„Er mamma bara með heilabilun þrjá daga í viku?“

„Ef þú ert með Alzheimer þá þarftu þjónustu. Ekki bara stundum heldur alltaf,“ segir Ragnheiður Ríkharðsdóttir, formaður Alzheimersamtakanna. 

Ráðstefna Alzheimersamtakanna sem haldin verður á morgun ber heitið „Er mamma bara með heilabilun þrjá daga í viku?“ og vísar til þess að heildræna þjónustu við fólk með heilabilun skorti víðs vegar á landinu, en nafnið kemur af fyrirlestri Bergþóru Guðmundsdóttur, aðstandenda einstaklings með heilabilun. 

„Sums staðar er þjónustan við þá sem greinast með heilabilun svo takmörkuð. Kannski er hún bara tvo daga í viku, kannski þrjá daga í viku,“ segir Ragnheiður. 

Þarf ekki síður að veita aðstandendum þjónustu

Spurð hvort einnig verði lögð áhersla á aðstandendur þeirra sem greinast með heilabilun svarar Ragnheiður játandi. Að mati samtakanna sé þetta tvennt svo samtvinnað að ekki sé hjá því komist, enda þurfi ekki síður að veita aðstandendum þjónustu, jafnvel til jafns á við þann sem greinist með heilabilun. 

Ragnheiður Ríkharðsdóttir, formaður Alzheimersamtakanna.

„Þessi sjúkdómur er bara einfaldlega þannig. Við höfum þekkt það í gegn um tíðina að fjölskylda eða maki hefur sinnt umönnun hins heilabilaða og þar hefur orðið til annar sjúklingur sem bara gefst upp og fer í kulnun,“ segir Ragnheiður.

Þörf á stuðningi 

Farið verður yfir marga þætti tengda heilabilun að sögn Ragnheiðar, en einnig verður farið yfir hvernig megi þjónusta skjólstæðinga og aðstandendur betur. Þá sé ekki einungis átt við hvernig Alzheimerssamtökin geti gert betur heldur hvernig heilbrigðis- og félagskerfið veitt betri stuðning. 

Þá nefnir hún sem dæmi að umönnunaraðilar langveikra barna geti sótt um umönnunarbætur og því sé hægt að velta fyrir sér hvort koma mæti á slíkum stuðning eða öðru við umönnunaraðila fólks með heilabilun.

Ekki öldrunarsjúkdómur

Aðspurð hvort þörf sé á vitundarvakningu varðandi heilabilunarsjúkdóma svarar Ragnheiður játandi.

„Það er nauðsynlegt að ræða þetta,“ segir hún og nefnir að til að mynda sé það algengur misskilningur að heilabilunarsjúkdómar hrjái aðeins aldraða. Þó svo að margir eldriborgarar fái heilabilun sé sjúkdómurinn ekki beintengdur öldrun. 

„Við erum að fá nýgreinda einstaklinga allt niður í fimmtugt.“

Mikilvægt að fela ekki vaxandi sjúkdóm

Ragnheiður segir mikilvægt að fela ekki sjúkdóminn heldur greina vinum og aðstandendum frá til að viðhalda félagslegum tengslum og stuðningi. Þá segir hún einnig mikilvægt að stuðla að andlegu og líkamlegu heilbrigði þess sem greinist, með hreyfingu og heilaþrautum. Hvort tveggja þurfi ekki að vera flókið heldur geti verið göngutúr eða púsluspil.

Hún segir það hins vegar algerlega ljóst samkvæmt rannsóknum að Alzheimersjúkdómurinn fari vaxandi. Hvers vegna geti hún ekki svarað, en kannski sé það vitundarvakning til að fólk leyti sé aðstoðar hjá heimilislækni fyrr, fari það að finna fyrir einkennum.

Beint streymi á ráðstefnuna í Hofi:

• Blogga um frétt