Fjölskyldan | Fjölskyldulíf | mbl | 3.3.2024 | 8:00

„Við erum einstök fjölskylda“

Hjónin Ragney Líf og Pétur Berg eiga þau Maron Berg og Eyvöru Ósk. Fjölskyldan reynir að lifa hefðbundnu lífi þrátt fyrir erfiðar áskoranir. mbl.is/Árni Sæberg

Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson lýsa fjölskyldu sinni sem einstakri. Sonur þeirra, hinn þriggja ára gamli Maron Berg, er með byggingargalla í hrygg. Líf fjölskyldunnar er flóknara er líf flestra kjarnafjölskyldna. Ragney tekst á við lífið af yfirvegun og segir að álagið sem fylgir því að eiga langveikt barn sé gríðarlegt en verði óhjákvæmilega hluti að nýja norminu sem fjölskyldan standi frammi fyrir.

Á fimmtudaginn síðastliðinn var dagur einstakra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenna en byggingargalli Marons er einstakur. Maron er eina barnið á Íslandi sem hefur verið greindur með gallann.

Maron er annað barn þeirra Ragneyjar og Péturs en fyrir eiga þau hina átta ára gömlu Eyvöru Ósk. Maron er í leikskóla eins og önnur börn en er með 100% stuðning allan skóladaginn og er byrjaður að ganga. Tveggja barna foreldrarnir vissu þó ekki hvernig líf Marons yrði þegar í ljós kom í móðurkviði að eitthvað væri að.

„Ég fór í 20 vikna sónar og þá sást eins og hann væri með snúinn fót. Það var það fyrsta sem ég heyrði frá ljósmóðurinni. Svo fór hún að skoða hann meira og sá þá byggingargalla í hryggnum, hann var ekki að vaxa eins og hann átti að gera,“ segir Ragney sem var ein í sónarnum. Henni var sagt að biðja manninn sinn um að koma strax. Á meðan var fæðingarlæknir sóttur til að skoða hana betur og útskýra hvað væri að. 

„Ég hafði ekki hugmynd um hvað var að gerast, eina sem ég vissi var að það var eitthvað að,“ segir Ragney og segir erfitt að lýsa því hvernig henni leið á meðan hún beið eftir manninum sínum. Ég varð bara öll dofin og eina sem ég gat hugsað var að Pétur yrði að drífa sig af því að dagurinn væri að vera búinn og ekki hægt að bíða lengi eftir honum. Í ljós kom að sonur þeirra var með byggingargalla í hrygg sem heitir Hemi vertebrae.

„Ég man eftir því af því ég sjálf greindist eftir fæðingu með CP (Cerebral palsy) eða heftarlömun, hægra megin í líkamanum. Ég hugsaði strax að þetta yrði ekkert mál. Ég man sterkt eftir því að fæðingarlæknirinn sagði að þetta væri ekki eins og mitt, það væri ekki hægt að líkja þessu saman,“ segir Ragney en hún segir fæsta sjá að hún glími við hreyfihömlun þó hún finni fyrir því sjálf. 

Eftir greininguna var upplifun þeirra af heilbrigðiskerfinu neikvæð. Þeim hafi til að mynda verið bent á að þau hefðu einungis örfáa daga til að rjúfa meðgönguna og upplifðu ákveðin þrýsting. Hún tekur þó fram að þau hafi líka fengið mjög góða þjónustu og þá sérstaklega eftir að Maron fæddist. 

Fór í áhættusama aðgerð sem heppnaðist

Maron er með byggingargalla í hryggnum sem byrjar rétt fyrir neðan rifbein. Áhrif byggingargalla í hrygg geta verið mismunandi vegna þess hvar byggingargallinn er staðsettur. Á vökudeildinni fengu foreldrarnir staðfest að það var tog á mænunni og lítið pláss fyrir mænuna. Maron var með snúinn fót út af toginu í mænunni. „Þegar hann var níu mánaða vorum við kölluð inn og okkur tjáð að hryggurinn hans væri að vaxa í mænuna og það væri ekki nógu mikið pláss fyrir hana. Okkur var tjáð að Maron myndi lamast fyrir neðan mitti ef hann færi ekki í aðgerð en sá möguleiki var líka til staðar að hann gæti lamast í aðgerðinni,“ útskýrir Ragney.

Sem betur fer gekk aðgerðin vel. Ragney lýsir læknunum sem kraftaverkalæknum, allt var lagt í sölurnar og setti læknirinn hans Marons saman magnað teymi af sérfræðingum bæði frá Íslandi og erlendis frá til að taka þátt í þessari aðgerð

„Hann hélt hreyfigetunni fyrir neðan mitti en er með varanlega skemmd á mænu eftir hrygginn. Afleiðingar þess eru til dæmis að hægri fóturinn er eiginlega með enga vöðvastarfsemi og er mjög rýr. Hann er búinn að fara í fjórar aðgerðir á snúna fætinum og búinn að vera mikið í gipsi en það er búið að ná honum eins réttum og hægt er.“

Maron Berg verður fjögurra ára í sumar. Hann var tveggja ára þegar hann byrjaði að ganga en byrjaði að tala snemma. mbl.is/Árni Sæberg

Byrjaði að ganga tveggja ára

Maron byrjaði að ganga sumarið sem hann varð tveggja ára. „Hann gengur sjálfur en er með skert þol og hann hefur minni styrk hægra megin. Hann er alltaf hjólastól og göngugrind til taks,“ segir Ragney. 

Hvernig er eftir þessa óvissu og aðgerðir að sjá hann taka fyrstu skrefin?

„Þetta er ólýsanleg tilfinning að horfa á þetta gerast, maður hálf trúði þessu ekki. Eftir að hann byrjaði að ganga þá stoppaði hann ekki. Það var kannski erfiðast áður en hann byrjaði að ganga, maður sá að hugurinn var kominn miklu lengra en líkaminn. Það er ótrúlegt að sjá hvað hann hefur farið fram úr öllum vonum, hvað hann er duglegur og sterkur.“

Þegar talið berst að framtíðinni segir Ragney erfitt að horfa langt fram í tímann, sérstaklega vegna þess að þau hafa enga fyrirmynd í ljósi þess hversu sjaldgæfur byggingargallinn er sem Maron glímir við.

„Læknarnir hafa sagt við okkur síðan hann var lítill að þeir séu að gera suma hlutina með okkur í fyrsta skipti. Það er ógnvekjandi en mér fannst samt gott að heyra það frá þeim upp á hreinskilnina. Ég hef spurt lækna hvort þeir geti gert þetta, hvort þeir treysti sér eða hvort við þurfum að fara út fyrir landsteinanna. Þeir læknar sem við höfum talað við segja að þeir myndu hiklaust leiðbeina okkur eitthvert annað ef þeir treysti sér ekki í hlutina. Af því það er mikil óvissa með hreyfihömlum Marons og öllu sem henni fylgir hugsum við bara sex mánuði fram í tímann.

Við leyfum Maroni svolítið að sýna okkur hvernig stuðning hann þarf á að halda. Einnig fylgjumst við foreldrarnir vel með honum daglega. Hvað varðar umönnunina hans Marons erum við foreldrarnir stundum að finna upp hjólið ef svo mætti segja vegna þess að sumt af því sem við erum að gera hefur ekki verið gert áður og þurfum við því stundum að kynna okkur hlutina og finna okkar leið eða þá leið sem hentar Maroni best.“

Fjölskylda í mikilli rútínu

Foreldrarnir reyna að styðja dóttur sína vel þrátt fyrir alla þá athygli og tíma sem Maron þarf. 

„Óhjákvæmilega lenda systkini langveikra barna í því að fá minni athygli. Maron er með liðveislu og svo erum við með gott fólk í kringum okkur. Við erum öll mjög meðvituð um ástandið. Dóttir okkar er þannig karakter að hún finnur fyrir öllu ef við erum með áhyggjur. Það sem við höfum gert er að vera opin með tilfinningar okkar og hvað er að fara gerast og útskýra fyrir henni, ekki vera með leyndarmál. Hún er mesta stuðningsmanneskja bróður síns. Hún var í gær að gera dansteygjur með honum og kenna honum það sem hún var að læra.“

Ragney segir að þau Pétur séu ekki bara á þriðju vaktinni heldur líka á fjórðu vaktinni. „Þetta er mikið álag. Stundum skilur maður ekki hvernig er hægt að gera þetta allt en þetta verður bara nýja normið hjá manni hvort sem manni líkar það eða ekki. Það tekur tíma að venjast þessu en svo allt í einu kemur það af því að við komumst ekki hjá því að sleppa umönnuninni. Ekkert foreldri, að mínu mati, myndi sleppa umönnun hjá sínu barni. Þú gerir bara það sem þú þarft.“

Hvernig fjölskylda eru þið?

„Við erum þokkalega venjuleg fjölskylda sem er með eldra barnið í allskonar tómstundum. Hún er að keppa í dansi og svoleiðis. Það sem sker okkur frá öðrum fjölskyldum er að við erum mikið heima seinnipartinn. Maron er yfirleitt mjög þreyttur eftir daginn. Við erum heima í samverustundum. Stundum liggjum við bara upp í sófa og horfum á sjónvarpið. Án þess kannski að börnin okkar finni fyrir því þá erum við mikil rútínufjölskylda. Vegna umönnunar og þarfa Marons getum ekki stokkið út án lítils fyrirvara. Flestir dagar hjá okkur eru eins,“ segir Ragney og nefnir að Hvolpasveitin og segulkubbar séu í uppáhaldi hjá syni sínum.

Systkinin eru ólík og þrátt fyrir að líkamleg geta þeirra sé mismunandi sér hún ekki mun á þeim. „Fyrir mér er ekki munur á því að ala upp þessu börn nema það að þau séu með svo ólíkar þarfir og ólíkan persónuleika. Ég finn þó muninn á álagi að eiga langveikt barn, en þau eru bæði samt bara börn, börnin mín og ég sinni þeirra þörfum sama hverjar þær eru og læt þau aldrei finna fyrir þessu álagi. Hann kemst ekki upp með hvað sem er. Auðvitað hjálpar það honum hvað hann er sætur og sjarmerandi. Hann var fljótur að byrja tala. Ég er viss um að það hafi verið af því að hann þurfti að reiða sig á að tjá sig af því hann getur ekki hreyft sig eins og allir þegar hann byrjaði í leikskóla.“

Ragney segir að hún hafi því miður ekki tíma til að hlaða batteríin. Hún passar sig þó að hitta aðra foreldra í sömu stöðu. Hún hittir þá í gegnum félagið Einstök börn. mbl.is/Árni Sæberg

Veit ekki hvar þau væru án Einstakra barna

Það eru mörg flækjustig í því að eiga langveikt barn. „Óvissan getur verið rosalega erfið, að púsla saman læknatímum, sjúkraþjálfun, stoðtækjaþjónustu, að vera í vinnu og að eiga annað barn. Þetta getur verið virkilega erfitt. Það er svo mikilvægt að fjölskyldur langveikra barna, sérstaklega með sjaldgæfu sjúkdómana og heilkenni sem lifa margir í mikilli óvissu fái stuðning.“

Ragney segir margt gott í kerfinu sem þjónustar fjölskyldur langveikra barna en það sé alltaf hægt að gera betur. Að hennar mati er margt óþarflega flókið sérstaklega þegar kemur að því að nálgast þjónustu sem fjölskyldan á rétt á. Einföldun á kerfinu væri stórt skref. „Mér finnst ekkert erfiðara en að fara og alltaf endursegja allt, segja frá öllu upp á nýtt, telja allt upp. Þetta er líka það sem tekur svakalega á andlegu hliðina hjá foreldrum. Mér finnst oft erfitt að vinna með kerfinu eigandi langveikt barn með sjaldgæfan byggingargalla, af því að þetta er sjaldgæft þá passar þetta ekki alltaf inn í þennan tilbúna kerfisramma.“

Hvernig hugsar þú um þig?

„Í fullkomnum heimi hefði ég rosa mikinn tíma fyrir sjálfa mig og að hlaða batteríin. Ef ég á að vera 100 prósent hreinskilin þá hef ég ekki tíma í það. Auðvitað reyni ég að koma inn tíma fyrir sjálfa mig. Eitt sem er fastur liður hjá mér er mömmuhópur sem ég er í á vegum Einstaka barna. Einstök börn er félagið okkar. Ég og maðurinn minn höfum talað um að félagið hefur bjargað okkur, það algjörlega greip okkur þegar strákurinn var þriggja eða fjögurra vikna. Ég veit ekki hvar við værum án þess. Mér finnst gott að eiga þetta jafningjasamtal og finna stuðninginn þarna inni.

Félagið hjálpaði og hjálpar enn þann daginn í dag allri fjölskyldunni. Ég segi oft að við erum einstök fjölskylda. Dóttir okkar er einstök systir, ég er einstök mamma og pabbi er einstakur pabbi. Við höfum lagt mikið upp úr því að vera virk í félaginu. Einstök börn bjargaði okkur fjölskyldunni og hefur staðið þétt við bakið á okkur allar götur síðan. Það er mitt hjartans mál að samfélagið okkar viti hvað Einstök börn eru að vinna mikilvæga vinnu og mikilvægt starf. Ég á þeim svo mikið að þakka,“ segir Ragney.