Pistlar:

Undanfarin ár höfum við átt þá von að koma Ægi í klínískar tilraunir og við höfum verið ansi nálægt því en því miður erum við enn að bíða eftir tækifærinu. Það er ótrulega erfitt verandi foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm að sjá hvert árið líða og fá enga meðferð fyrir barnið. Á hverju ári hef ég sagt: núna mun þetta takast, þetta verður árið sem Ægir mun komast inn, þetta verður árið hans Ægis.

Nú eru enn komin áramót og þrátt fyrir að Ægir hafi ekki komist í tilraun á þessu ári verður engin undantekning á því að vonin mín lifir áfram. Covid hefur vissulega sett strik í reikninginn um allan heim hvað varðar tilraunirnar og okkur hefur verið sagt að staðirnir þar sem tilraunirnar fara fram vilji ekki taka inn drengi frá öðrum löndum en við höfum líka fengið fyrirspurnir um Ægi og á einum staðnum á að taka umsókn hans fyrir sem gefur okkur mikla von. 

Það er alltaf ljós í myrkrinu og ég trúi því enn staðfastlega að Ægir muni komast í tilraun. Vonin mín er svo sterk og ég hef einhverja ótrúlega sannfæringu innra með mér að þetta muni takast, að allt verði í lagi fyrir hann. Hann er til dæmis búin að fá bólusetningu svo það er skref í rétta átt því sumar tilraunirnar útiloka drengi sem ekki eru bólusettir. Ég er í góðu sambandi við allskonar aðila sem færa mér nýjustu fréttir varðandi tilraunirnar og það hjálpar. Hann hefur hitt einn færasta taugalækni Bandaríkjanna sem veit þá allavega af honum sem hlýtur að hjálpa okkur. Ægir er líka frábærlega staddur ennþá miðað við sjúkdóminn sem hann lifir með og hvað hann er orðinn gamall svo það er líka eitthvað sem hann hefur með sér. Þetta eru allt jákvæðir hlutir sem vinna með okkur og gefa okkur einnig von.

Þetta er vissulega gríðarlega erfið staða fyrir mann og við svona tímamót eins og áramót, enn eitt árið að líða og ekkert hefur gerst ,þá gæti maður svo auðveldlega misst vonina og gefist upp. Ég hef samt aldrei lent í því sem betur fer og ég mun aldrei gefast upp, ég mun halda áfram að trúa og vona. 

Ég trúi því að þetta verði árið hans Ægis.

Ég óska ykkur öllum farsældar á komandi ári og vona að allir ykkar draumar rætist. Ég vil þakka öllum sem hafa komið inn í líf okkar á einhvern hátt og sýnt okkur góðvild og hlýhug. Hvort sem það er í gegnum dansinn okkar eða bara með hlýjum hugsunum. Þið gerið líf okkar betra.  Árið sem er að líða var okkur bæði gott og erfitt en nú fer daginn að lengja og birtan gefur okkur styrk svo það þýðir ekkert annað en áfram gakk og vona það besta.

Áfram Ægir

Ást og kærleikur til ykkar