Svívirt þjóð

Svívirt þjóð Gagnagrunnur Með gagnagrunnsfrumvarpinu, segir Jóhann Tómasson , tókst Decode-mönnum að komast yfir heilbrigðisupplýsingar þjóðarinnar.

ÞEGAR forseti Íslands, Ólafur Ragnar Grímsson, fór almennum orðum um þann mikla siðferðilega vanda sem fylgir nútíma líftækni og erfðavísindum á Hólahátíð fyrir rúmu ári ætluðu helztu lýðræðissinnar þessa lands af göflum að ganga. Þegar Ólafur Ragnar hins vegar bauð nýlega hingað forstjóra Kauphallarinnar í New York til að greiða fyrir því að DeCode komist inn á amerískan hlutabréfamarkað heyrist vart hósti né stuna. Vissulega fylgja erfðarannsóknum mikil siðferðileg álitamál. Má ég til að mynda gefa erfðaefni mitt (blóð t.d.) án þess að spyrja eiginkonu mína, börn mín, foreldra og systkin? Þegar ég gef erfðaefni mitt gef ég helming af erfðaefni barna minna og foreldra, svo að dæmi sé tekið. Ef við hjónin gefum bæði blóð okkar höfum við gefið erfðaefni barna okkar að fullu. Gagnagrunnsmálið snýst hins vegar ekki og hefur aldrei snúizt um erfðarannsóknir. Það snýst um peninga, "ekkert annað", eins og forstjóri Íslenzkrar erfðagreiningar sagði réttilega á fundi á Landspítalanum 3. apríl 1998, þrem dögum eftir að einhverjum mesta lagaóhugnaði Íslandssögunnar var dembt yfir þjóðina. Þá þegar voru þingmenn búnir að binda hendur sínar. II Fyrirtækið Decode hf., Seljugerði 11 í Reykjavík, var stofnað af fjórum einstaklingum 29.12. 1995 og var hlutafé fyrirtækisins 600.000,00 kr. (sex hundruð þúsund krónur). Tilgangur félagsins er að framkvæma rannsóknir og þróa aðferðir á sviði lyfja- og læknisfræði í hagnaðarskyni. Hvergi er minnzt á erfðafræðirannsóknir. Fyrir liggur að þegar 1995 var a.m.k. einn stofnendanna með stórhuga áform um nýlenduna Ísland. Þar hafði hann að fyrirmynd að lyfjafyrirtæki og auðfélög, jafnvel olíufyrirtæki, hafa farið um allan heim í leit að heppilegum þjóðfélögum til að bera niður í við rannsóknir sínar. "Snilld" nýju nýlenduherranna eins og hinna gömlu er að komast yfir ódýrt hráefni. Hráefnið er ekki lengur málmar og krydd heldur heilsufarsupplýsingar og blóð þjóða. Greiðslurnar eiga að koma síðar í ókeypis lyfjum. Vöruskiptaverzlunin afturgengin! Kannast einhver við þetta? Nákvæmlega þetta var Kári Stefánsson með í huga þegar hann tók þátt í að stofna Decode hf. í desember 1995, dótturfyrirtæki Decode í Delaware, sem þarlendir menn höfðu stofnað. Muna menn enn skrautsýninguna í Perlunni, þegar Davíð handlangaði pennann dýra milli forstjóra La Roche og Decode (ÍE) í samningum aldarinnar? Og Íslendingar skyldu fá ókeypis lyf um allar aldir. Nýlega rökuðu fyrrum borðnautar Vigdísar Finnbogadóttur í stjórn Decode í Delaware til sín 6 milljörðum króna úr íslenzka bankakerfinu. Fimmtánfölduðu hlut sinn. Þetta heitir "to cash in" á amerísku og er þar mjög í tízku um þessar mundir. En ólíkt öðrum tókst eigendum Decode í Delaware að gera þetta á kostnað íslenzka ríkisins og án þess að hafa komið fyrirtækinu á almennan hlutabréfamarkað þar ytra, en það kalla þeir "to go public". III Ætlun forystumanna Decode í Ameríku og umboðsmanna þeirra hér á Íslandi hefur þannig frá upphafi verið tvíþætt. Í fyrsta lagi að komast yfir allar heilbrigðisupplýsingar þjóðarinnar og í öðru lagi að komast yfir erfðaefni (blóð, lífsýni) allra Íslendinga. Til að ná þessum markmiðum hafa forystumenn Decode beitt meðulum sem vart eiga sér hliðstæðu þótt víða verði leitað. Til að varpa ljóma á fyrirtækið var Vigdís Finnbogadóttir fengin til að taka sæti í stjórn þess með Ameríkönunum. Ekki hefur fengizt upplýst hvenær það gerðist, en Vigdís var eins og kunnugt er forseti fram að ágúst 1996. Til þess að komast yfir heilsufarsupplýsingarnar var einkavinur Davíðs Oddssonar fenginn til að semja Gagnagrunnsfrumvarpið fræga. Frumvarpið samdi sem sagt Baldur Guðlaugsson og vitorðsmenn hans (þar með læknar). Dagana áður en frumvarpið var svo lagt fram sat Kári Stefánsson í sölum Alþingis, kynnti það þingmönnum persónulega og tók af þeim loforð. Þann 31. mars 1998 lét síðan Davíð Oddsson Ingibjörgu Pálmadóttur bera frumvarpið fram á þingi. Hvorki þá né síðar hefur heilbrigðisráherra getað kynnt frumvarpið skammlaust. Kári Stefánsson hefur enda sjálfur séð um að kynna það sem hann kallar alls staðar og alltaf "frumvarp heilbrigðisráðherra". Á þeim eina almenna fundi (svo ótrúlegt sem það er) sem Læknafélag Íslands hélt um málið átti heilbrigðisráðherrra að vera einn fjögurra frummælenda. Hún lét í staðinn aðstoðarmann sinn tilkynna í upphafi fundar að hún gæti ekki mætt sökum anna! Minnisstætt er einnig frá fundinum að aðeins 1 (einn) svokallaðra samstarfslækna Decode (ÍE) þorði að láta sjá sig.

IV Með gagnagrunnsfrumvarpinu tókst Decode-mönnum að komast yfir heilbrigðisupplýsingar þjóðarinnar. Þó ekki allrar. Í upphaflega frumvarpinu var gert ráð fyrir því að þjóðin hefði ekki neitt um það að segja hvernig farið væri með sjúkraskrár hennar. Allt yrði tekið án þess að spyrja kóng eða prest. Látið Nóbelsskáldið þar með. Fyrir þessu ótrúlega ofbeldisverki var fyrirfram tryggður þingmeirihluti. Meira að segja heilbrigðisnefnd var tilbúin að leggja nótt við dag heila helgi til að hespa málið af. Blómanum af vísindamönnum og sérfróðustu mönnum þjóðarinnar hlotnaðist sá vafasami heiður að fá að hitta nefndina í mýflugumynd. Mér er til efs að virðing Alþingis hafi risið öllu lægra. Framhaldið þekkja menn. Vegna gríðarlegra mótmæla utan þings var málinu frestað. En samtímis tókst gagnagrunnsmönnum að svæfa gagnrýnisraddirnar um tíma. Meiri hluti heilbrigðisnefndar var svo vinsamlegur að skila frumvarpinu úr nefndinni til heilbrigðisráðherra og nú fyrst kom það inn í heilbrigðisráðuneytið og til kasta þess. Þar var boðuð endurskoðun á frumvarpinu, sem ekkert vitnaðist um fyrr en frumvarpið var loks lagt fram lítið breytt á haustþinginu. Inni í ráðuneytinu sátu fjórir einstaklingar yfir frumvarpinu um sumarið. Tveir lögfræðingar og tveir læknar. Annar þessara lækna og raunar lykilmaður í þessu máli, eins og Ingibjörg Pálmadóttir benti margoft á opinberlega um sumarið, er Guðmundur Sigurðsson. Guðmundur kemur víða við. Hér er ástæða til að benda á grein eftir Kára Stefánsson, sem birtist í Úlfljóti, blaði laganema, í ágúst 1997. Þar skilgreinir Kári bananalýðveldið, en á þessum tíma fannst honum Tölvunefnd flækjast of mikið fyrir sér. Í sömu grein setti Kári raunar fram þá skoðun sína, að þeir sem neiti að taka þátt í læknisfræðilegum rannsóknum eigi takmarkaðan rétt á að nýta sér nútíma heilbrigðisþjónustu! Guðmundur Sigurðsson átti sæti í vísindasiðanefnd þeirri sem mat umsóknir svokallaðra samstarfslækna Decode (ÍE) um alls kyns erfðarannsóknir. Þessa vísindasiðanefnd rak Ingibjörg Pálmadóttir í sumar sem frægt er orðið, þegar nefndin ætlaði loks að fara að setja blóðsöfnun Decode (ÍE) á Íslandi siðlegar skorður. Loks hefur Guðmundur einnig frá upphafi verið annar tveggja tilsjónarmanna Tölvunefndar með starfsemi Decode (ÍE), en Tölvunefnd er í raun eina opinbera stofnunin sem haft hefur eftirlit með Decode (ÍE). Á því eftirliti hafa verið miklir misbrestir eins og síðar mun koma í ljós. Og skyldi nokkurn undra? Í annarri grein mun ég fjalla um það hvernig Decode (ÍE) hyggst komast yfir blóð (lífsýni) allra Íslendinga og hlutverk svokallaðra samstarfslækna í því sambandi. Höfundur er læknir. Jóhann Tómasson