin til vinnu, hringdi hún í systur sína og bróður, og bað þau að koma.

„Þau komu mér ekki út úr rúminu heldur,“ segir Helena.

Systir Helenu, Inga Lára, og móðir hennar Ólöf standa þétt við bakið á henni í veikindunum. Þær mæðgur halda í vonina og geta enn glaðst saman yfir stóru og smáu. mbl.is/Ásdís

Inga Lára leggur orð í belg.

„Ég sá það strax á andlitinu á henni að það væri eitthvað mikið að og ákvað að við ættum ekki að snerta hana heldur hringja beint á sjúkrabíl. Sársaukinn skein úr andlitinu. Það kom sjúkrabíll og svo annar en það þurfti að verkjastilla hana svo það væri hægt að koma henni út í bíl,“ segir Inga Lára.

„Þetta var það versta sem ég hafði lent í,“ segir Helena.

Meinvörp frá hálsliði og niður

Á bráðadeildinni er Helena strax, og kannski má segja loksins, sett í röntgenmyndatöku.

„Það sést strax á röntgenmyndinni hvað væri í gangi. Það voru meinvörp á hryggnum og samfallsbrot,“ segir Helena og Inga Lára tekur við og útskýrir málið.

„Það voru meinvörp frá hálsliðnum og niður, á sjö stöðum.“

Hvernig líður þér andlega?

„Ég hef eiginlega ekki haft tíma til að hugsa út í það. Það er kannski fyrst núna sem ég er farin að geta einbeitt mér að minni andlegu líðan,“ segir Helena og segir að viðbrögð við litlum pistli sem hún skrifaði á Facebook hafi komið sér á óvart. Þar rekur hún sögu sína í stuttu máli og gagnrýnir að ekki hafi verið hlustað á sig allan þennan tíma sem hún hafi verið verkjuð. Að vonum var hún svekkt út í heimilislækninn sinn sem hlustaði ekki á hana og sendi hana ekki í rannsóknir þrátt fyrir ítrekaðar heimsóknir til hans.

„Það var hroki í honum; bæði þegar ég hitti hann og eins í skilaboðum sem ég fékk í gegnum Heilsuveru. Ég er hugsi yfir því af hverju hann hafi verið búinn að mynda sér þessa skoðun að það væri ekkert að mér. Var það eins og við nefndum áðan, að ég væri nöldrandi kerling? Það eru fleiri í minni stöðu, að greinast allt of seint,“ segir Helena.

„Ég er engan veginn sátt við heimilislækninn og er búin að biðja um að fá að sjá allar sjúkraskrár,“ segir Helena og segir að mögulega hefði verið hægt að greina þetta ári fyrr.

Systurnar segjast hafa íhugað að birta nafn læknisins opinberlega en ákváðu að gera það ekki því þá færi málið að snúast um einn einstakling. Þær vilja frekar að einblínt sé á þá staðreynd að almennt sé ekki hlustað nógu vel á fólk sem leitar til lækna.

„Þetta er eitthvað að sem þarf virkilega að skoða. Með því að vekja athygli á þessu erum við mögulega að hrista upp í kerfinu og hrista upp í læknum þannig að fleiri þurfi ekki að lenda í þessu. Við viljum fá lækna til að endurhugsa framkomu sína og samskipti sín við sjúklinga,“ segir Inga Lára og segist hafa heyrt frá Krabbameinsfélaginu að 30% af þeim sem greinast með krabbamein hafi leitað ítrekað til lækna án þess að fá greiningu.

„Ef 1.800 manns greinast árlega með krabbamein, erum við að tala um hátt í sex hundruð manns á hverju ári sem leita til læknis og ekki er hlustað á,“ segir Inga Lára.

„Þegar ég var að segja fólki frá verkjunum mínum spurðu mig allir hvort ég væri ekki búin að fara til læknis. Ég svaraði alltaf: „Ég er búin að fara! Hann hlustar ekki! Hann heyrir ekki það sem ég er að segja,“,“ segir Helena og segist nýlega hafa sent lækninum skilaboð um að nú væri búið að greina hana með meinvörp í hrygg.

Svar læknisins var: „Leitt að heyra, þetta hefði mátt vera eitthvað saklausara,“.

Ítarlegt viðtal er við Helenu í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.