Fjölskyldan | mbl | 28.10.2021 | 18:00

Það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Öll bregðumst við misjafnlega við þeim erfiðleikum sem við mætum í lífinu en einmitt það hvernig við bregðumst við getur haft svo mikil áhrif á það hvernig við förum í gegnum áföll og erfiðleika. Það hvernig við bregðumst við hefur svo mikið að segja um hvernig líf okkar mun verða. Munum við festast í fórnarlambs hlutverkinu eða ná rífa okkur upp úr því og vera jákvæð og njóta lífins eins og hægt er,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég hef alltaf átt erfitt með að sleppa stjórn á vissum hlutum í lífi mínu og þá sérstaklega því sem viðkemur börnunum mínum. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur hvernig það var fyrir mig að lenda í þeim aðstæðum þar sem barnið mitt greindist með þennan ólæknandi sjúkdóm og ég þar af leiðandi með enga stjórn á því hvernig lífið verður fyrir Ægi og okkur.

Ég er búin að vera í gríðarlega mikilli sjálfsvinnu undanfarin ár þar sem ég hef verið að vinna með þetta og það hefur alveg verið áskorun get ég sagt ykkur. Ég er samt komin á betri stað með þetta núna og farin að ná að sleppa stjórninni mun meira. Þar sem ég er svo langt frá því að vera fullkomin á ég þó enn eitthvað í land með þetta.

Það er svo erfitt að vera alltaf í mótstöðu og vera að reyna að breyta öllu eftir því hvernig maður vill hafa það því á endanum hefur maður enga stjórn á neinu í lífinu. Ég er ekkert endilega að tala um þetta bara út frá Ægi heldur líka almennt og einnig út frá eldri börnunum mínum. Þegar þau komust til dæmis á unglings aldurinn fannst mér ég algerlega missa stjórnina og hef fyrst núna undanfarið náð að sleppa tökunum á stjórninni þar. Ég fattaði að ég var oft að gera hlutina miklu verri en þeir þurftu að vera með þvi hvernig ég brást við því ég var svo mikið að reyna að stjórna krökkunum og það hafði ekki góð áhrif á samskiptin okkar. Þannig að þetta á við margt í lífinu og hægt að gera líf sitt svo miklu einfaldara þegar maður nær betri stjórn á þessu.

Það var mikið frelsi fyrir mig að minnsta kosti þegar ég gat farið að sleppa þessari stjórn meira og fattaði að það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við. Ég hef alltaf það val hvernig ég vil horfa á hlutina, hvort glasið er hálf fullt eða hálf tómt. Það er svo auðvelt og mannlegt í raun og veru að velja fórnarlambs hlutverkið. Það er mjög eðlilegt að fara að hugsa af hverju kom þetta fyrir mig, þetta er svo ósanngjarnt, hvað hef ég gert til að eiga þetta skilið? Sem betur fer fór ég aldrei þangað en ég skil svo vel af hverju það gerist hjá fólki í erfiðum aðstæðum. Það er nákvæmlega ekkert sanngjarnt við það að Ægir sé með Duchenne og ég hefði getað verið reið út af því alla daga og í mótstöðu en hvernig væri þá lífið hans? Svona er bara staðan og eins gott að gera það besta úr þessu því annars mun lífið verða ansi ömurlegt held ég og það þarf alls ekki að vera þannig.

Það eina sem við getum verið viss um í lífinu er að við fæðumst og deyjum, það sem gerist þar á milli er úr okkar höndum. Það eina sem við ráðum er hvernig við bregðumst við þeim aðstæðum og erfiðleikum sem við mætum. Ég veit ekki með ykkur en mér finnst gott að vita að ég hef það vald að geta gert eins gott úr hlutunum eins og mögulegt er og það er einmitt það sem ég ætla að gera á hverjum degi því það mun bæta líf mitt og allra í kringum mig.