Pistlar:

26. maí 2022 kl. 10:34

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Að leyfa draumunum að lifa

Til eru fræ, sem fengu þennan dóm

að falla í jörð en verða aldrei blóm

Eins eru skip, sem aldrei landi ná.

og iðgræn lönd, er sökkva í djúpin blá

og von, sem hefir vængi sína misst

og varir, sem að aldrei geta kysst

og elskendur, sem aldrei geta mæst

og aldrei geta sumir draumar ræst

Til eru ljóð, sem lifna og deyja í senn

og lítil börn, sem verða aldrei menn. 

Erlent lag/ Davíð Stefánsson

 Þessi texti nær innn að mínum innstu hjartarótum því mér finnst hann lýsa mjög vel hvað Duchenne eins og margir aðrir sjaldgæfir sjúkdómar taka frá börnum sem lifa með þeim. Þeir ræna draumum þeirra og það finnst mér eitt það grimmilegasta við þá. 

Ægir eins og öll börn á sína drauma og stærsti draumurinn hans er að verða fótboltamaður. Hann hefur verið svo ákveðinn í þessu þrátt fyrir að hann viti auðvitað að hann geti ekki hlaupið eins og hinir, það hefur ekkert bifað þessari trú hans að hann ætli að verða fótboltamaður og fá að spila með Messi. Mér finnst svo frábært að hann hafi haldið draumnum sínum lifandi svona lengi því það hefur gefið honum svo mikið. Sem móðir vil ég auðvitað að hann hafi draumana sína sem lengst en að sama skapi vil ég ekki að Ægir hafi algerlega óraunhæfar væntingar. Væntingar sem kannski verða ekki að raunveruleika og þar með muni verða enn erfiðara fyrir hann að sætta sig við lífið með Duchenne. Það er einmitt þetta sem gerir þetta svo flókið fyrir mann sem foreldri. Á maður að leyfa draumunum að lifa þó maður viti að þeir muni ef til vill aldrei rætast?

Mér finnst mikilvægt að Ægir eigi draumana sína eins lengi og hægt er. Ég vil aldrei slökkva í þeim en ég get reynt að fara ýmsar leiðir til að undirbúa hann samt án þess að taka draumana frá honum og það er það sem ég reyni að gera. Ég sýndi honum til dæmis myndband af Duchenne drengum sem voru að spila fótbolta í hjólastólum og sem betur fer leist honum ágætlega á það.

Þó maður einbeiti sér að horfa á það góða þá er samt virkilega erfitt að sætta sig við það sem Duchenne rænir Ægi. Ég þrái ekkert heitar en taka þetta allt frá honum svo hann geti lifað sínu draumalífi. Hann á svo marga drauma og vill fá að gera hluti eins og önnur börn. 

Ég mun gera mitt besta til að við komumst í gegnum þetta saman einhvern veginn því ég ætla ekki að láta Duchenne taka frá okkur gleðina í lífinu. Það er nógu margt slæmt í þessu öllu saman svo að ég ætla að reyna að hjálpa Ægi að lifa lífinu til fulls og leyfa draumunum hans að lifa. Það er það besta sem ég get gert held ég en eins og þið sjáið þá er ekkert einfalt við það að vera foreldri langveiks barns. Ég held samt að sama hverjar aðstæður okkar eru að þá eigum alltaf að leyfa draumum barna okkar að lifa eins og við getum innan skynsamlegra marka. Ég trúi því að minnsta kosti að það sé alltaf betra að vera jákvæður og leyfa sér að trúa, það kemur manni lengra. 

Ást og kærleikur til ykkar

19. maí 2022 kl. 10:19

Sýnum virðingu frekar en vorkunn

Af því ég var að skrifa um það í síðustu viku hvað manni finnst oft erfitt að vita hvað maður á að segja í erfiðum aðstæðum þá langar mig að taka þá umræðu aðeins lengra. Málið er að ég sá viðtal við ungan mann frá Bandaríkjunum sem er með Duchenne. Hann hafði látið útbúa stuttermabol með áletruninni : Ekki kalla mig vinur - Don´t call me buddy. Hann lét búa bolinn til því hann vildi fá fólk meira
12. maí 2022 kl. 9:08

Þarf ekki að setja sig í stellingar

Öll könnumst örugglega við að hafa lent í að hafa lent í aðstæðum þar sem við erum að reyna að sýna öðrum samkennd en segjum eitthvað sem er túlkað sem óviðeigandi eða særandi. Það getur verið erfitt að vita hvað maður á að segja í vissum aðstæðum og stundum segir maður eitthvað sem kemur vissulega frá góðum stað en er ekki endilega það besta sem maður gæti hafa sagt. Ég hef heyrt marga foreldra meira
5. maí 2022 kl. 9:22

Brostin loforð

Í kringum kosningar fara loforð um betri frammistöðu þeirra sem stjórna á flug. Öllu fögru er lofað um betrun og að það eigi að bæta hag þeirra sem minna mega sín, allt á að verða miklu betra. Þetta er allt gott og blessað en svo gleymast loforðin oft eftir kosningarnar því miður og eftir sitja þessir minnihlutahópar í sömu stöðu og ekkert hefur breyst.  Ég trúi því að allir sem bjóða sig meira
28. apríl 2022 kl. 11:49

Full vinna

Þegar Ægir greindist með Duchenne komst ég að raun um hve lítið ég vissi um sjaldgæfa sjúkdóma almennt þrátt fyrir að hafa aðeins kynnst langveikum börnum í gegnum tíðina í gegnum vinnuna mína sem leikskólakennari og einnig í gegnum vini. Maður er samt svo sjálfhverfur held ég þegar maður lifir í öruggu búbblunni sinni þar sem allt er í lagi að maður spáir ekki mikið í neinu öðru. Það er ekki fyrr meira
7. apríl 2022 kl. 9:19

Ægir býr í röngu landi

Þeir sem hafa fylgst með okkur Ægi vita eflaust að við erum búin að vera að berjast fyrir því að fá meðferð fyrir Ægi til að hægja á framgangi sjúkdómsins en enn sem komið er hefur okkur ekki tekist það þrátt fyrir mikla baráttu. Ægir er einn af þeim 13% Duchenne drengja í heiminum sem eiga möguleika á svokallaðri exon skipping aðferð sem er verið að þróa í klínískum rannsóknum og við erum meira
31. mars 2022 kl. 10:02

Lífið er ekki glansmynd

Í vikunni birti ég tilfinningaþrungið myndband á samfélagsmiðlum sem var mjög erfitt en ég ákvað að gera það til að deila þessari lífsreynslu sem það er að vera foreldri langveiks barns með hrörnunar sjúkdóm. Ég ákvað strax í upphafi þegar ég fór að setja allt efnið mitt út opinberlega að ég myndi vera heiðarleg og deila þessu ferðalagi á eins einlægan hátt og ég gæti. Það er ekki alltaf auðvelt meira
24. mars 2022 kl. 10:05

Sá er vinur er í raun reynist

Ég hefði aldrei trúað því fyrir tíu árum þegar ég var að verða fertug að um fimmtugs aldurinn væri ég orðin móðir langveiks barns, bloggari og gerandi allt það sem ég er að gera í dag. Lífið tekur stundum handbremsubeygju og maður endar á allt annarri braut en maður stefndi á áður. Tilveran gjörbreytist og maður breytist líka sjálfur.  Ég er ekki sama manneskjan og ég var áður en Ægir meira
17. mars 2022 kl. 10:04

Skiptir máli að vera góð fyrirmynd

Þau gildi sem ég hef í hávegum eru jákvæðni og bjartsýni. Ég hef oft talað um hvað það skiptir miklu máli að vera jákvæður í þessari stöðu sem ég er. Ég þreytist ekki á því að tala um það og ég segi það satt að það að vera jákvæð og bjartsýn hefur bjargað lífi mínu. Rannsóknir sýna meira að segja að þeir sem eru bjartsýnir lifa lengur svo þar hafið þið það.  Ég hef hugsað mikið um þetta meira
10. mars 2022 kl. 11:08

Gerðu það sem færir þér gleði

Alveg sama hvernig lífið er og hvað er í gangi hjá manni þá er svo mikilvægt að reyna að hafa gaman. Lífið er allt of stutt til að hafa ekki gaman finnst mér, mig langar allavega ekki að eyða tímanum í eitthvað sem mér finnst leiðinlegt. Vissulega þarf maður stundum að gera hluti sem manni finnst ekki endilega skemmtilegir en ég er bara að tala um svona almennt að reyna að að gera eitthvað smá á meira
3. mars 2022 kl. 10:08

Höfum við ekkert lært

Það er ýmislegt sem fer í gegnum hugann þegar manni verður hugsað til ástandsins í heiminum og þá sérstaklega í Úkraníu. Hvað er það sem skiptir mestu máli í lífinu? Ég hugsa að flestir myndu segja að fjölskylda og vinir séu það mikilvægasta sem við eigum. Mesta ríkidæmið sem maður á og það sem gefur manni mesta hamingju í lífinu er einmitt ástvinir okkar er það ekki? Við getum ekki keypt neitt meira
24. febrúar 2022 kl. 9:54

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Næsta mánudag þann 28. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og því fannst mér viðeigandi að skrifa aðeins um það til að reyna að halda áfram í vitundarvakningunni sem er svo ótrúlega mikilvæg fyrir þá sem lifa með sjaldgæfan sjúkdóm. Fyrir um 7 árum hafði ég enga hugmynd um að þessi dagur væri til. Ég vissi í raun afar lítið um sjaldgæfa sjúkdóma yfirhöfuð, ég hafði aldrei nokkurn tímann heyrt meira
17. febrúar 2022 kl. 10:07

Stundum þarf maður að fá að pústa

Lífið er ekki alltaf dans á rósum. Það hef ég sannarlega reynt sem foreldri barns með ólæknanlegan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Maður gerir sitt besta, er jákvæður eins og maður getur en stundum er þetta bara drulluerfitt og ósanngjarnt og þá þarf maður einfaldlega að fá að pústa um það. Þetta gerist hjá flestum auðvitað í lífinu en það er svo fjári sárt að upplifa þetta þegar það viðkemur því sem er meira
10. febrúar 2022 kl. 11:22

Sveigjanleiki er allt sem þarf

Heimurinn er flókinn og við erum öll svo ótrúlega ólík og með ólíkar þarfir. Þess vegna þurfum við að vera sveigjanleg og taka tillit til allra sama hvaða þarfir fólk hefur ekki satt? Mig langaði einmitt að fjalla aðeins um þennan sveigjanleika í dag því stundum er sveigjanleiki allt sem þarf. Hann getur hreinlega gert gæfumun varðandi lífsgæði einstaklinga. Það virðist svo oft vanta meira
3. febrúar 2022 kl. 9:39

Þekkið þið hana Míu

Ég þreytist ekki á því að segja ykkur frá því frábæra fólki sem ég hef kynnst og líka því fólki sem er þarna úti alla daga að gera heiminn betri. Ég sé svo marga vera að leggja ótrúlega mikið á sig og mér finnst að ég verði að beina kastljósinu að öllum þessum fallegu verkefnum. Þess vegna langar mig að segja ykkur aðeins meira frá einu slíku. Þekkið þið hana Míu? Ég hef talað um hana áður en mér meira
27. janúar 2022 kl. 10:34

Sýndu að þér sé ekki sama

Eftir að ég fór að skrifa þessa pistla mína hef ég oft fengið ábendingar um hvort ég gæti skrifað um hvað aðstandendur geti gert til að styðja foreldra langveikra barna. Það virðist vanta fræðslu eða stuðning fyrir aðstandendur svo þeir geti verið til staðar fyrir ástvini sína. Allir vilja gera vel held ég en það er eitthvað sem þarf að bæta þarna. Ég heyri foreldra tala um að þeir missi jafnvel meira
20. janúar 2022 kl. 10:49

Ég er brotin en það er í lagi.

Það er eiginlega ómögulegt að komast í gegnum lífið án þess að kynnast sársauka. Öll kynnumst við honum á einhverjum tímapunkti en ég trúi því að þessi sársauki hafi tilgang og að við eigum að læra af honum. Ég hef oft talað um að sársaukann og sorgarferlið að eiga langveikt barn og það er bara það sem maður gengur í gegnum verandi foreldri langveiks barns. Þetta er mikil tilfinninga rússíbani og meira
13. janúar 2022 kl. 9:51

Við erum öll að gera okkar besta

Það er flókið að vera foreldri langveiks barns og mér líður stundum eins og ég sé að bregðast öllum í fjölskyldunni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að honum og öllu í kringum Duchenne. Ég tók vissulega ákvörðun um að ég vildi berjast fyrir meiri vitund um sjúkdóminn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von meira
mynd
6. janúar 2022 kl. 11:15

Alls staðar eru englar

Ég hef kynnst svo ótrúlega mikið af yndislegu fólki á vegferð minni sem foreldri langveiks barns að það hálfa væri helmingi meira en nóg. Við Ægir höfum verið svo heppin að þetta dásamlega fólk hefur sett sig í samband við okkur og vill hjálpa Ægi á einhvern hátt eða gera eitthvað fallegt fyrir okkur.  Fólk um allan heim sem hefur séð dansmyndböndin okkar hefur verið að setja sig í samband meira
30. desember 2021 kl. 10:49

Þetta verður árið hans Ægis

Undanfarin ár höfum við átt þá von að koma Ægi í klínískar tilraunir og við höfum verið ansi nálægt því en því miður erum við enn að bíða eftir tækifærinu. Það er ótrulega erfitt verandi foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm að sjá hvert árið líða og fá enga meðferð fyrir barnið. Á hverju ári hef ég sagt: núna mun þetta takast, þetta verður árið sem Ægir mun komast inn, þetta verður árið hans Ægis. meira
22. desember 2021 kl. 10:08

Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta útsýnið

Ég hef oft talað um hve skrýtið það er hvernig það erfiðasta sem gerist í lífi okkar getur líka fært okkur svo góða hluti. Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta ústýnið. Mér finnst þessi orð svo sönn því mesti sársaukinn sem ég hef gengið í gegnum hefur fært mér dýrmætustu lexíurnar í lífi mínu. Síðust ár síðan Ægir greindist hef ég þroskast ótrúlega á besta hátt, ég hefði aldrei meira
25. nóvember 2021 kl. 10:31

Heyrir þú í mér?

Það er almennt talað mest um drengina sem lifa með Duchenne en sannleikurinn er sá að stelpur geta líka fengið Duchenne. Það er reyndar afar sjaldgæft og sennilega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viðurkenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverjum 50 milljón fæddum stúlkum geti fengið Duchenne. Sjúkdómurinn getur lýst sér vægar hjá þeim en hann getur einnig lýst sér meira
18. nóvember 2021 kl. 9:32

Margt smátt gerir eitt stórt.

Ég hef nú talað um það áður en ég þreytist seint á að tala um hvað það hafa verið mikil forréttindi að kynnast öllu því frábæra fólki sem ég hef kynnst verandi foreldri langveiks barns bæði hér á landi og erlendis. Það er svo frábært að sjá hvað margir eru að gera frábæra hluti til að reyna gera eitthvað fyrir samfélag þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum og leggja sitt af mörkum til að hjálpa meira
11. nóvember 2021 kl. 10:31

Kærleikurinn fyllti líf mitt

Það er svo margt sem ég hef lært eftir að Ægir greindist með Duchenne og flest er af hinu góða. Ég hef alltaf verið mikil tilfinningavera og fundið fyrir miklum kærleik innra með mér en það fór eiginlega í yfirgír þegar Ægir greindist. Allar upplifanir eru orðnar sterkari einhvern veginn, ég finn miklu meira fyrir öllu og þá sérstaklega því fallega og góða í lífinu. Ég reyni meðvitað að vera í meira
4. nóvember 2021 kl. 10:42

Þar sem er vilji, þar er leið

Við erum öll ólík og með ólíkar þarfir ekki satt? Öll viljum við samt að allir geti tekið þátt í samfélaginu okkar og notið þess besta sem það hefur upp á að bjóða. Raunin er samt sú að það geta ekki allir tekið þátt í öllu. Ég sé þetta svo skýrt með íþróttirnar og Ægi því hann á auðvitað ekki mikla möguleika að taka fullan þátt í íþróttum sem krefjast mikillar hreyfingar og orku eins og til dæmis meira
28. október 2021 kl. 10:38

Það eina sem ég get stjórnað er hvernig ég bregst við

Öll bregðumst við misjafnlega við þeim erfiðleikum sem við mætum í lífinu en einmitt það hvernig við bregðumst við getur haft svo mikil áhrif á það hvernig við förum í gegnum áföll og erfiðleika. Það hvernig við bregðumst við hefur svo mikið að segja um hvernig líf okkar mun verða. Munum við festast í fórnarlambs hlutverkinu eða ná rífa okkur upp úr því og vera jákvæð og njóta lífins eins og hægt meira
21. október 2021 kl. 11:01

Hvað geta aðstandendur gert

Það er margt sem er flókið við að eiga langveikt barn og maður getur ef til vill átt erfitt með að biðja aðstandendur eða vini um einfalda hluti bara eins og að passa barnið. Að passa langveikt barn getur verið flókið því barninu fylgja oft alls konar auka hlutir eins og hjálpartæki, meðul sem þarf að taka og umönnun sem er aðeins meira en bara að passa. Í okkar tilviki til dæmis þarf að teygja meira
14. október 2021 kl. 9:58

Einn dag í einu

Flestir ganga í gegnum einhverja erfiðleika í lífinu og þá er gott að reyna að hugsa bara um einn dag í einu og láta hverjum degi nægja sína þjáningu. Ég reyni eins og ég get að hugsa jákvætt þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og ég sjái alls konar erfiða hluti tengda því. Ég sé foreldra syrgja drengina sína sem féllu frá allt of ungir, ég upplifi sorgina hjá Ægi þegar hann segir mér stundum að meira
7. október 2021 kl. 9:14

Maraþon að hugsa um heilsuna en ekki spretthlaup

Foreldrar langveikra barna búa oftast við mikla streitu og það er ekki bara í tengslum við langveika barnið. Það eru svo margir þættir í þessu eins og systkini, maki, vinir og allt sem þarf líka að reyna að sinna. Maður reynir að passa sig á að hin börnin finni sig ekki minna elskuð eða mikilvæg og þá líka varðandi makann en eins og ég hef talað um áður þá fer ótrúlega mikil orka í veika barnið og meira
mynd
30. september 2021 kl. 10:15

Oft veltir lítil þúfa þungu hlassi

Það vita margir orðið um föstudags dansinn okkar Ægis og virðast hafa gaman af sem betur fer. Í sumar vorum við stödd á Siglufirði við tökur á heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag og tókum þá einmitt upp dans atriði á torginu við hliðina á styttunni af Gústa guðsmanni. Það var alveg einstaklega gaman og margir fjölmenntu til að dansa með okkur, þetta var hreint út sagt stórkostlegt og við meira
23. september 2021 kl. 9:05

Geta ekki allir verið vinir?

Það eru til nokkur félög á Íslandi sem styðja við langveik börn og fjölskyldur þeirra. Öll voru þau stofnuð með góðum tilgangi og allir vilja gera vel. Það sem ég velti samt fyrir mér er af hverju það eru til nokkur félög og verið að stofna ný félög þegar allir gætu einfaldlega verið að vinna saman í einu sameiginlegu félagi þar sem verið væri að vinna að hagsmunum þessa hóps? Geta ekki öll dýrin meira
16. september 2021 kl. 9:21

Því meiri fræðsla því minni fordómar

Ægir kom heim um daginn og var svo spenntur að segja mér frá körfubolta æfingunni sem hann fór á fyrr um daginn. Hann var ekki mest glaður með æfinguna sjálfa þó honum hafi vissulega fundist hún frábær heldur var hann svo glaður með hvað allir strákarnir á æfingunni voru góðir við hann. Hann sagði : mammma veistu að þegar ég var að reyna að skora þá voru bara allir strákarnir alltaf að kalla áfram meira
9. september 2021 kl. 9:04

Hugurinn ber mann hálfa leið

Mér finnst svo magnað að fylgjast með honum Ægi og hvernig hann tekst á við lífið. Hann er með alveg einstakt hugarfar og sér engin vandamál í neinu. Ef ég spyr hann hvort hann þurfi að hvíla sig því ég hef áhyggjur að eitthvað sé of erfitt sem hann er að gera horfir hann á mig næstum því hneykslaður og segir : mamma ég get þetta alveg. Ég þarf virkilega að passa mig að halda ekki aftur af honum meira
2. september 2021 kl. 8:41

Allt er mögulegt

Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðan hann Ægir greindist þá er það að allt er mögulegt, ég tala nú ekki um ef maður hefur ástríðu. Eftir að ég fór að brasast í öllu því sem ég er að gera eins og til dæmis heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag þá hef ég séð að það er hægt að áorka svo miklu og láta drauma sína rætast ef maður bara fer af stað. Ein manneskja getur skipt miklu máli og gert meira
26. ágúst 2021 kl. 11:22

Flókinn línudans

Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt, við viljum helst vefja þau í bómul svo þau þurfi aldrei að upplifa neitt erfitt en þannig virkar lífið víst ekki og við gerum börnunum okkar heldur ekki gott með því að gera það. Verandi foreldri langveiks barns þá get ég sagt ykkur að lífið getur stundum verið aðeins flóknara og sumar upplifanir verða einhvern veginn aðeins sárari. Þetta á meira
19. ágúst 2021 kl. 10:22

Þolinmæði er dyggð

Drífðu þig nú elskan, haltu áfram við þurfum að flýta okkur. Þetta er setning sem flestir foreldrar kannast við að hafa notað líklega. Ég hef alla vega oft notað hana, þó aðallega á eldri börnin mín því að segja þetta við Ægi er eitt það versta sem hægt er að gera. Ástæðan er sú að Duchenne drengir eru einfaldlega hægir á sér og geta ekki verið eins snöggir og önnur börn að gera ýmsa hluti eins og meira
12. ágúst 2021 kl. 8:50

Allt hið góða mun verða á vegi mínum

Það er svo mikið til af góðum málsháttum sem maður notar oft án þess að hugsa mikið út í það. Ég spáði aldrei neitt mikið í þeim en í dag hefur það aldeilis breyst og ég nota þau daglega í minni sjálfsvinnu. Áður fannst mér þessir málshættir oft hálf klysjukenndir og eitthvað sem maður sagði svona í hálfkæringi. Eftir að við hófum þessa rússíbanareið sem það er að vera foreldri langveiks barns meira
5. ágúst 2021 kl. 9:55

Þetta er allt í lagi mamma

Af því að ég ræddi síðast um það hversu krefjandi foreldrahlutverkið getur verið þá hef ég verið hálf ómöguleg síðustu daga og þið vitið hvernig það bitnar oft á manns nánustu og þá oftar en ekki börnunum. Mér er bara búið að líða eitthvað illa, ég hef verið pirruð, verið að sofa illa, með voðalega stuttan þráð og hreinlega ekki náð mér í góðan gír. Ægir var búin að vera að spyrja mig hvort við meira
mynd
29. júlí 2021 kl. 10:22

Velkomin til Hollands

Þegar maður verður foreldri leggur maður af stað í eitt það skemmtilegasta, óvæntasta, erfiðasta en jafnframt yndislegasta ferðalag sem lífið býður upp á. Að eignast heilbrigt barn er það sem allir óska sér en stundum er lífið ekki þannig. Það er erfitt fyrir þá sem eiga heilbrigð börn að skilja hvað foreldrar ganga í gegnum þegar barnið þeirra fæðist ekki heilbrigt. Fyrir nokkru rakst ég á meira
22. júlí 2021 kl. 10:22

Lífsgæði að fá að hjóla

Við erum svo heppin að pabbi minn hefur verið að hjóla í átakinu hjólað óháð aldri og hann hefur boðið okkur nokkrum sinnum í hjólaferð á svona hjóli þar sem Ægir getur setið framan á í þar til gerðu sæti. Þetta er alger snilldargræja og við njótum þess í botn að fara með honum. Maður situr eins og kóngur í hásæti sínu með þvílíkt útsýni og getur notið hjólatúrsins fullkomlega. Nýlega vorum við meira
15. júlí 2021 kl. 10:36

Lífið í bið

Þeir sem hafa fylgst með vegferðinni okkar vita að fljótlega eftir að Ægir greindist fengum við von um að fá lyf fyrir hann sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Eftir langa baráttu við kerfið hér heima fengum við neitun um að kaupa lyfið fyrir hann því miður. Við ákváðum að við myndum ekki að gefast upp þrátt fyrir þessa neitun og fórum að reyna að finna aðrar leiðir til að hjálpa Ægi. Ein meira
8. júlí 2021 kl. 10:40

Margt sem ég get þakkað fyrir

Þegar við Ægir fórum í tökur á myndinni, Einstakt ferðalag,um daginn var ég minnt á hvað það er margt sem ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Ég lærði meðal annars að þó að Ægir berjist vissulega við hræðilegan sjúkdóm þá eru alveg til krakkar sem hafa það jafnvel verra. Ægir er heppinn að því leyti að hann hefur verið nokkuð hraustur frá fæðingu þrátt fyrir sinn sjúkdóm og við fengum 4 meira
30. júní 2021 kl. 22:16

Að finna hópinn sinn

Öll viljum við tilheyra og það er eitthvað sem er ansi ríkt í mannsskepnunni. Eftir að Ægir greindist þá upplifði ég að mér fannst ég ekki alltaf tilheyra sama hópnum lengur. Allir vinir mínir og flest fólkið í kringum mig áttu heilbrigð börn og gátu auðvitað ekki sett sig í mín spor. Þeirra líf hélt áfram sinn vanagang en mínu lífi hafi verið snúið á hvolf, ég misst fótana aðeins og upplifði mig meira
24. júní 2021 kl. 10:53

Allir vilja hafa gaman.

Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt?  Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg. Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru meira
mynd
17. júní 2021 kl. 10:46

Ljúfsár dagur

Þann 17 júní 2016 breyttist líf mitt að eilífu. Þá fengum við símtalið frá lækninum um að Ægir væri með Duchenne. Ég hef alltaf verið mikið stemningsmanneskja og elska svona hátíðisdaga og 17 júní er enn skemmtilegur í mínum augum en hann er samt pínu ljúfsár líka. Ég er ekki að velta mér upp úr þessu allan daginn en þetta hefur samt áhrif á mann, tilfinningarnar laumast að manni og hjartað verður meira
10. júní 2021 kl. 10:28

Takk fyrir að velja mig fyrir mömmu

Að eiga langveikt barn er erfitt en líka afar lærdómsríkt og á hverjum degi læri ég eitthvað. Það er sárt en veitir manni einnig á góðan hátt algerlega nýja sýn á lífið sem er ótrúlega dýrmæt gjöf. Ægir er líklega minn helsti kennari í lífinu og vegna hans hef ég gengið í gegnum mínar erfiðustu stundir en einnig þær stórkostlegustu þar sem ég hef uppgötvað minn innri styrk og hvað lífið er í raun meira
3. júní 2021 kl. 10:11

Gott að geta gefið eitthvað til baka

Á þessu ferðalagi mínu sem líf mitt hefur verið undanfarin ár hef ég fengið svo ótrúlega mikinn kærleika til okkar og Ægis að ég er hreinlega orðlaus oft á tíðum. Ég hef oft sagt það og segi það enn að ég mun seint eða aldrei geta fullþakkað öllum sem hafa stutt okkur á einhvern hátt. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að geta gefið eitthvað til baka. Verkefnið Einstakt ferðalag sem ég sagði meira
27. maí 2021 kl. 11:10

Svona á að gera þetta

Það er svo gott að búa á Hornafirði og sveitarfélagið hér er að standa sig frábærlega í þjónustu við okkur og Ægi. Ég get auðvitað ekki talað fyrir alla en ég er að minnsta kosti hæstánægð með hvernig haldið er utan um Ægi og hans mál. Ég fékk alveg dásamlegt símtal í dag frá félagsþjónustu Hornafjarðar, ráðgjafa þroskaþjálfinn sem hringdi var að benda mér á leikjanámskeið sem væri í boði fyrir meira
20. maí 2021 kl. 9:00

Einstakt ferðalag

Í nokkurn tíma hefur mig dreymt um að gera einhvers konar heimildarmynd um Duchenne og hvernig það hefur áhrif á líf Ægis, reyna að tengja það líka viö önnur langveik börn og þeirra líf.  Mig langar að gera fræðandi heimildarmynd en fulla af gleði og dansi líka.  Það gleður mig ósegjanlega að segja að nú virðist draumurinn minn vera að rætast. Eins og ég hef sagt oft áður þá hef ég meira
13. maí 2021 kl. 9:51

Að fyrirgefa sjálfum sér

Ég fékk mikil viðbrögð við pistlinum mínum um daginn þar sem ég skrifaði bréf til barnanna minna og baðst fyrirgefningar á mistökum mínum og því að hafa brugðist þeim að vissu leyti.  Ég fékk meðal annars símtal frá yndislegri vinkonu sem kom með góðan punkt. Hún minnti mig góðlátlega á að ég væri allt of hörð við sjálfa mig og þegar ég hugsaði um það þá vissi ég að það var alveg rétt hjá meira
6. maí 2021 kl. 10:32

Ef ég ætti bara eina ósk

Ég myndi gera hvað sem er til að geta læknað Ægir minn af þessum skelfilega sjúkdóm sem herjar á hann og ég hugsa allir foreldrar geti skilið það. Börnin eru einfaldlega hjarta manns og maður vill helst ekki að þau þurfi að upplifa nokkuð sem er vont eða sárt. Ef aðeins ég gæti tekið hans stað svo hann þyrfti aldrei að ganga í gegnum það sem hann þarf að ganga í gegnum og upplifa þá erfiðu meira
29. apríl 2021 kl. 10:24

Maður verður að vera góður við sjálfan sig

Af því að ég var svolítið að tala um álagið sem fylgir því að vera foreldri langveiks barns nýlega þá langar mig aðeins að halda áfram með þá umræðu. Ég er farin að hafa áhyggjur af sjálfri mér því mér finnst ég stundum vera svo örþreytt og og svo er mig farið að verkja í líkamann líka. Ég veit svo sem hver ástæðan fyrir því er en það er að ég er ekki að næra mig rétt og er að borða óhollt, nota meira
22. apríl 2021 kl. 13:40

Getið þið fyrirgefið mér?

Til elsku barnanna minna Mig langar að segja fyrirgefðu við ykkur því undanfarin ár hef ég klúðrað mörgu sem viðkemur ykkur. Ég verð bara að viðurkenna það og horfast í augu við það eins erfitt og sárt og það er. Ég sé hvernig ykkur líður, ég finn hvernig samskiptin okkar hafa breyst og þið hafið fjarlægst mig, ég sé sársaukann ykkar þó þið viljið ekki alltaf viðurkenna hann. Ég finn hann í meira
15. apríl 2021 kl. 9:42

Það sem hjálpar mér

Undanfarið hef ég átt svo miklu erfiðara með einbeitingu og utanumhald að ég snýst hreinlega í hringi og hleyp um eins og hauslaus hæna eins og ein góð vinkona mín orðaði það. Ég áttaði mig eiginlega ekki á því sjálf fyrr en hún sagði þetta við mig. Jú ég hafði svo sem upplifað að ég ætti erfiðara með að einbeita mér og hafa stjórn á öllu sem er í gangi í lífi mínu.  Samt óð ég áfram einhvern meira
8. apríl 2021 kl. 8:40

Lítill neisti verður að stóru báli

Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta má að miklu leyti þakka Góðvild stuðningsfélagi langveikra barna. Góðvild hefur í mörg ár unnið ötullega að því að vekja athygli á málaflokknum og réttindabaráttu þessa hóps. Mér finnst svo magnað hverju Góðvild hefur áorkað meira
1. apríl 2021 kl. 9:54

Ég elska þig meira mamma

Bestu stundirnar mínar með Ægi eru þegar við erum að dansa og svo þegar við kúrum saman á kvöldin. Það er svo ótrúlega gott að kúra hjá honum og spjalla dálítið fyrir svefninn, hann hefur oft svo mikið og skemmtilegt að segja og alveg dásamlegar pælingar hjá honum líka. Honum finnst alveg svakalega notalegt að spjalla þegar hann er komin upp í rúm. Ég hef alltaf elskað að kúra með krökkunum mínum meira
25. mars 2021 kl. 10:36

Mamma mér finnst ég bara vera venjulegur

Hugsunarhátturinn hjá fólki sem er langveikt eða fatlað er oft töluvert öðruvísi en hjá okkur hinum sem heilbrigð eru held ég. Þegar þú lifir þannig lífi að ekkert er sjálfsagt þá hlýtur hugarfarið að vera öðruvísi því þú þarft að tækla lífið á allt annan hátt. Ef þú ætlar alltaf að vera að vorkenna þér og vera fórnarlamb þá verður lífið svo miklu erfiðara það er bara staðreynd. Þeir sem eru meira
18. mars 2021 kl. 10:51

Systkini langveikra barna mega ekki gleymast

Þegar barn greinist langveikt í fjölskyldunni reynir það svo sannarlega á alla fjölskyldumeðlimi. Það reynir líklega mest á foreldrana en samt ótrúlega mikið á systkinin líka. Ég veit ekki hvort einhver aldur er verri en annar til að eignast langveikt systkini en ég veit að það var frekar viðkvæmur aldur hjá eldri börnunum mínum tveimur þar sem þau voru að stíga inn í erfiðustu árin sín þegar Ægir meira
11. mars 2021 kl. 9:16

Þegar myrkrið sækir að

Þó að ég kjósi að vera jákvæð og reyna að dvelja í ljósinu þá koma auðvitað dagar þar sem myrkrið læðist að manni þegar maður á langveikt barn. Sumt er of sárt til að maður geti horfst í augu við það. Barnið mitt er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og ég veit hvernig það endar en ég vil samt alls ekki vita það. Þó að þetta sé raunveruleikinn minn þá held ég að innst inni sé ég ekki búin að sætta mig við meira
4. mars 2021 kl. 10:00

Ég vel ljósið

Hvert er ég komin eiginlega? Þetta er spurning sem hefur oft skotið upp kollinum hjá mér eftir að Ægir greindist með Duchenne. Lífi mínu hefur verið snúið á hvolf og ég lenti í minni alverstu lífsreynslu. Þessi erfiða vegferð hefur þrátt fyrir allt leitt mig að minni ástríðu sem er að reyna að veita öðrum von og hvatningu já hreinlega gleðja aðra. Það gefur mér svo dásamlega mikið að reyna það. meira
25. febrúar 2021 kl. 9:42

Föstudags fjör

Á hverjum föstudegi í meira en ár höfum við Ægir birt dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem við dönsum ýmist bara tvö eða þá að við höfum fengið einhverja til að dansa með okkur. Við höfum meðal annars dansað með bæjarstjórn Hornafjarðar, fjölskyldu og vinum, erlendum læknum, þekktum íslendingum eins og til dæmis borgarstjóra Reykjavíkur og forsætisráðherra sem sýndu bæði algjörlega frábæra meira
18. febrúar 2021 kl. 11:55

Litli sigurvegarinn minn

Á þriðjudaginn kom Ægir heim og sagði:mamma ég er með góðar fréttir og slæmar fréttir. Góðu fréttirnar eru að ég skráði mig í hæfileikakeppnina í skólanum á öskudaginn. Slæmu fréttirnar eru að ég veit ekki hver hæfileikinn minn er. Æ hann er svo óborganlegur þessi elska, ég er enn að hlæja að þessu.  Þetta lýsir samt nokkuð vel því litla sjálfstrausti sem hann hefur því miður. Við veltum meira
11. febrúar 2021 kl. 9:03

Sælla er að gefa en þiggja

Alveg síðan að Ægir greindist hefur verið þvílíkur kærleikur í kringum hann og það virðast allir vilja hjálpa honum á einhvern hátt. Ég hef kannski talað um þetta áður en þetta er bara svo sterkt í kringum hann og mér finnst ég aldrei geta þakkað öllum nægilega vel fyrir. Ég hef ekki tölu á öllum þeim sem hafa sett sig í samband við mig með einhverjar ábendingar um eitthvað sem gæti hjálpað Ægi meira
4. febrúar 2021 kl. 9:58

Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Barátta er orð sem lýsir lífi foreldra langveikra barna mjög vel held ég, ætli það séu ekki eiginlega bara einkunnarorð okkar meira að segja. Það virðist vera að foreldrarnir þurfi alltaf að vera að berjast einhvers staðar við eitthvað í kerfinu og það er svo ótrúlega lýjandi. Af hverju ætti maður líka að þurfa að berjast fyrir réttindum veikra barna sinna? Eru réttindin ekki einmitt til staðar meira
28. janúar 2021 kl. 10:54

Dansinn gerir allt betra

Ég elska tónlist og hef alltaf haft gaman af að dansa, svo mikið meira að segja að ég á það  oft til að bresta í dans þegar ég heyri góða tónlist í útvarpinu. Ég ræð bara ekki við mig og ég leyfi mér bara að fara inn í það hvernig mér líður þegar ég heyri tónlistina. Ef það þýðir að hrista sig aðeins þá er það nú í fínu lagi. Ég geri þetta kannski ekki á almannafæri en allavega heima við meira
mynd
21. janúar 2021 kl. 10:06

Það hefur oft einhver það verra en þú

Þó að Duchenne sé skelfilegur sjúkdómur þá eru einnig til aðrir sjúkdómar sem eru jafnvel enn hræðilegri. Við Ægir eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, hún er 14 ára og hún þjáist af sjúkdóm sem kallast AHC og er einn hræðilegasti taugasjúkdómur sem ég hef kynnst. AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur en líkurnar á að greinast með sjúkdóminn eru einn á móti milljón. Það má segja að AHC meira
14. janúar 2021 kl. 10:29

Ekki gera ekki neitt

Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars?  Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað meira
7. janúar 2021 kl. 12:04

Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið. Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður meira
mynd
31. desember 2020 kl. 10:56

Nýju upphafi fylgir von

Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott meira
24. desember 2020 kl. 10:13

Gleðileg jól

Þá eru jólin loksins komin, mikið sem hann Ægir er búin að bíða eftir þeim. Það er svo yndislegt að fá að upplifa þau með honum og upplifa gleði barnsins sem nýtur jólanna svo innilega.  Jólin verða víst aðeins öðruvísi fyrir okkur öll þetta árið en ég vona að þið njótið þeirra eins vel og hægt er að gera í þessum sérkennilegu aðstæðum. Maður verður víst að sætta sig við ýmislegt þessi jólin meira
17. desember 2020 kl. 9:52

Jólaóskin mín

Þegar maður á langveikt barn þá lærir maður að njóta litlu hlutanna svo miklu betur og ég er þakklát fyrir að hafa lært það. Öll þessu litlu augnablik verða miklu dýrmætari. Þessi tilfinning verður einmitt miklu sterkari um jólin til dæmis. Þá nýtur maður þeirra allt öðruvísi einhvern veginn. Ég er algerlega farin að sleppa öllu stressinu sem ég var í áður því nú veit ég svo vel hvað skiptir máli. meira
10. desember 2020 kl. 13:15

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

  Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð.  Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo meira
3. desember 2020 kl. 10:52

Af hverju er ég að þessu?

Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu? Ástæðan er í grunninn sú meira
26. nóvember 2020 kl. 9:23

Ljúfsár dagur

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að meira
19. nóvember 2020 kl. 9:45

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af meira
12. nóvember 2020 kl. 9:54

Í gegnum mína mestu erfiðleika fann ég ástríðuna

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og meira
5. nóvember 2020 kl. 9:39

Mér líður bara eins og allir gleymi mér

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur meira
29. október 2020 kl. 10:08

Hvað skiptir máli

Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég meira
22. október 2020 kl. 9:23

Pabbar finna líka til

Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti. Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér meira
15. október 2020 kl. 11:09

Það er í lagi að líða allskonar

Það snýst allt svo mikið um að vera hamingjusamur alla daga í dag. Allstaðar les maður greinar um hvernig maður finnur hamingjuna og það er eins og hamingjan sé ástand sem maður á alltaf að vera í nú til dags. Það getur verið erfitt að vera hamingjusamur þegar maður á langveikt barn og lifir í tilfinningalegum rússibana alla daga.  Auðvitað er nauðsynlegt að finna hamingju í lífinu sama meira
8. október 2020 kl. 9:44

Mamma ég vil bara ekki missa af öllu

Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur. Ég get sagt ykkur að maður meira
1. október 2020 kl. 10:36

Áfram heldur rússíbanareiðin

Hvað er maður tilbúin að gera til að fá hjálp fyrir barnið sitt þegar það þjáist af ólæknandi og banvænum vöðvarýrnunarsjúkdómi? Þetta er spurning sem við höfum þurft að svara og taka ákvörðun um. Við tókum þá ákvörðun að reyna að koma Ægi í klíníska tilraun þrátt fyrir ýmsar áhættur vegna þess að það eru einfaldlega engar meðferðir í boði fyrir hann, ekkert annað sem við getum gert. Okkur finnst meira
24. september 2020 kl. 10:20

Ein manneskja getur breytt heiminum

Ég er ennþá að kynnast öllu sem tengist því að eiga langveikt barn og eitt af því sem maður kynnist í þessu ferli er frábært fólk. Fólk sem leggur endalaust mikið á sig til að gera heiminn betri og hjálpa öðrum. Ég sjálf er búin að vera að reyna að finna mína leið til að kljást við þennan nýja veruleika okkar með langveikt barn. Ég er að reyna að finna út hvernig ég get notað mína krafta til að meira
17. september 2020 kl. 9:03

Allir þurfa að eiga vin, líka langveik börn

Nú þegar skólarnir eru farnir á fullt og allt að komast í eðlilegt horf hjá flestum börnum eins og íþróttastarf og fleira þá sé ég hvað ýmislegt er erfiðara fyrir Ægi. Ég finn svo oft  til með honum þegar hann hefur engan til að leika við vegna þess að krakkarnir eru á fullu í íþróttum alla daga sem hann getur því miður ekki tekið fullan þátt í. Sem betur fer getur hann eitthvað verið með en meira
mynd
10. september 2020 kl. 9:30

Yndislegur dagur

Þann 7 september var alþjóðlegi Duchenne dagurinn haldin um allan heim. Í fyrsta sinn hér á landi var haldin viðburður í tilefni þessa á vegum Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Það var virkilega skemmtilegt og frábær dagskrá var í boði þar sem formaður Duchenne vöðvrýrnunar á Íslandi hélt ræðu um það að saman værum við sterkari , Ester Jökulsdóttir var með fallegt tónlistar atriði, Guðjón Reykdal meira
3. september 2020 kl. 9:48

Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg

Þær eru oft erfiðar ákvarðanirnar og áhyggjurnar sem foreldrar langveikra barna standa frammi fyrir. Þá þigg ég allan daginn frekar áhyggjur af aukakílóum, hrukkum og öðrum slíkum léttvægum hlutum.  Alveg síðan við vissum um að Ægir væri svo heppinn að hann ætti möguleika á því að fá lyf eða komast í meðferð höfum við virkilega þurft að velta fyrir okkur hvað sé best að gera  fyrir hann meira
27. ágúst 2020 kl. 10:20

Sakna einföldu spurninganna

Flestir foreldrar kannast við spurningaflóðið sem börn geta komið með. Yndislegar og skemmtilegar spurningar um lífið og tilveruna og oftar en ekki er maður komin alveg út í horn með svör. Ég átti mörg svona skemmtileg samtöl við tvíburana mína og þau voru uppfull af spurningum svo ég mátti hafa mig alla við að svara. Þegar ég var svo komin út í horn og sagði ég veit ekki allt elskan mín þá kom meira
20. ágúst 2020 kl. 8:10

Ber er hver að baki nema sér bróður eigi

Vá hvað það er mikilvægt að eiga gott bakland þegar maður á langveikt barn. Það er algerlega ómetanlegt að eiga fjölskyldu sem sýnir skilning og gerir allt sem hún getur til að aðstoða. Það er nefnilega ekki sjálfgefið eins og margt annað í þessum heimi. Ég hef talað við marga foreldra Duchenne drengja sérstaklega erlendis þar sem fjölskyldur þeirra hafa hreinlega dregið sig til baka og vilja ekki meira
13. ágúst 2020 kl. 10:18

Ef ég gæti aðeins stoppað tímann

Getið þið ímyndað ykkur að líða þannig að þegar maður horfir á barnið sitt að það sé eins og þú sért að horfa á sand renna í gegnum fingurna á þér? Þú getur ekkert gert til að hægja á rennslinu og þér finnst tíminn vera að fara allt of hratt frá þér. Þannig líður mér með hann elsku Ægi minn, eins og ég sé með stundaglas í höndunum og ég horfi á hvert korn hverfa allt of fljótt. Tíminn vinnur því meira
6. ágúst 2020 kl. 9:09

Ægir er minn styrkur

Ég held að langveikum börnum og einstaklingum sem greinast með alvarlega sjúkdóma eða fatlanir sem hafa  miklar áskoranir í för með sér sé oft gefið eitthvað alveg sérstakt sem hjálpar þeim að takast á við sinn raunveruleika. Ég get náttúrulega bara talað út frá minni reynslu með Ægi og hvernig ég sé hann takast daglega á við sínar áskoranir. Ég hef allavega upplifað þetta í gegnum hann því meira
30. júlí 2020 kl. 10:24

Að nefna skrímslið

Þegar ég fékk þær hræðilegu fréttir að Ægir væri með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm hrundi veröldin mín og ég hélt ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. Ég grét og grét og mér fannst svo erfitt að tala um þetta og hélt ég myndi aldrei geta það án þess að gráta.  Það tók mig dágóðan tíma að geta talað um Duchenne án þess að fá tár í augun og reyndar fæ ég stundum ennþá tár í augun þegar ég er meira
23. júlí 2020 kl. 10:03

Allt sem ég veiti athygli vex

Ég hef samið ljóð frá því ég var ung og mig minnir að fyrsta ljóðið mitt hafi ég samið 12 ára. Eftir því sem ég varð eldri gerði ég þetta annað slagið svona til gamans aðallega. Þegar einhver átti afmæli eða það var eitthvert tilefni þá henti ég í eina vísu að gamni. Ég var ekkert að rækta þetta neitt mikið og hafði ekki einu sinni rænu á því að halda utan um öll ljóðin mín og geyma þau. Mér meira
16. júlí 2020 kl. 11:55

Sorgin fer ekki í sumarfrí

Eins og ég hef talað um áður er svo mikið af tilfinningum og allskonar hlutum sem ég sem foreldri langveiks barns upplifi og geng í gegnum og sorgin er þar stór þáttur. Ég held að þegar maður á langveikt barn þá sé maður alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur því barnið manns er jú á lífi en maður syrgir lífið sem það hefði getað átt. Ég syrgi allar upplifanirnar sem barnið mitt mun missa af og meira
9. júlí 2020 kl. 9:53

Horfi öðrum augum á sumarið núna

Hvað ég elska sumrin mikið, sumarið er uppáhalds tími margra og ég er þar engin undantekning og er mikil sumar manneskja. Það er allt svo yndislegt á sumrin einhvernveginn. Þá er tími til að vera endalaust úti fram í bjarta nóttina, fara seinna að sofa, rútínan slaknar og jafnvel ís á boðstólum í kaffinu. Ég verð að viðurkenna að ég er þó farin að horfa aðeins öðruvísi augum á sumrin eftir að ég meira
2. júlí 2020 kl. 10:30

Það er hægt að finna eitthvað gott í öllu

Skrýtið hvernig það versta sem maður lendir í getur orðið að því besta líka, mér finnst ótrúlegt að segja þetta en þannig hefur mér samt liðið að mörgu leyti. Það er eflaust erfitt að skilja þetta nema maður lendi í því sjálfur en mig langar að reyna að útskýra aðeins hvað ég á við með þessu.    Að sjálfsögðu óska ég þess að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það gerðist þá ætla meira
mynd
25. júní 2020 kl. 11:09

Lítið samfélag með stórt hjarta

Af því að ég get ekki skrifað takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort til allra íbúa hér á Höfn þá ákvað ég að gera það bara opinberlega og þetta er mitt þakkakort til ykkar kæru vinir. Takk fyrir að vera til fyrirmyndar, að hafa sýnt Ægi hlýju og samkennd, að hafa stutt okkur með ráð og dáð, að hafa verið til staðar fyrir okkur.   Að búa í litlu bæjarfélagi eins og hér á Höfn finnst mér meira
18. júní 2020 kl. 9:46

Fræðslan er svo mikilvæg

Duchenne hefur áhrif á marga þætti og flestir gera sér auðvitað ekki grein fyrir því vegna þess að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og almennt ekki mikil fræðsla um sjaldgæfa sjúkdóma í samfélaginu. Eins og ég hef sagt áður þá vissi ég til dæmis ekkert um Duchenne og það er fullt af sjúkdómum þarna úti sem maður veit ekkert um. Þess vegna fannst mér svo mikilvægt þegar ég lenti inn í þennan heim meira
mynd
11. júní 2020 kl. 10:38

Gleymdi að hugsa um alla nema Ægi

Ég áttaði mig á einu fyrir nokkru síðan og það var hversu mikil orka hjá mér hefur farið í elsku Ægi minn og hversu lítið ég hef í raun sinnt öðrum fjölskyldumeðlimum eftir þessar miklu breytingar sem við höfum gengið í gegnum síðan Ægir greindist. Ég veit ekki hvernig þetta er hjá öðrum mæðrum langveikra barna en ég varð svo hrikalega einbeitt í að berjast fyrir Ægi því hann fékk von um meðferð meira
4. júní 2020 kl. 10:50

Hve mikils virði er eitt mannslíf?

Hversu mikils virði er líf Ægis míns? Þetta er spurning sem kom upp í kollinn á mér þegar við vorum sem mest að berjast fyrir því að fá aðgengi að lyfi fyrir hann sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu. Á þeim tíma sem Ægir greindist kom nefnilega fram lyf sem virtist lofa góðu og hægja á framgangi sjúkdómsins. Duchenne er mjög flókinn sjúkdómur og við komumst að því að Ægir er meira
28. maí 2020 kl. 9:23

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira