Pistlar:

20. febrúar 2020 kl. 9:14

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst á eftir greiningunni var ég í raun bara að átta mig á öllum frumskóginum varðandi allt það sem Ægir myndi þurfa. Komast að hjá greiningarstöðinni, fá sjúkraþjálfara, hjálpartæki,senda umsóknir á tryggingastofnun, tala við sjúkratryggingar og allt það. Þetta er svo yfirþyrmandi að manni fallast auðveldlega hendur og það tekur langan tíma að setja sig inn í þetta allt saman. Þegar frá leið komu svo hugsanir eins og hvað á ég að gera til að finna mína leið í þessu öllu saman? Hvernig á ég að höndla þetta? Ein af þeim leiðum sem ég fór til að vinna úr þessu áfalli var að semja ljóð. Ég  fann hvað það var heilandi að skrifa mig frá tilfinningum mínum. Ég er sannfærð um að það hefur hjálpað mér gríðarlega mikið í þessu sorgarferli sem ég er í. Ég hef alltaf verið dugleg að semja ljóð en eftir að Ægir greindist þá hreinlega bunuðu þau út úr mér, misgóð auðvitað en mestu skiptur að þar fengu tilfinningarnar að koma út. Mig langar að deila með ykkur einu af fyrstu ljóðunum sem ég samdi eftir að Duchenne kom inn í líf mitt. Ég á örugglega eftir að deila fleiri ljóðum með ykkur. Mér finnst mikilvægt í ljóðunum að sorgin fái að koma fram en einnig finnst mér mikilvægt að þau gefi bjartsýni og von. Mér finnst gott að vita ef það hjálpar einhverjum öðrum  að lesa þau og jafnvel tengi við ljóðin. Það er svo skrýtið að ljóðin hafa gefið mér einhvern tilgang nefnilega. Ef ljóðin mín geta glatt einhvern eða gefið styrk þá líður mér eins og ég hafi ef til vill látið gott af mér leiða og það eitt og sér er heilandi líka.

Hjarta mitt af tárum fylltist er var mér frá því sagt

Að Duchenne innra með þér bærir, mikið á þig lagt

Allt sem ég óskaði í lífinu þér

Á örskotsstundu var tekið frá mér

 

Lífið fannst mér allt svo svart

Innra með mér fann þó kraft

Vissi að sterk ég yrði að vera

Allt mitt besta reyna að gera

 

Margt getum lært af lífsins raunum

Þakklæti er eitt sem við hljótum að launum

Enginn mun vita það betur en þú

Að þakka hverja stundu nú

 

Oft er erfitt ljósið að sjá

Reyndu þitt besta jákvæðni að ná

Þegar lífið erfitt reynist

Þá mundu að víða vonin leynist

 

Ást og kærleikur til ykkar allra


 

13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira