Pistlar:

22. júlí 2021 kl. 10:22

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Lífsgæði að fá að hjóla

Við erum svo heppin að pabbi minn hefur verið að hjóla í átakinu hjólað óháð aldri og hann hefur boðið okkur nokkrum sinnum í hjólaferð á svona hjóli þar sem Ægir getur setið framan á í þar til gerðu sæti. Þetta er alger snilldargræja og við njótum þess í botn að fara með honum. Maður situr eins og kóngur í hásæti sínu með þvílíkt útsýni og getur notið hjólatúrsins fullkomlega. Nýlega vorum við stödd i Reykjavík og hann bauð okkur í hjólatúr og okkur til mikillar ánægju kom góð vinkona okkar hún Sunna með okkur í hjólatúrinn í þetta sinn. Ég hef sagt ykkur aðeins frá Sunnu áður en hún er með AHC sem er afar sjaldgæfur sjúkdómur og veldur henni miklum erfiðleikum dags daglega. Sunna upplifir mjög sársaukafull köst sem geta varið dögum saman og lítið hægt að gera til að bæta líðan hennar. Þó er eitt sem hjálpar Sunnu að líða betur í þessum skelfilegu köstum og það er að fara út að hjóla. 

Hún getur ekki hjólað sjálf þannig að pabbi hennar fer með hana daglega á sérútbúnu hjóli þar sem hjólastóllinn hennar er fastur við hjólið. Það að fara út að hjóla lætur Sunnu líða betur í köstunum og það er algjörlega dásamlegt fyrir hana að geta nýtt sér það. Svona hjól eins og Sunna á er gríðarlega dýrt og flokkast ekki beint undir nauðsynleg hjálpartæki en er samt eitthvað sem bætir lífsgæði hennar gríðarlega mikið. Það er ótrúlega skrýtið en tryggingastofnun borgar almennt ekki fyrir slík ,,skemmtitæki" heldur bara fyrir þessi hefðbundnu nauðsynlegu hjálpartæki. Mér skilst að það sé þannig að ef einstaklingur getur ekki hjólað og þarf aðstoðarmann til að hjóla fyrir sig þá greiðir tryggingastofnun ekki fyrir slík hjálpartæki sem er algerlega óskiljanlegt. Hvernig má þetta vera? 

Ég hef sjálf séð hversu frábært það er fyrir Ægi að eiga mótorhjólið sitt sem er ekki tæki sem tryggingastofnun hjálpaði okkur við að kaupa. Á sínum tíma þegar við keyptum það þá hefðum við samt sparað tryggingastofnun rúmlega 2 milljónir því mótorhjólið var mun ódýrara en traxinn sem var í boði fyrir Ægi og  var niðurgreiddur af tryggingastofnun. Traxinn er vissulega frábær og við erum afar þakklát að hafa hann en það er líka mikilvægt að eiga tæki sem eru til að skemmta sér á og geta notið lífsins á. Ekki misskilja mig það er gaman fyrir Ægi að vera á traxinum en mótorhjólið gefur öðruvisi skemmtun og það er mikilvægt líka. Við vorum heppin að vera ágætlega stæð og geta keypt hjólið sjálf en það eru ekki allir svo lánsamir að geta ekki keypt slík ,,leikæki". Þetta er svo sorglegt því svona tæki geta gert gæfumuninn í lífi langveikra barna og bætt lífsgæði svo gríðarlega mikið. Langveik og fötluð börn vilja líka geta farið út að hjóla eins og allir aðrir en geta það kannski ekki því foreldrarnir hafa ekki endilega ráð á að kaupa tæki sem bjóða upp á það. 

Mikið væri gaman að sjá þessu breytt svo alir geti notið lífsins til fulls og fengið út úr því betri líðan og meiri lífsgæði.

Ást og kærleikur til ykkar allra

15. júlí 2021 kl. 10:36

Lífið í bið

Þeir sem hafa fylgst með vegferðinni okkar vita að fljótlega eftir að Ægir greindist fengum við von um að fá lyf fyrir hann sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Eftir langa baráttu við kerfið hér heima fengum við neitun um að kaupa lyfið fyrir hann því miður. Við ákváðum að við myndum ekki að gefast upp þrátt fyrir þessa neitun og fórum að reyna að finna aðrar leiðir til að hjálpa Ægi. Ein meira
8. júlí 2021 kl. 10:40

Margt sem ég get þakkað fyrir

Þegar við Ægir fórum í tökur á myndinni, Einstakt ferðalag,um daginn var ég minnt á hvað það er margt sem ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Ég lærði meðal annars að þó að Ægir berjist vissulega við hræðilegan sjúkdóm þá eru alveg til krakkar sem hafa það jafnvel verra. Ægir er heppinn að því leyti að hann hefur verið nokkuð hraustur frá fæðingu þrátt fyrir sinn sjúkdóm og við fengum 4 meira
30. júní 2021 kl. 22:16

Að finna hópinn sinn

Öll viljum við tilheyra og það er eitthvað sem er ansi ríkt í mannsskepnunni. Eftir að Ægir greindist þá upplifði ég að mér fannst ég ekki alltaf tilheyra sama hópnum lengur. Allir vinir mínir og flest fólkið í kringum mig áttu heilbrigð börn og gátu auðvitað ekki sett sig í mín spor. Þeirra líf hélt áfram sinn vanagang en mínu lífi hafi verið snúið á hvolf, ég misst fótana aðeins og upplifði mig meira
24. júní 2021 kl. 10:53

Allir vilja hafa gaman.

Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt?  Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg. Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru meira
mynd
17. júní 2021 kl. 10:46

Ljúfsár dagur

Þann 17 júní 2016 breyttist líf mitt að eilífu. Þá fengum við símtalið frá lækninum um að Ægir væri með Duchenne. Ég hef alltaf verið mikið stemningsmanneskja og elska svona hátíðisdaga og 17 júní er enn skemmtilegur í mínum augum en hann er samt pínu ljúfsár líka. Ég er ekki að velta mér upp úr þessu allan daginn en þetta hefur samt áhrif á mann, tilfinningarnar laumast að manni og hjartað verður meira
10. júní 2021 kl. 10:28

Takk fyrir að velja mig fyrir mömmu

Að eiga langveikt barn er erfitt en líka afar lærdómsríkt og á hverjum degi læri ég eitthvað. Það er sárt en veitir manni einnig á góðan hátt algerlega nýja sýn á lífið sem er ótrúlega dýrmæt gjöf. Ægir er líklega minn helsti kennari í lífinu og vegna hans hef ég gengið í gegnum mínar erfiðustu stundir en einnig þær stórkostlegustu þar sem ég hef uppgötvað minn innri styrk og hvað lífið er í raun meira
3. júní 2021 kl. 10:11

Gott að geta gefið eitthvað til baka

Á þessu ferðalagi mínu sem líf mitt hefur verið undanfarin ár hef ég fengið svo ótrúlega mikinn kærleika til okkar og Ægis að ég er hreinlega orðlaus oft á tíðum. Ég hef oft sagt það og segi það enn að ég mun seint eða aldrei geta fullþakkað öllum sem hafa stutt okkur á einhvern hátt. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að geta gefið eitthvað til baka. Verkefnið Einstakt ferðalag sem ég sagði meira
27. maí 2021 kl. 11:10

Svona á að gera þetta

Það er svo gott að búa á Hornafirði og sveitarfélagið hér er að standa sig frábærlega í þjónustu við okkur og Ægi. Ég get auðvitað ekki talað fyrir alla en ég er að minnsta kosti hæstánægð með hvernig haldið er utan um Ægi og hans mál. Ég fékk alveg dásamlegt símtal í dag frá félagsþjónustu Hornafjarðar, ráðgjafa þroskaþjálfinn sem hringdi var að benda mér á leikjanámskeið sem væri í boði fyrir meira
20. maí 2021 kl. 9:00

Einstakt ferðalag

Í nokkurn tíma hefur mig dreymt um að gera einhvers konar heimildarmynd um Duchenne og hvernig það hefur áhrif á líf Ægis, reyna að tengja það líka viö önnur langveik börn og þeirra líf.  Mig langar að gera fræðandi heimildarmynd en fulla af gleði og dansi líka.  Það gleður mig ósegjanlega að segja að nú virðist draumurinn minn vera að rætast. Eins og ég hef sagt oft áður þá hef ég meira
13. maí 2021 kl. 9:51

Að fyrirgefa sjálfum sér

Ég fékk mikil viðbrögð við pistlinum mínum um daginn þar sem ég skrifaði bréf til barnanna minna og baðst fyrirgefningar á mistökum mínum og því að hafa brugðist þeim að vissu leyti.  Ég fékk meðal annars símtal frá yndislegri vinkonu sem kom með góðan punkt. Hún minnti mig góðlátlega á að ég væri allt of hörð við sjálfa mig og þegar ég hugsaði um það þá vissi ég að það var alveg rétt hjá meira
6. maí 2021 kl. 10:32

Ef ég ætti bara eina ósk

Ég myndi gera hvað sem er til að geta læknað Ægir minn af þessum skelfilega sjúkdóm sem herjar á hann og ég hugsa allir foreldrar geti skilið það. Börnin eru einfaldlega hjarta manns og maður vill helst ekki að þau þurfi að upplifa nokkuð sem er vont eða sárt. Ef aðeins ég gæti tekið hans stað svo hann þyrfti aldrei að ganga í gegnum það sem hann þarf að ganga í gegnum og upplifa þá erfiðu meira
29. apríl 2021 kl. 10:24

Maður verður að vera góður við sjálfan sig

Af því að ég var svolítið að tala um álagið sem fylgir því að vera foreldri langveiks barns nýlega þá langar mig aðeins að halda áfram með þá umræðu. Ég er farin að hafa áhyggjur af sjálfri mér því mér finnst ég stundum vera svo örþreytt og og svo er mig farið að verkja í líkamann líka. Ég veit svo sem hver ástæðan fyrir því er en það er að ég er ekki að næra mig rétt og er að borða óhollt, nota meira
22. apríl 2021 kl. 13:40

Getið þið fyrirgefið mér?

Til elsku barnanna minna Mig langar að segja fyrirgefðu við ykkur því undanfarin ár hef ég klúðrað mörgu sem viðkemur ykkur. Ég verð bara að viðurkenna það og horfast í augu við það eins erfitt og sárt og það er. Ég sé hvernig ykkur líður, ég finn hvernig samskiptin okkar hafa breyst og þið hafið fjarlægst mig, ég sé sársaukann ykkar þó þið viljið ekki alltaf viðurkenna hann. Ég finn hann í meira
15. apríl 2021 kl. 9:42

Það sem hjálpar mér

Undanfarið hef ég átt svo miklu erfiðara með einbeitingu og utanumhald að ég snýst hreinlega í hringi og hleyp um eins og hauslaus hæna eins og ein góð vinkona mín orðaði það. Ég áttaði mig eiginlega ekki á því sjálf fyrr en hún sagði þetta við mig. Jú ég hafði svo sem upplifað að ég ætti erfiðara með að einbeita mér og hafa stjórn á öllu sem er í gangi í lífi mínu.  Samt óð ég áfram einhvern meira
8. apríl 2021 kl. 8:40

Lítill neisti verður að stóru báli

Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta má að miklu leyti þakka Góðvild stuðningsfélagi langveikra barna. Góðvild hefur í mörg ár unnið ötullega að því að vekja athygli á málaflokknum og réttindabaráttu þessa hóps. Mér finnst svo magnað hverju Góðvild hefur áorkað meira
1. apríl 2021 kl. 9:54

Ég elska þig meira mamma

Bestu stundirnar mínar með Ægi eru þegar við erum að dansa og svo þegar við kúrum saman á kvöldin. Það er svo ótrúlega gott að kúra hjá honum og spjalla dálítið fyrir svefninn, hann hefur oft svo mikið og skemmtilegt að segja og alveg dásamlegar pælingar hjá honum líka. Honum finnst alveg svakalega notalegt að spjalla þegar hann er komin upp í rúm. Ég hef alltaf elskað að kúra með krökkunum mínum meira
25. mars 2021 kl. 10:36

Mamma mér finnst ég bara vera venjulegur

Hugsunarhátturinn hjá fólki sem er langveikt eða fatlað er oft töluvert öðruvísi en hjá okkur hinum sem heilbrigð eru held ég. Þegar þú lifir þannig lífi að ekkert er sjálfsagt þá hlýtur hugarfarið að vera öðruvísi því þú þarft að tækla lífið á allt annan hátt. Ef þú ætlar alltaf að vera að vorkenna þér og vera fórnarlamb þá verður lífið svo miklu erfiðara það er bara staðreynd. Þeir sem eru meira
18. mars 2021 kl. 10:51

Systkini langveikra barna mega ekki gleymast

Þegar barn greinist langveikt í fjölskyldunni reynir það svo sannarlega á alla fjölskyldumeðlimi. Það reynir líklega mest á foreldrana en samt ótrúlega mikið á systkinin líka. Ég veit ekki hvort einhver aldur er verri en annar til að eignast langveikt systkini en ég veit að það var frekar viðkvæmur aldur hjá eldri börnunum mínum tveimur þar sem þau voru að stíga inn í erfiðustu árin sín þegar Ægir meira
11. mars 2021 kl. 9:16

Þegar myrkrið sækir að

Þó að ég kjósi að vera jákvæð og reyna að dvelja í ljósinu þá koma auðvitað dagar þar sem myrkrið læðist að manni þegar maður á langveikt barn. Sumt er of sárt til að maður geti horfst í augu við það. Barnið mitt er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og ég veit hvernig það endar en ég vil samt alls ekki vita það. Þó að þetta sé raunveruleikinn minn þá held ég að innst inni sé ég ekki búin að sætta mig við meira
4. mars 2021 kl. 10:00

Ég vel ljósið

Hvert er ég komin eiginlega? Þetta er spurning sem hefur oft skotið upp kollinum hjá mér eftir að Ægir greindist með Duchenne. Lífi mínu hefur verið snúið á hvolf og ég lenti í minni alverstu lífsreynslu. Þessi erfiða vegferð hefur þrátt fyrir allt leitt mig að minni ástríðu sem er að reyna að veita öðrum von og hvatningu já hreinlega gleðja aðra. Það gefur mér svo dásamlega mikið að reyna það. meira
25. febrúar 2021 kl. 9:42

Föstudags fjör

Á hverjum föstudegi í meira en ár höfum við Ægir birt dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem við dönsum ýmist bara tvö eða þá að við höfum fengið einhverja til að dansa með okkur. Við höfum meðal annars dansað með bæjarstjórn Hornafjarðar, fjölskyldu og vinum, erlendum læknum, þekktum íslendingum eins og til dæmis borgarstjóra Reykjavíkur og forsætisráðherra sem sýndu bæði algjörlega frábæra meira
18. febrúar 2021 kl. 11:55

Litli sigurvegarinn minn

Á þriðjudaginn kom Ægir heim og sagði:mamma ég er með góðar fréttir og slæmar fréttir. Góðu fréttirnar eru að ég skráði mig í hæfileikakeppnina í skólanum á öskudaginn. Slæmu fréttirnar eru að ég veit ekki hver hæfileikinn minn er. Æ hann er svo óborganlegur þessi elska, ég er enn að hlæja að þessu.  Þetta lýsir samt nokkuð vel því litla sjálfstrausti sem hann hefur því miður. Við veltum meira
11. febrúar 2021 kl. 9:03

Sælla er að gefa en þiggja

Alveg síðan að Ægir greindist hefur verið þvílíkur kærleikur í kringum hann og það virðast allir vilja hjálpa honum á einhvern hátt. Ég hef kannski talað um þetta áður en þetta er bara svo sterkt í kringum hann og mér finnst ég aldrei geta þakkað öllum nægilega vel fyrir. Ég hef ekki tölu á öllum þeim sem hafa sett sig í samband við mig með einhverjar ábendingar um eitthvað sem gæti hjálpað Ægi meira
4. febrúar 2021 kl. 9:58

Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Barátta er orð sem lýsir lífi foreldra langveikra barna mjög vel held ég, ætli það séu ekki eiginlega bara einkunnarorð okkar meira að segja. Það virðist vera að foreldrarnir þurfi alltaf að vera að berjast einhvers staðar við eitthvað í kerfinu og það er svo ótrúlega lýjandi. Af hverju ætti maður líka að þurfa að berjast fyrir réttindum veikra barna sinna? Eru réttindin ekki einmitt til staðar meira
28. janúar 2021 kl. 10:54

Dansinn gerir allt betra

Ég elska tónlist og hef alltaf haft gaman af að dansa, svo mikið meira að segja að ég á það  oft til að bresta í dans þegar ég heyri góða tónlist í útvarpinu. Ég ræð bara ekki við mig og ég leyfi mér bara að fara inn í það hvernig mér líður þegar ég heyri tónlistina. Ef það þýðir að hrista sig aðeins þá er það nú í fínu lagi. Ég geri þetta kannski ekki á almannafæri en allavega heima við meira
mynd
21. janúar 2021 kl. 10:06

Það hefur oft einhver það verra en þú

Þó að Duchenne sé skelfilegur sjúkdómur þá eru einnig til aðrir sjúkdómar sem eru jafnvel enn hræðilegri. Við Ægir eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, hún er 14 ára og hún þjáist af sjúkdóm sem kallast AHC og er einn hræðilegasti taugasjúkdómur sem ég hef kynnst. AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur en líkurnar á að greinast með sjúkdóminn eru einn á móti milljón. Það má segja að AHC meira
14. janúar 2021 kl. 10:29

Ekki gera ekki neitt

Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars?  Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað meira
7. janúar 2021 kl. 12:04

Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið. Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður meira
mynd
31. desember 2020 kl. 10:56

Nýju upphafi fylgir von

Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott meira
24. desember 2020 kl. 10:13

Gleðileg jól

Þá eru jólin loksins komin, mikið sem hann Ægir er búin að bíða eftir þeim. Það er svo yndislegt að fá að upplifa þau með honum og upplifa gleði barnsins sem nýtur jólanna svo innilega.  Jólin verða víst aðeins öðruvísi fyrir okkur öll þetta árið en ég vona að þið njótið þeirra eins vel og hægt er að gera í þessum sérkennilegu aðstæðum. Maður verður víst að sætta sig við ýmislegt þessi jólin meira
17. desember 2020 kl. 9:52

Jólaóskin mín

Þegar maður á langveikt barn þá lærir maður að njóta litlu hlutanna svo miklu betur og ég er þakklát fyrir að hafa lært það. Öll þessu litlu augnablik verða miklu dýrmætari. Þessi tilfinning verður einmitt miklu sterkari um jólin til dæmis. Þá nýtur maður þeirra allt öðruvísi einhvern veginn. Ég er algerlega farin að sleppa öllu stressinu sem ég var í áður því nú veit ég svo vel hvað skiptir máli. meira
10. desember 2020 kl. 13:15

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

  Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð.  Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo meira
3. desember 2020 kl. 10:52

Af hverju er ég að þessu?

Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu? Ástæðan er í grunninn sú meira
26. nóvember 2020 kl. 9:23

Ljúfsár dagur

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að meira
19. nóvember 2020 kl. 9:45

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af meira
12. nóvember 2020 kl. 9:54

Í gegnum mína mestu erfiðleika fann ég ástríðuna

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og meira
5. nóvember 2020 kl. 9:39

Mér líður bara eins og allir gleymi mér

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur meira
29. október 2020 kl. 10:08

Hvað skiptir máli

Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég meira
22. október 2020 kl. 9:23

Pabbar finna líka til

Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti. Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér meira
15. október 2020 kl. 11:09

Það er í lagi að líða allskonar

Það snýst allt svo mikið um að vera hamingjusamur alla daga í dag. Allstaðar les maður greinar um hvernig maður finnur hamingjuna og það er eins og hamingjan sé ástand sem maður á alltaf að vera í nú til dags. Það getur verið erfitt að vera hamingjusamur þegar maður á langveikt barn og lifir í tilfinningalegum rússibana alla daga.  Auðvitað er nauðsynlegt að finna hamingju í lífinu sama meira
8. október 2020 kl. 9:44

Mamma ég vil bara ekki missa af öllu

Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur. Ég get sagt ykkur að maður meira
1. október 2020 kl. 10:36

Áfram heldur rússíbanareiðin

Hvað er maður tilbúin að gera til að fá hjálp fyrir barnið sitt þegar það þjáist af ólæknandi og banvænum vöðvarýrnunarsjúkdómi? Þetta er spurning sem við höfum þurft að svara og taka ákvörðun um. Við tókum þá ákvörðun að reyna að koma Ægi í klíníska tilraun þrátt fyrir ýmsar áhættur vegna þess að það eru einfaldlega engar meðferðir í boði fyrir hann, ekkert annað sem við getum gert. Okkur finnst meira
24. september 2020 kl. 10:20

Ein manneskja getur breytt heiminum

Ég er ennþá að kynnast öllu sem tengist því að eiga langveikt barn og eitt af því sem maður kynnist í þessu ferli er frábært fólk. Fólk sem leggur endalaust mikið á sig til að gera heiminn betri og hjálpa öðrum. Ég sjálf er búin að vera að reyna að finna mína leið til að kljást við þennan nýja veruleika okkar með langveikt barn. Ég er að reyna að finna út hvernig ég get notað mína krafta til að meira
17. september 2020 kl. 9:03

Allir þurfa að eiga vin, líka langveik börn

Nú þegar skólarnir eru farnir á fullt og allt að komast í eðlilegt horf hjá flestum börnum eins og íþróttastarf og fleira þá sé ég hvað ýmislegt er erfiðara fyrir Ægi. Ég finn svo oft  til með honum þegar hann hefur engan til að leika við vegna þess að krakkarnir eru á fullu í íþróttum alla daga sem hann getur því miður ekki tekið fullan þátt í. Sem betur fer getur hann eitthvað verið með en meira
mynd
10. september 2020 kl. 9:30

Yndislegur dagur

Þann 7 september var alþjóðlegi Duchenne dagurinn haldin um allan heim. Í fyrsta sinn hér á landi var haldin viðburður í tilefni þessa á vegum Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Það var virkilega skemmtilegt og frábær dagskrá var í boði þar sem formaður Duchenne vöðvrýrnunar á Íslandi hélt ræðu um það að saman værum við sterkari , Ester Jökulsdóttir var með fallegt tónlistar atriði, Guðjón Reykdal meira
3. september 2020 kl. 9:48

Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg

Þær eru oft erfiðar ákvarðanirnar og áhyggjurnar sem foreldrar langveikra barna standa frammi fyrir. Þá þigg ég allan daginn frekar áhyggjur af aukakílóum, hrukkum og öðrum slíkum léttvægum hlutum.  Alveg síðan við vissum um að Ægir væri svo heppinn að hann ætti möguleika á því að fá lyf eða komast í meðferð höfum við virkilega þurft að velta fyrir okkur hvað sé best að gera  fyrir hann meira
27. ágúst 2020 kl. 10:20

Sakna einföldu spurninganna

Flestir foreldrar kannast við spurningaflóðið sem börn geta komið með. Yndislegar og skemmtilegar spurningar um lífið og tilveruna og oftar en ekki er maður komin alveg út í horn með svör. Ég átti mörg svona skemmtileg samtöl við tvíburana mína og þau voru uppfull af spurningum svo ég mátti hafa mig alla við að svara. Þegar ég var svo komin út í horn og sagði ég veit ekki allt elskan mín þá kom meira
20. ágúst 2020 kl. 8:10

Ber er hver að baki nema sér bróður eigi

Vá hvað það er mikilvægt að eiga gott bakland þegar maður á langveikt barn. Það er algerlega ómetanlegt að eiga fjölskyldu sem sýnir skilning og gerir allt sem hún getur til að aðstoða. Það er nefnilega ekki sjálfgefið eins og margt annað í þessum heimi. Ég hef talað við marga foreldra Duchenne drengja sérstaklega erlendis þar sem fjölskyldur þeirra hafa hreinlega dregið sig til baka og vilja ekki meira
13. ágúst 2020 kl. 10:18

Ef ég gæti aðeins stoppað tímann

Getið þið ímyndað ykkur að líða þannig að þegar maður horfir á barnið sitt að það sé eins og þú sért að horfa á sand renna í gegnum fingurna á þér? Þú getur ekkert gert til að hægja á rennslinu og þér finnst tíminn vera að fara allt of hratt frá þér. Þannig líður mér með hann elsku Ægi minn, eins og ég sé með stundaglas í höndunum og ég horfi á hvert korn hverfa allt of fljótt. Tíminn vinnur því meira
6. ágúst 2020 kl. 9:09

Ægir er minn styrkur

Ég held að langveikum börnum og einstaklingum sem greinast með alvarlega sjúkdóma eða fatlanir sem hafa  miklar áskoranir í för með sér sé oft gefið eitthvað alveg sérstakt sem hjálpar þeim að takast á við sinn raunveruleika. Ég get náttúrulega bara talað út frá minni reynslu með Ægi og hvernig ég sé hann takast daglega á við sínar áskoranir. Ég hef allavega upplifað þetta í gegnum hann því meira
30. júlí 2020 kl. 10:24

Að nefna skrímslið

Þegar ég fékk þær hræðilegu fréttir að Ægir væri með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm hrundi veröldin mín og ég hélt ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. Ég grét og grét og mér fannst svo erfitt að tala um þetta og hélt ég myndi aldrei geta það án þess að gráta.  Það tók mig dágóðan tíma að geta talað um Duchenne án þess að fá tár í augun og reyndar fæ ég stundum ennþá tár í augun þegar ég er meira
23. júlí 2020 kl. 10:03

Allt sem ég veiti athygli vex

Ég hef samið ljóð frá því ég var ung og mig minnir að fyrsta ljóðið mitt hafi ég samið 12 ára. Eftir því sem ég varð eldri gerði ég þetta annað slagið svona til gamans aðallega. Þegar einhver átti afmæli eða það var eitthvert tilefni þá henti ég í eina vísu að gamni. Ég var ekkert að rækta þetta neitt mikið og hafði ekki einu sinni rænu á því að halda utan um öll ljóðin mín og geyma þau. Mér meira
16. júlí 2020 kl. 11:55

Sorgin fer ekki í sumarfrí

Eins og ég hef talað um áður er svo mikið af tilfinningum og allskonar hlutum sem ég sem foreldri langveiks barns upplifi og geng í gegnum og sorgin er þar stór þáttur. Ég held að þegar maður á langveikt barn þá sé maður alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur því barnið manns er jú á lífi en maður syrgir lífið sem það hefði getað átt. Ég syrgi allar upplifanirnar sem barnið mitt mun missa af og meira
9. júlí 2020 kl. 9:53

Horfi öðrum augum á sumarið núna

Hvað ég elska sumrin mikið, sumarið er uppáhalds tími margra og ég er þar engin undantekning og er mikil sumar manneskja. Það er allt svo yndislegt á sumrin einhvernveginn. Þá er tími til að vera endalaust úti fram í bjarta nóttina, fara seinna að sofa, rútínan slaknar og jafnvel ís á boðstólum í kaffinu. Ég verð að viðurkenna að ég er þó farin að horfa aðeins öðruvísi augum á sumrin eftir að ég meira
2. júlí 2020 kl. 10:30

Það er hægt að finna eitthvað gott í öllu

Skrýtið hvernig það versta sem maður lendir í getur orðið að því besta líka, mér finnst ótrúlegt að segja þetta en þannig hefur mér samt liðið að mörgu leyti. Það er eflaust erfitt að skilja þetta nema maður lendi í því sjálfur en mig langar að reyna að útskýra aðeins hvað ég á við með þessu.    Að sjálfsögðu óska ég þess að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það gerðist þá ætla meira
mynd
25. júní 2020 kl. 11:09

Lítið samfélag með stórt hjarta

Af því að ég get ekki skrifað takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort til allra íbúa hér á Höfn þá ákvað ég að gera það bara opinberlega og þetta er mitt þakkakort til ykkar kæru vinir. Takk fyrir að vera til fyrirmyndar, að hafa sýnt Ægi hlýju og samkennd, að hafa stutt okkur með ráð og dáð, að hafa verið til staðar fyrir okkur.   Að búa í litlu bæjarfélagi eins og hér á Höfn finnst mér meira
18. júní 2020 kl. 9:46

Fræðslan er svo mikilvæg

Duchenne hefur áhrif á marga þætti og flestir gera sér auðvitað ekki grein fyrir því vegna þess að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og almennt ekki mikil fræðsla um sjaldgæfa sjúkdóma í samfélaginu. Eins og ég hef sagt áður þá vissi ég til dæmis ekkert um Duchenne og það er fullt af sjúkdómum þarna úti sem maður veit ekkert um. Þess vegna fannst mér svo mikilvægt þegar ég lenti inn í þennan heim meira
mynd
11. júní 2020 kl. 10:38

Gleymdi að hugsa um alla nema Ægi

Ég áttaði mig á einu fyrir nokkru síðan og það var hversu mikil orka hjá mér hefur farið í elsku Ægi minn og hversu lítið ég hef í raun sinnt öðrum fjölskyldumeðlimum eftir þessar miklu breytingar sem við höfum gengið í gegnum síðan Ægir greindist. Ég veit ekki hvernig þetta er hjá öðrum mæðrum langveikra barna en ég varð svo hrikalega einbeitt í að berjast fyrir Ægi því hann fékk von um meðferð meira
4. júní 2020 kl. 10:50

Hve mikils virði er eitt mannslíf?

Hversu mikils virði er líf Ægis míns? Þetta er spurning sem kom upp í kollinn á mér þegar við vorum sem mest að berjast fyrir því að fá aðgengi að lyfi fyrir hann sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu. Á þeim tíma sem Ægir greindist kom nefnilega fram lyf sem virtist lofa góðu og hægja á framgangi sjúkdómsins. Duchenne er mjög flókinn sjúkdómur og við komumst að því að Ægir er meira
28. maí 2020 kl. 9:23

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt meira
21. maí 2020 kl. 10:48

Ég setti grímuna á sjálfa mig.

Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglissbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það.  Mér fannst allavega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að meira
mynd
14. maí 2020 kl. 9:59

Eru Einstök börn ekki fyrir einstök börn?

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir meira
mynd
7. maí 2020 kl. 9:59

Er ég núna orðin leiðinleg?

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að tala um börnin sín. Ég meina hvernig er annað hægt? Þau eru líf manns og yndi og það að verða foreldri er eitt það stórkostlegasta sem maður fær að upplifa í lífinu. Frá fyrstu stundu er maður algerlega heillaður af þessari yndislegu mannveru sem hefur gjörbreytt tilverunni. Við mömmurnar erum reyndar mun uppteknari af þessari umræðu held ég og getum meira
mynd
30. apríl 2020 kl. 9:45

Mikilvægt að biðja um hjálp.

Þegar áföll dynja á í lífinu er gott að eiga góða að. Ég var og er svo heppin að eiga gríðarlega gott bakland í vinum, fjölskyldu og samfélaginu hér á Höfn líka. Þegar ég lenti í mínu áfalli voru allir boðnir og búnir að bjóða fram aðstoð sína og komu til mín og sögðu mér það. Vandamálið var einfaldlega að ég hafði enga hugmynd um hvernig allir gátu hjálpað mér. Hvað vantaði mig? Hvernig hjálp meira
mynd
23. apríl 2020 kl. 10:00

Úr sársauka í styrk.

Allt í einu var ég komin í nýtt hlutverk, lífið hafði tekið nýja stefnu og ég þurfti að fóta mig í þessum nýju aðstæðum. Allar spurningarnar sem komu upp í hugann maður minn, hvað átti ég nú að gera? Hvernig átti ég að tækla þetta? Gat ég breytt sársauka í styrk? Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég meira
mynd
16. apríl 2020 kl. 10:13

Ég elska ykkur líka.

Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns. Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er.  Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er meira
mynd
9. apríl 2020 kl. 9:48

Velkomin í okkar heim.

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra meira
mynd
2. apríl 2020 kl. 10:04

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það meira
mynd
26. mars 2020 kl. 9:46

Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir meira
mynd
19. mars 2020 kl. 8:47

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað. Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir meira
12. mars 2020 kl. 10:59

Hvað segir þú gott?

  Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að meira
5. mars 2020 kl. 12:19

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum meira
27. febrúar 2020 kl. 9:39

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja meira
20. febrúar 2020 kl. 9:14

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst meira
13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira