Pistlar:

Foreldrar langveikra barna búa oftast við mikla streitu og það er ekki bara í tengslum við langveika barnið. Það eru svo margir þættir í þessu eins og systkini, maki, vinir og allt sem þarf líka að reyna að sinna. Maður reynir að passa sig á að hin börnin finni sig ekki minna elskuð eða mikilvæg og þá líka varðandi makann en eins og ég hef talað um áður þá fer ótrúlega mikil orka í veika barnið og allt hitt verður undir. Þá fer maður að ásaka sjálfan sig að standa sig ekki nógu vel og reynir að gera enn betur, svo er það allt sem þarf að sinna varðandi réttindi barnsins, lækna tímar , spítala dvalir og náttúrulega allur tíminn sem fer í að berjast við kerfið.

Eins og gefur að skilja þá er oft ekki mikill tími eða orka eftir til að rækta sjálfan sig í svona aðstæðum. Að lifa í svona stanslausri streitu er hættulegt og getur skapað alls konar heilsufarsleg vandamál og það er vel þekkt meðal foreldra langveikra barna. Ég get bara talað fyrir sjálfa mig varðandi mína heilsu sem er sem betur fer enn þokkaleg en sem dæmi þá er hjartslátturinn minn komin upp í 80 slög og jafnvel meira í hvíld. Það er eins og hjartað sé hreinlega á leiðinni út úr bringunni og það er frekar óþægileg tilfinning. Hjartslátturinn minn var alltaf um 60-70 áður en Ægir greindist og því tengi ég þetta klárlega við áfallið sem ég gekk í gegnum þegar við fengum þær fréttir að hann væri með Duchenne.

Ég er samt alltaf að reyna að passa upp á sjálfa mig þó ég detti stundum út úr rútínunni minni með það annað slagið. Ég hugleiði, hreyfi mig og reyni að gera það sem mér færir mér gleði en hjartslátturinn er ekkert að lækka. Þetta hræðir mig pínulítið og mér finnst ég hafa misst stjórnina á líkamanum mínum. Ég er farin að fá verki hingað og þangað um líkamann sem trufla svefninn minn líka og það finnst mér líka mjög óþægilegt. Svefninn er svo gríðarlega mikilvægur eins og vitað er og þegar maður sefur illa er maður allur ómögulegur. Það er óhugnanlegt að upplifa þetta allt saman og en sennilega mjög eðlilegt miðað við það sem ég er að ganga í gegnum.

Mér finnst ég samt full af orku og stundum skil ég varla sjálf í því hversu mikla orku ég hef. Þrátt fyrir alla þesssa orku veit ég að ég þarf að passa mig því ég er ekki í spretthlaupi, ég er í maraþoni og við vitum öll að ef maður fer of geyst af stað í maraþoni verður ansi erfitt að klára það. Ég er því virkilega að reyna að taka mér tak og hugsa enn betur um sjálfa mig og heilsuna mína því ég verð til lítils gagns ef hún er ekki í lagi. Það er einfaldlega þannig að ég hef enga stjórn á vissum hlutum í lífinu mínu lengur en ég get þó stjórnað því hversu vel ég hugsa um mig og þar get ég bætt mig. Það er svo ótrúlega auðvelt að setja sjálfan sig alltaf í síðasta sætið og maður gerir það allt of oft því maður heldur að maður sé ósigrandi. Ég ætla því ekki að ganga að því vísu að ég sé ósigrandi og haldi heilsunni af því bara og ætla að gera allt sem ég get fyrir hjarta mitt og og líkama til að komast í mark í maraþoninu mínu. 

Ást og kærleikur til ykkar