Pistlar:

21. maí 2020 kl. 10:48

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Ég setti grímuna á sjálfa mig.

Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglissbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það.  Mér fannst allavega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að Ægir greindist. Mér skilst að þetta sé algengt meðal foreldra langeikra barna. Það er bara svo mikið sem maður er að hugsa um og liggur á manni að ég held að heilinn setji í forgang það sem maður þarf að muna og allt annað fýkur eitthvað út í buskann. Ég held hreinlega að maður fari í svona hvað er lífsnauðsynlegt fyrir mig að muna stillingu.

Verk sem áður virtust auðveld fóru að vaxa mér í augum og ég fór að fresta hlutum miklu meira, athyglisbresturinn sem ég þjáist líklega af snarversnaði. Bara það að þurfa að hringja í Tryggingastofnun til að athuga með einhver réttindamál urðu mér ofviða, allt svona sem bætist ofan á verður hreinlega of mikið. Maður vill bara skríða undir sæng og að einhver sjái um þetta allt saman fyrir mann.

Ég var Deildarstjóri á leikskóla en ég fann smátt og smátt hvernig ég átti erfiðara með að höndla það því hugurinn minn var alls staðar annars staðar en í vinnunni.  Mér fór að finnast enn erfiðara að skipuleggja mig í vinnunni og halda fókus. Ég ákvað því að prófa að segja mig lausa frá deildarstjóra stöðunni og sjá hvort það væri ekki betra að vinna sem leikskólakennari inni á deild. Þá væri ég ekki yfirmaður með alla þá ábyrgð sem því fylgir og álagið væri minna allavega. Það gekk ágætlega í fyrstu en einhvernveginn fannst mér ég ekki ráða við þetta samt því hugurinn minn fór með mig út um allt.  Orkan sem ég notaði í vinnunni varð til þess að ég hafði ekki nægilega orku þegar ég kom heim til að gera allt sem ég þurfti að gera þar, ég átti ósköp lítið eftir til að gefa af mér til fjölskyldunnar.

Ég var vakin og sofin yfir því að leita að meðferð fyrir Ægi og var að reyna að velta öllum steinum við í kerfinu til að fá hjálp. Hringja erlendis til að athuga með klínískar tilraunir, fá upplýsingar hjá öðrum foreldrum erlendis og fleira svoleiðis. Öll baráttan við það að fá lyfið sem hann átti möguleika á en fékk svo aldrei tók sinn toll. Það tók of mikla orku frá mér og að vinna á leikskóla með því var bara of mikið. Ég hafði heyrt um foreldra sem höfðu hreinlega kiknað undir álagi og þróað mér sér allskonar sjúkdóma sjálfir vegna mikillar streitu, það fannst mér skelfileg tilhugsun og vildi ekki lenda í því.

Þetta varð til þess að ég ákvað að setja grímuna á sjálfa mig fyrst eins og sagt er við mann í flugvélunum. Ég ákvað að sækja um veikindaleyfi og reyna að fara að hugsa um sjálfa mig til að halda þeirri orku sem ég þurfti. Þetta var alls ekki auðveld ákvörðun því tæknilega séð fannst mér ekkert að mér líkamlega, aðallega andlega.

Í dag sé ég sannarlega ekki eftir því að hafa tekið þessa ákvörðun. Ef ég hefði hrunið niður hver hefði þá átt að annast Ægi og fjölskylduna mína? Það er dásamlegt að búa í landi þar sem þessi möguleiki, að geta farið í veikindaleyfi, standi til boða fyrir foreldra langveikra barna því ekki er á það bætandi að þurfa að hafa fjárhagsáhyggjur ofan á allt annað. það er nóg annað sem maður getur haft áhyggjur af skal ég segja ykkur. 

Hvað fór ég svo að gera til að hugsa betur um sjálfa mig til að vinna mig út úr þessu áfalli og takast á við nýtt líf sem blasti við mér. Jú ég tók nokkurn tíma í að átta mig hreinlega á hlutunum og svo svaf ég líka nokkuð mikið. Ægir var í skólanum til rúmlega eitt svo ég gat nýtt morgnana vel til að gera það sem mig langaði að gera. Ég fór að hugleiða á hverjum degi og skrifa dagbók, ég fór að fara aftur af stað í líkamsræktinni sem ég hafði ekki verið að sinna vegna orkuleysis. Ég fór líka bara að gera hluti sem veittu mér ánægju eins og að syngja, fara í göngutúra og semja ljóð. Þegar nokkuð fór að líða á veikindaleyfið þá ákvað ég líka að fara til markþjálfa því mér fannst eins og það væri eitthvað sem gæti hjálpað mér að ná stjórn á einhverjum sviðum í lífi mínu. Ég þurfti að finna svör við ýmsum hlutum eins og hvað ég vildi gera núna.

Þetta var ein besta ákvörðun sem ég hef tekið og það er eitt af því sem hefur ýtt mér út á þessa braut sem ég er á í dag. Að reyna að sinna ástríðunni minni sem er að hjálpa öðrum og veita kærleika út í alheiminn. 

Ég nýtti mér líka sálfræði þjónustu sem Umhyggja býður upp fyrir foreldra. Mér finnst þetta tvennt vinna vel saman og er ánægð að hafa nýtt mér báða þessa möguleika, það þarf ekki endilega að velja eitthvað eitt sem getur hjálpað, maður á að leita sér allrar þeirrar hjálpar hjá sérfræðingum sem maður þarf. Ég hef til dæmis líka leitað til Sr. Vigfúsar sjúkrahúsprests og hann hefur hjálpað mér mjög mikið. Það eru til úrræði fyrir fólk í minni stöðu en aðalmálið er að setja grímuna á sjálfan sig fyrst.  

Ef erfiðleikum í lífinu þú mætir

ekkert sem hjálpar og geðið bætir

Mundu þá þér sjálfum að sinna

Þannig muntu friðinn finna.

                         Hulda Björk´20

 

Ást og kærleikur til ykkar.

mynd
14. maí 2020 kl. 9:59

Eru Einstök börn ekki fyrir einstök börn?

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir meira
mynd
7. maí 2020 kl. 9:59

Er ég núna orðin leiðinleg?

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að tala um börnin sín. Ég meina hvernig er annað hægt? Þau eru líf manns og yndi og það að verða foreldri er eitt það stórkostlegasta sem maður fær að upplifa í lífinu. Frá fyrstu stundu er maður algerlega heillaður af þessari yndislegu mannveru sem hefur gjörbreytt tilverunni. Við mömmurnar erum reyndar mun uppteknari af þessari umræðu held ég og getum meira
mynd
30. apríl 2020 kl. 9:45

Mikilvægt að biðja um hjálp.

Þegar áföll dynja á í lífinu er gott að eiga góða að. Ég var og er svo heppin að eiga gríðarlega gott bakland í vinum, fjölskyldu og samfélaginu hér á Höfn líka. Þegar ég lenti í mínu áfalli voru allir boðnir og búnir að bjóða fram aðstoð sína og komu til mín og sögðu mér það. Vandamálið var einfaldlega að ég hafði enga hugmynd um hvernig allir gátu hjálpað mér. Hvað vantaði mig? Hvernig hjálp meira
mynd
23. apríl 2020 kl. 10:00

Úr sársauka í styrk.

Allt í einu var ég komin í nýtt hlutverk, lífið hafði tekið nýja stefnu og ég þurfti að fóta mig í þessum nýju aðstæðum. Allar spurningarnar sem komu upp í hugann maður minn, hvað átti ég nú að gera? Hvernig átti ég að tækla þetta? Gat ég breytt sársauka í styrk? Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég meira
mynd
16. apríl 2020 kl. 10:13

Ég elska ykkur líka.

Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns. Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er.  Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er meira
mynd
9. apríl 2020 kl. 9:48

Velkomin í okkar heim.

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra meira
mynd
2. apríl 2020 kl. 10:04

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það meira
mynd
26. mars 2020 kl. 9:46

Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir meira
mynd
19. mars 2020 kl. 8:47

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað. Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir meira
12. mars 2020 kl. 10:59

Hvað segir þú gott?

  Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að meira
5. mars 2020 kl. 12:19

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum meira
27. febrúar 2020 kl. 9:39

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja meira
20. febrúar 2020 kl. 9:14

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst meira
13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira