Pistlar:

14. janúar 2021 kl. 10:29

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Ekki gera ekki neitt

Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars?  Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað það er mikilvægt fyrir Ægi að ég þori að spyrja um ýmsa hluti sem geta bætt líf hans.

Sem dæmi um þetta get ég nefnt þetta með vinina og að leika. Eins og ég hef talað um áður þá hefur Ægir ekki mikið frumkvæði um að spyrja önnur börn að leika. Ef ég myndi ekki skipta mér af þessum málum þá væri hann miklu meira einangraður einn heima. Það er svo auðvelt að stilla honum bara framan við sjónvarpið eða tölvuna og hann væri meira að segja voðalega sáttur við það. þÞð er reyndar ekki eitthvað sem mér hugnast svo ég fór að velta fyrir mér hvað ég ætti að gera þar sem hann væri ekki að sækjast mikið eftir því sjálfur að leika við krakkana í bekknum. 

Ég ákvað að setja inn spurningu í foreldrahópinn í bekkinn hans Ægis í haust og spyrja foreldra hvort þeir væru til í smá samstarf með mér. Ég útskýrði stöðuna og spurði foreldrana einfaldlega hvort ekki væri hægt að ákveða vissa daga sem börnin þeirra gætu átt þar sem þau kæmu að leika með Ægi. Þetta þyrfti ekki að vera langur tími en frábært ef einhverjir gætu valið sér dag til að koma. Þá væri hver vinur ekki endilega að koma á hverjum degi en Ægir hefði einhvern til að leika við á hverjum degi.

Þetta hefur komið alveg glymrandi út til að byrja með og það eru komnir nokkrir fastir dagar inn í planið og fleiri munu vonandi bætast við. Ægir hefur núna miklu fleiri til að leika við og er svo ánægður. Hann er líka það mikið í kassanum að honum finnst frábært að vita að akkurat á þessum degi kemur þessi að leika á vissum tíma þannig að þetta er alveg win win dæmi fyrir hann. 

Þetta hefði aldrei gerst ef ég hefði ekki þorað að spyrja og ég er svo glöð að ég lét vaða á þetta. Maður þarf ekki að vera hræddur við að fá aðra foreldra í lið með sér ef barnið manns er eitthvað útundan félagslega eða býr við einhverjar líkamlegar áskoranir. Yfirleitt vilja flestir hjálpa og vera með svo það er um að gera að spyrja bara. Það er alltaf hægt að vinna með hlutina sem betur fer. Það gerist samt ekkert ef maður spyr ekki það er nú bara þannig. Mér finnst einmitt svo frábær auglýsingin sem segir: Ekki gera ekki neitt. Það er akkurat málið og þegar svona mikið er í húfi hjá barninu manns þá á þetta svo vel við. Þannig er lífið hjá foreldrum langveikra barna, við þurfum alltaf að vera tilbúin að grípa boltann og gera okkar til að líf barnanna okkar verði sem best því þau hafa ekki alltaf getuna til að gera það sjálf.

Ég vil einnig hvetja foreldra almennt að hugsa þetta líka að þó að börnin þeirra séu kannski mjög virk félagslega og hafi alltaf einhvern til að leika við þá eru ef til vill börn í bekknum sem eru ekki þar. Það er alltaf gott að vera meðvitaður um fleiri en sín eigin börn þó auðvitað séum við öll mannleg og hugsum bara út frá okkur sjálfum stundum. 

Það er satt sem sagt er að það þarf heilt þorp til að ala upp barn og ég er svo glöð hvað það eru margir í þorpinu hans Ægis.

Ást og kærleikur til ykkar

7. janúar 2021 kl. 12:04

Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið. Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður meira
mynd
31. desember 2020 kl. 10:56

Nýju upphafi fylgir von

Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott meira
24. desember 2020 kl. 10:13

Gleðileg jól

Þá eru jólin loksins komin, mikið sem hann Ægir er búin að bíða eftir þeim. Það er svo yndislegt að fá að upplifa þau með honum og upplifa gleði barnsins sem nýtur jólanna svo innilega.  Jólin verða víst aðeins öðruvísi fyrir okkur öll þetta árið en ég vona að þið njótið þeirra eins vel og hægt er að gera í þessum sérkennilegu aðstæðum. Maður verður víst að sætta sig við ýmislegt þessi jólin meira
17. desember 2020 kl. 9:52

Jólaóskin mín

Þegar maður á langveikt barn þá lærir maður að njóta litlu hlutanna svo miklu betur og ég er þakklát fyrir að hafa lært það. Öll þessu litlu augnablik verða miklu dýrmætari. Þessi tilfinning verður einmitt miklu sterkari um jólin til dæmis. Þá nýtur maður þeirra allt öðruvísi einhvern veginn. Ég er algerlega farin að sleppa öllu stressinu sem ég var í áður því nú veit ég svo vel hvað skiptir máli. meira
10. desember 2020 kl. 13:15

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

  Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð.  Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo meira
3. desember 2020 kl. 10:52

Af hverju er ég að þessu?

Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu? Ástæðan er í grunninn sú meira
26. nóvember 2020 kl. 9:23

Ljúfsár dagur

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að meira
19. nóvember 2020 kl. 9:45

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af meira
12. nóvember 2020 kl. 9:54

Í gegnum mína mestu erfiðleika fann ég ástríðuna

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og meira
5. nóvember 2020 kl. 9:39

Mér líður bara eins og allir gleymi mér

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur meira
29. október 2020 kl. 10:08

Hvað skiptir máli

Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég meira
22. október 2020 kl. 9:23

Pabbar finna líka til

Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti. Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér meira
15. október 2020 kl. 11:09

Það er í lagi að líða allskonar

Það snýst allt svo mikið um að vera hamingjusamur alla daga í dag. Allstaðar les maður greinar um hvernig maður finnur hamingjuna og það er eins og hamingjan sé ástand sem maður á alltaf að vera í nú til dags. Það getur verið erfitt að vera hamingjusamur þegar maður á langveikt barn og lifir í tilfinningalegum rússibana alla daga.  Auðvitað er nauðsynlegt að finna hamingju í lífinu sama meira
8. október 2020 kl. 9:44

Mamma ég vil bara ekki missa af öllu

Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur. Ég get sagt ykkur að maður meira
1. október 2020 kl. 10:36

Áfram heldur rússíbanareiðin

Hvað er maður tilbúin að gera til að fá hjálp fyrir barnið sitt þegar það þjáist af ólæknandi og banvænum vöðvarýrnunarsjúkdómi? Þetta er spurning sem við höfum þurft að svara og taka ákvörðun um. Við tókum þá ákvörðun að reyna að koma Ægi í klíníska tilraun þrátt fyrir ýmsar áhættur vegna þess að það eru einfaldlega engar meðferðir í boði fyrir hann, ekkert annað sem við getum gert. Okkur finnst meira
24. september 2020 kl. 10:20

Ein manneskja getur breytt heiminum

Ég er ennþá að kynnast öllu sem tengist því að eiga langveikt barn og eitt af því sem maður kynnist í þessu ferli er frábært fólk. Fólk sem leggur endalaust mikið á sig til að gera heiminn betri og hjálpa öðrum. Ég sjálf er búin að vera að reyna að finna mína leið til að kljást við þennan nýja veruleika okkar með langveikt barn. Ég er að reyna að finna út hvernig ég get notað mína krafta til að meira
17. september 2020 kl. 9:03

Allir þurfa að eiga vin, líka langveik börn

Nú þegar skólarnir eru farnir á fullt og allt að komast í eðlilegt horf hjá flestum börnum eins og íþróttastarf og fleira þá sé ég hvað ýmislegt er erfiðara fyrir Ægi. Ég finn svo oft  til með honum þegar hann hefur engan til að leika við vegna þess að krakkarnir eru á fullu í íþróttum alla daga sem hann getur því miður ekki tekið fullan þátt í. Sem betur fer getur hann eitthvað verið með en meira
mynd
10. september 2020 kl. 9:30

Yndislegur dagur

Þann 7 september var alþjóðlegi Duchenne dagurinn haldin um allan heim. Í fyrsta sinn hér á landi var haldin viðburður í tilefni þessa á vegum Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Það var virkilega skemmtilegt og frábær dagskrá var í boði þar sem formaður Duchenne vöðvrýrnunar á Íslandi hélt ræðu um það að saman værum við sterkari , Ester Jökulsdóttir var með fallegt tónlistar atriði, Guðjón Reykdal meira
3. september 2020 kl. 9:48

Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg

Þær eru oft erfiðar ákvarðanirnar og áhyggjurnar sem foreldrar langveikra barna standa frammi fyrir. Þá þigg ég allan daginn frekar áhyggjur af aukakílóum, hrukkum og öðrum slíkum léttvægum hlutum.  Alveg síðan við vissum um að Ægir væri svo heppinn að hann ætti möguleika á því að fá lyf eða komast í meðferð höfum við virkilega þurft að velta fyrir okkur hvað sé best að gera  fyrir hann meira
27. ágúst 2020 kl. 10:20

Sakna einföldu spurninganna

Flestir foreldrar kannast við spurningaflóðið sem börn geta komið með. Yndislegar og skemmtilegar spurningar um lífið og tilveruna og oftar en ekki er maður komin alveg út í horn með svör. Ég átti mörg svona skemmtileg samtöl við tvíburana mína og þau voru uppfull af spurningum svo ég mátti hafa mig alla við að svara. Þegar ég var svo komin út í horn og sagði ég veit ekki allt elskan mín þá kom meira
20. ágúst 2020 kl. 8:10

Ber er hver að baki nema sér bróður eigi

Vá hvað það er mikilvægt að eiga gott bakland þegar maður á langveikt barn. Það er algerlega ómetanlegt að eiga fjölskyldu sem sýnir skilning og gerir allt sem hún getur til að aðstoða. Það er nefnilega ekki sjálfgefið eins og margt annað í þessum heimi. Ég hef talað við marga foreldra Duchenne drengja sérstaklega erlendis þar sem fjölskyldur þeirra hafa hreinlega dregið sig til baka og vilja ekki meira
13. ágúst 2020 kl. 10:18

Ef ég gæti aðeins stoppað tímann

Getið þið ímyndað ykkur að líða þannig að þegar maður horfir á barnið sitt að það sé eins og þú sért að horfa á sand renna í gegnum fingurna á þér? Þú getur ekkert gert til að hægja á rennslinu og þér finnst tíminn vera að fara allt of hratt frá þér. Þannig líður mér með hann elsku Ægi minn, eins og ég sé með stundaglas í höndunum og ég horfi á hvert korn hverfa allt of fljótt. Tíminn vinnur því meira
6. ágúst 2020 kl. 9:09

Ægir er minn styrkur

Ég held að langveikum börnum og einstaklingum sem greinast með alvarlega sjúkdóma eða fatlanir sem hafa  miklar áskoranir í för með sér sé oft gefið eitthvað alveg sérstakt sem hjálpar þeim að takast á við sinn raunveruleika. Ég get náttúrulega bara talað út frá minni reynslu með Ægi og hvernig ég sé hann takast daglega á við sínar áskoranir. Ég hef allavega upplifað þetta í gegnum hann því meira
30. júlí 2020 kl. 10:24

Að nefna skrímslið

Þegar ég fékk þær hræðilegu fréttir að Ægir væri með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm hrundi veröldin mín og ég hélt ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. Ég grét og grét og mér fannst svo erfitt að tala um þetta og hélt ég myndi aldrei geta það án þess að gráta.  Það tók mig dágóðan tíma að geta talað um Duchenne án þess að fá tár í augun og reyndar fæ ég stundum ennþá tár í augun þegar ég er meira
23. júlí 2020 kl. 10:03

Allt sem ég veiti athygli vex

Ég hef samið ljóð frá því ég var ung og mig minnir að fyrsta ljóðið mitt hafi ég samið 12 ára. Eftir því sem ég varð eldri gerði ég þetta annað slagið svona til gamans aðallega. Þegar einhver átti afmæli eða það var eitthvert tilefni þá henti ég í eina vísu að gamni. Ég var ekkert að rækta þetta neitt mikið og hafði ekki einu sinni rænu á því að halda utan um öll ljóðin mín og geyma þau. Mér meira
16. júlí 2020 kl. 11:55

Sorgin fer ekki í sumarfrí

Eins og ég hef talað um áður er svo mikið af tilfinningum og allskonar hlutum sem ég sem foreldri langveiks barns upplifi og geng í gegnum og sorgin er þar stór þáttur. Ég held að þegar maður á langveikt barn þá sé maður alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur því barnið manns er jú á lífi en maður syrgir lífið sem það hefði getað átt. Ég syrgi allar upplifanirnar sem barnið mitt mun missa af og meira
9. júlí 2020 kl. 9:53

Horfi öðrum augum á sumarið núna

Hvað ég elska sumrin mikið, sumarið er uppáhalds tími margra og ég er þar engin undantekning og er mikil sumar manneskja. Það er allt svo yndislegt á sumrin einhvernveginn. Þá er tími til að vera endalaust úti fram í bjarta nóttina, fara seinna að sofa, rútínan slaknar og jafnvel ís á boðstólum í kaffinu. Ég verð að viðurkenna að ég er þó farin að horfa aðeins öðruvísi augum á sumrin eftir að ég meira
2. júlí 2020 kl. 10:30

Það er hægt að finna eitthvað gott í öllu

Skrýtið hvernig það versta sem maður lendir í getur orðið að því besta líka, mér finnst ótrúlegt að segja þetta en þannig hefur mér samt liðið að mörgu leyti. Það er eflaust erfitt að skilja þetta nema maður lendi í því sjálfur en mig langar að reyna að útskýra aðeins hvað ég á við með þessu.    Að sjálfsögðu óska ég þess að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það gerðist þá ætla meira
mynd
25. júní 2020 kl. 11:09

Lítið samfélag með stórt hjarta

Af því að ég get ekki skrifað takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort til allra íbúa hér á Höfn þá ákvað ég að gera það bara opinberlega og þetta er mitt þakkakort til ykkar kæru vinir. Takk fyrir að vera til fyrirmyndar, að hafa sýnt Ægi hlýju og samkennd, að hafa stutt okkur með ráð og dáð, að hafa verið til staðar fyrir okkur.   Að búa í litlu bæjarfélagi eins og hér á Höfn finnst mér meira
18. júní 2020 kl. 9:46

Fræðslan er svo mikilvæg

Duchenne hefur áhrif á marga þætti og flestir gera sér auðvitað ekki grein fyrir því vegna þess að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og almennt ekki mikil fræðsla um sjaldgæfa sjúkdóma í samfélaginu. Eins og ég hef sagt áður þá vissi ég til dæmis ekkert um Duchenne og það er fullt af sjúkdómum þarna úti sem maður veit ekkert um. Þess vegna fannst mér svo mikilvægt þegar ég lenti inn í þennan heim meira
mynd
11. júní 2020 kl. 10:38

Gleymdi að hugsa um alla nema Ægi

Ég áttaði mig á einu fyrir nokkru síðan og það var hversu mikil orka hjá mér hefur farið í elsku Ægi minn og hversu lítið ég hef í raun sinnt öðrum fjölskyldumeðlimum eftir þessar miklu breytingar sem við höfum gengið í gegnum síðan Ægir greindist. Ég veit ekki hvernig þetta er hjá öðrum mæðrum langveikra barna en ég varð svo hrikalega einbeitt í að berjast fyrir Ægi því hann fékk von um meðferð meira
4. júní 2020 kl. 10:50

Hve mikils virði er eitt mannslíf?

Hversu mikils virði er líf Ægis míns? Þetta er spurning sem kom upp í kollinn á mér þegar við vorum sem mest að berjast fyrir því að fá aðgengi að lyfi fyrir hann sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu. Á þeim tíma sem Ægir greindist kom nefnilega fram lyf sem virtist lofa góðu og hægja á framgangi sjúkdómsins. Duchenne er mjög flókinn sjúkdómur og við komumst að því að Ægir er meira
28. maí 2020 kl. 9:23

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt meira
21. maí 2020 kl. 10:48

Ég setti grímuna á sjálfa mig.

Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglissbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það.  Mér fannst allavega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að meira
mynd
14. maí 2020 kl. 9:59

Eru Einstök börn ekki fyrir einstök börn?

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir meira
mynd
7. maí 2020 kl. 9:59

Er ég núna orðin leiðinleg?

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að tala um börnin sín. Ég meina hvernig er annað hægt? Þau eru líf manns og yndi og það að verða foreldri er eitt það stórkostlegasta sem maður fær að upplifa í lífinu. Frá fyrstu stundu er maður algerlega heillaður af þessari yndislegu mannveru sem hefur gjörbreytt tilverunni. Við mömmurnar erum reyndar mun uppteknari af þessari umræðu held ég og getum meira
mynd
30. apríl 2020 kl. 9:45

Mikilvægt að biðja um hjálp.

Þegar áföll dynja á í lífinu er gott að eiga góða að. Ég var og er svo heppin að eiga gríðarlega gott bakland í vinum, fjölskyldu og samfélaginu hér á Höfn líka. Þegar ég lenti í mínu áfalli voru allir boðnir og búnir að bjóða fram aðstoð sína og komu til mín og sögðu mér það. Vandamálið var einfaldlega að ég hafði enga hugmynd um hvernig allir gátu hjálpað mér. Hvað vantaði mig? Hvernig hjálp meira
mynd
23. apríl 2020 kl. 10:00

Úr sársauka í styrk.

Allt í einu var ég komin í nýtt hlutverk, lífið hafði tekið nýja stefnu og ég þurfti að fóta mig í þessum nýju aðstæðum. Allar spurningarnar sem komu upp í hugann maður minn, hvað átti ég nú að gera? Hvernig átti ég að tækla þetta? Gat ég breytt sársauka í styrk? Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég meira
mynd
16. apríl 2020 kl. 10:13

Ég elska ykkur líka.

Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns. Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er.  Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er meira
mynd
9. apríl 2020 kl. 9:48

Velkomin í okkar heim.

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra meira
mynd
2. apríl 2020 kl. 10:04

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það meira
mynd
26. mars 2020 kl. 9:46

Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir meira
mynd
19. mars 2020 kl. 8:47

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað. Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir meira
12. mars 2020 kl. 10:59

Hvað segir þú gott?

  Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að meira
5. mars 2020 kl. 12:19

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum meira
27. febrúar 2020 kl. 9:39

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja meira
20. febrúar 2020 kl. 9:14

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst meira
13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira