Pistlar:

Það er flókið að vera foreldri langveiks barns og mér líður stundum eins og ég sé að bregðast öllum í fjölskyldunni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að honum og öllu í kringum Duchenne. Ég tók vissulega ákvörðun um að ég vildi berjast fyrir meiri vitund um sjúkdóminn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heiminn og deila sögunni okkar með það í huga að það gæti hjálpað einhverjum. Þó það væri ekki nema ein manneskja sem við gætum hjálpað þá væri það nóg.

Það fer ótrúlega mikill tími í þetta allt saman sem ég er að gera, tími sem er kannski tekinn frá öðrum í fjölskyldunni. Þetta er í raun full vinna hjá mér og vel það, það væru allavega ansi margir tímar í vinnuskýrslunni minni ef hún væri til fyrir þetta starf. Þetta er erfiður stígur að feta og oft fæ ég samviskubit yfir þessu. Sérstaklega þar sem ég fæ engin laun fyrir þetta allt saman og legg því enga peninga inn í heimilisreksturinn. Það finnst mér oft erfiðast, að maðurinn minn sé á fullu að leggja mikið á sig og er eina fyrirvinnan okkar en ég sé bara í þessu.  Ég vil samt trúa því að þegar upp er staðið þá sé það sem ég er að gera mikilvægt og ég veit að fjölskyldan mín sér það.

Þegar ég finn ávinninginn af öllu því sem ég er að gera þá veit ég að allir þessir hlutir sem ég er að eyða tíma í skipta máli fyrir Ægi og aðra. Þegar ég fæ skilaboð frá foreldrum erlendis sem þakka okkur fyrir dansinn okkar og hvað hann gleður mikið drengina þeirra. Einu sinni fékk ég póst frá móður sem hafði nýlega fengið greiningu fyrir drenginn sinn og hafði átt gríðarlega erfitt.  Hún þakkaði okkur svo ótrúlega fallega fyrir og sagði að myndöndin okkar hefðu gefið henni svo mikla von og hjálpað sér svo mikið. Fyrir hana var það sem hjálpaði henni mest að sjá okkur hafa gaman saman þrátt fyrir allt í okkar aðstæðum sem gaf henni von um að hún gæti gert það sama með sínum syni. Hversu fallegt er það? Þetta er einmitt ein af ástæðunum fyrir því af hverju ég er að vesenast að gera þetta allt saman.

Það er stundum erfitt að reyna að sinna öllu og öllum vel í fjölskyldunni jafnvel þó það sé ekki langveikt barn til staðar. Það sem hvetur mig samt áfram í því sem ég er að gera er að þetta allt gefur mér tilgang og það er svo gott að hafa það. Ég vil líka standa mig vel fyrir fjölskylduna mína og að þau séu stolt af mér. Það gefur mér kraft og gleði sem er algjörlega ómetanlegt. Ég held að ég myndi koðna niður ef ég hefði ekki þennan tilgang í þessum aðstæðum sem ég er í. 

Hver og einn finnur sína leið til að takast á við sínar aðstæður og það er ekkert rétt eða rangt í því. Við erum öll bara að reyna að gera okkar besta við það sem við höfum ekki satt? Það sem skiptir mestu máli er að manni líði vel með það sem maður er að gera. Ef mér líður vel mun það skila sér til fjölskyldunnar minnar þó að stundum hafi ég ekki alltaf náð að sinna þeim eins vel og ég vil gera. Ég veit líka að sama skapi að þó að mér finnist mikilvægt það sem ég er að gera þá þarf ég að passa mig að láta það ekki hafa forgang fyrir fjölskyldunni minni. Ég held því áfram að reyna að feta bil beggja og gera mitt besta og vona að ég geti sinnt vel öllu því sem ég elska.

Ást og kærleikur til ykkar