Pistlar:

Eftir að ég fór að skrifa þessa pistla mína hef ég oft fengið ábendingar um hvort ég gæti skrifað um hvað aðstandendur geti gert til að styðja foreldra langveikra barna. Það virðist vanta fræðslu eða stuðning fyrir aðstandendur svo þeir geti verið til staðar fyrir ástvini sína. Allir vilja gera vel held ég en það er eitthvað sem þarf að bæta þarna. Ég heyri foreldra tala um að þeir missi jafnvel vini út úr lífi sínu eftir að hafa eignast langveikt barn. Þannig er lífið auðvitað stundum, fólk kemur inn í líf okkar og er samferða um stund en fer svo. Það er samt mikilvægt að þessar fjölskyldur hafi eitthvað stuðningsnet frá sínum nánustu. Mér er því ljúft og skylt að vekja athygli á þessu þó vissulega geti ég aðeins rætt um það frá mínu sjónarhorni en allt sem hjálpar er ég til í að reyna að gera.

Þegar fólk lendir í áföllum og sorg eiga aðstandendur oft erfitt líka og vita ekki hvernig þeir eiga að bregðast við til að geta hjálpað. Ég held að maður sé svo hræddur við að segja eitthvað vitlaust og særa þannig viðkomandi sem er að ganga í gegnum sorgina. Ég hef sjálf lent í þessu, sérstaklega þegar ég var yngri. Vinkona mín missti pabba sinn og ég var svo hrædd að tala við hana að ég hreinlega forðaðist hana. Ég vissi bara ekki hvað ég átti að segja og var svo hrædd um að ég myndi ýfa sárin hennar enn frekar upp og því tók ég auðveldu leiðina út. Mér hefur alltaf liðið illa vegna þessara viðbragða minna og vildi að ég hefði brugðist betur við því nú veit ég að það hefði ekki verið mjög flókið.

Aðstandendur og vinir foreldra langveikra barna vita oft ekki hvað þeir geta gert til að styðja ástvini sína og því verður afleiðingin gjarnan sú að foreldrar langveikra barna einangrast í sínum aðstæðum. Allt vegna þess að fólk er hrætt við að stíga inn í aðstæðurnar og finnst eins og það eigi að segja eitthvað eða gera en vita ekki hvað. Það eru líka oft svo flóknar aðstæður hjá þessum fjölskyldum og stundum mikið veik börn. Það eitt og sér ýtir fólki líka í burtu því það er erfitt fyrir aðra sem ekki eru inni á heimilinu daglega að sjá erfiðleikana sem fjölskyldan og barnið ganga í gegnum. Það er virkilega erfitt að standa á hliðarlínunni og finnast maður ekkert geta gert. Eins og ég sagði þá trúi ég því að allir vilji gera vel og vera til staðar en óttinn stoppar fólk því miður. Það þarf bara að útskýra betur hvað fólk getur gert og ég held að það væri til dæmis mjög hjálplegt í öllu þessu ferli að stofnanir eins og Greiningarstöðin væri með meiri fræðslu fyrir aðstandendur og vini. Það væri svo ótrúlega hjálplegt fyrir alla því vinir og aðstandendur eru oft að ganga í gegnum áfall líka vegna veikinda barnsins. 

Ég held að það sem aðstandendur og vinir geta gert er einfaldlega að vera til staðar. Þetta þarf ekki að vera flókið. Viljum við ekki bara finna frá þeim sem okkur eru kærir að þeim sé umhugað um okkur og aðstæður okkar? Bara það að koma í heimsókn sýnir að okkur er ekki sama. Ef aðstæður á heimilinu eru erfiðar vegna veikinda barnsins sem oft er hringdu þá á undan og spurðu hvort það henti að þú komir. Ef það gengur ekki þá ertu allavega búin að sýna að þér er ekki sama. Það þarf kannski stundum að leggja aðeins meira á sig fyrir þessar fjölskyldur en þær þurfa líka svo sannarlega á stuðningi að halda. Allt sem er erfitt er algerlega fyrirhafnarinnar virði þegar við sjáum hvað við uppskerum ekki satt?  Viljum við ekki gera hvað sem við getum fyrir þá sem okkur þykir vænt um. Kannski getur þú komið og setið hjá barninu í smá stund meðan foreldrið fer í göngutúr. Stundum þarf bara að sitja og hlusta, vera til staðar. Þegar fólk gengur í gegnum sorgarferli þarf ekki alltaf að vera að segja eitthvað mikið eða vera að reyna að þröngva ráðum upp á fólk um hvað það geti gert til að líða betur. Stundum þarf bara smá símtal, halda í hendi eða gefa gott faðmlag. Aðalatriðið er að sýna að þér er ekki sama. 

 Ást og kærleikur til ykkar