Innlent | mbl | 4.4.2024 | 10:03

Vinnur úr tilfinningum á Jakobsvegi

Sveinn Jónsson Morgunblaðið/Árni Sæberg

Það var erfið ákvörðun sem beið Sveins Jónssonar og Sigrúnar Helgu Lange árið 1988 en þá höfðu þau nýverið frétt að Sigrún gengi með barn. Sigrún hafði áður greinst með krabbamein þannig að það sem í fyrstu voru miklar gleðifréttir snérist upp í andhverfu sína þegar Sveinn og Sigrún greindu læknum frá óléttunni.

„Þegar Sigrún greindist með krabbameinið hafði okkur verið sagt að hún mætti alls ekki verða ólétt en einhverra hluta vegna höfðum við ekki tekið eftir því. Þennan dag sögðu læknarnir að Sigrún myndi sennilega ekki lifa nógu lengi til að fæða þetta barn. Mögulega væri hægt að bjarga barninu en það væru yfirgnæfandi líkur á að Sigrún myndi tapa þeirri baráttu. Við göngum því út frá lækninum og þurfum að taka ákvörðun um hana eða barnið. Eiginlega eins og ég þyrfti að velja á milli barnsins míns og konunnar minnar. Þetta var ómögulegt,“ segir Sveinn klökkur.

„Það fyrsta sem ég sagði við Sigrúnu var að hennar vilji yrði að ráða, hún væri með 51% atkvæðanna. En ef ég fengi að ráða þá myndi ég kjósa hana. Og hún var sammála. Hún sagðist ekki vita hvort hún gæti lifað nógu lengi. „Mig langar að lifa. Ég vil lifa og eiga von,“ sagði hún. Og svo grétum við saman yfir þessu,“ segir Sveinn og beygir af. „Ótrúlegt hvaða áhrif þetta hefur enn á mann, það eru svo mörg ár síðan.“

Sigrún þurfti þarna að fara í fóstureyðingu og eftir hana segir Sveinn að þau hafi aldrei rætt þetta frekar. „Það var ekki fyrr en löngu seinna sem ég sá þetta skýrt; það var ekki um neitt að ræða og það þurfti í raun aldrei að ræða þetta. Ég efaðist aldrei um að við værum að taka rétta ákvörðun en þessar klukkustundir þar sem maður var að velta þessu fyrir sér voru erfiðar. Það er enginn búinn að kenna manni að bregðast við svona aðstæðum, það er vitanlega ekki hægt. Þarna hefðum við þurft að leita okkur hjálpar, eða ég allavega. Því þessi dagur kemur svo oft upp í minningunni. Hvernig á ég að velja? Hvaða mælikvarða á ég að nota?“

Greindist 27 ára gömul

Sigrún greindist með krabbamein í brjósti árið 1986, 27 ára gömul, og í raun var ekki vitað hversu alvarlegt krabbameinið var í upphafi. Sigrún þurfti að fara í brjóstnám og á meðan beið Sveinn, þá 29 ára gamall, við símann heima hjá foreldrum sínum í Hafnarfirði. Sigrún og Sveinn höfðu þá verið saman í níu ár og gift í sjö ár en þau fundu ástina snemma. Það var þó ekki bara ástin sem var Sveini ofarlega í huga þennan örlagaríka dag í Hafnarfirði.

„Það var reyndasti skurðlæknir landsins á þeim tíma sem skar hana og hann hringir í mig og segir: „Sveinn minn, þetta lítur nú ekki vel út. Þetta er komið í eitlana og þeir voru mjög ljótir. Ég held hún lifi í einhverjar vikur en það verða ekki mánuðir,“ rifjar Sveinn upp með trega í röddinni.

„Ég fór bara eitthvað út að keyra eftir að ég hafði þakkað honum fyrir símtalið. Ég kom heim með harðfiskpakka og flatkökur og vissi ekkert hvar ég hafði fengið það. Ég fór bara út að keyra og var í losti. Svo sofnaði maður vitanlega ekkert. Endalausar hugsanir á við hvað þetta þýddi, er sonur minn að verða móðurlaus og þess háttar. En svo gekk þetta nú ekki eftir, sem betur fer. Hún var útskrifuð tíu mánuðum síðar, alveg hrein. En hún var alltaf í eftirliti og eftir tæpt ár var hún kölluð inn aftur og þá var krabbinn kominn í lifrina.“

Ofsagleði og högg til skiptis

Sveinn segir að í kjölfarið hafi hann upplifað mikið óöryggi. „Þetta var öðruvísi áfall. Ég var búinn að byggja upp þá trú og von að þetta yrði allt í lagi og svo bara brotnar allt undan manni. Ég varð svo óöruggur og treysti engu í kjölfarið. Ég fékk bækling þar sem stóð að 68% af þeim sem greinast með krabbamein í eitlum dæju innan árs. Af þessum 32% sem eftir eru dæi 31% innan fimm ára, þannig að það er 1% sem lifir í fimm ár. Það var ekki gott að lesa þetta en svo er Sigrún útskrifuð aftur. Þremur mánuðum seinna er hún svo kölluð aftur inn.

Þetta er svona ofsagleði og högg til skiptis. Og það var enginn til að tala við um þetta. Hjá okkur snérist þetta bara um að reyna að eiga góða daga og svo átti ég mínar andvökunætur inni á milli þar sem óöryggið kom.

Og þá ákváðum við að byggja hús,“ segir Sveinn og brosir þegar blaðamaður hváir við. „Í raun og veru var það til þess að setja gulrót fyrir framan okkur, að við ættum framtíð. Við gátum pælt í teikningum og velt fyrir okkur hvernig við myndum hafa þetta. Svolítið eins og við værum að búa okkur til framtíð. Þetta gaf okkar alveg helling og hélt okkur kannski svolítið á floti bara. Af því hitt er svo svart, ef þú bara trúir því að ekkert gangi upp.“

Þetta var ekkert rætt

Sigrún lést árið 1990 frá Sveini og tíu ára syni þeirra, Jóhanni Ólafi, eftir fjögurra ára baráttu við krabbameinið. Sveinn segir í raun bara nokkur ár síðan hann sagði fyrst frá því að Sigrún hefði verið ólétt á þessum tíma. Þau hafi hreinlega ekki verið í stakk búin til að ræða það við neinn á sínum tíma.

Það er einmitt ein af ástæðunum fyrir því að Sveinn ætlar í næstu viku að ganga Jakobsveginn til styrktar Ljósinu, endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir fólk sem hefur fengið krabbamein og aðstandendur þess. Hann hefur reynt það á eigin skinni hversu mikilvægt það er að hitta fólk sem hefur gengið í gegnum svipaða lífsreynslu, þiggja stuðning og ræða saman.

„Sú upplifun að þú sért ekki einn gerir svo ótrúlega mikið. Við áttum mjög gott fólk í kringum okkur, góða vini og góða fjölskyldu en tíðarandinn var bara þannig að þetta var ekkert rætt. Það er enginn sem kennir manni þetta og maður lendir eiginlega á vegg. Ég er lærður járnsmiður og var að vinna á verkstæði á þessum tíma. Þetta voru fínir karlar en af 23 þeirra voru kannski tveir eða þrír sem þorðu að spyrja hvernig gengi hjá Sigrúnu. Og á öllum þessum árum var ein kona sem spurði mig hvernig ég hefði það. Auðvitað er fókusinn allur á sjúklingnum og öll orka manns fer í það að vera til staðar og styðja. Maður er líka svo varnarlaus, maður getur ekkert gert nema að vera til staðar.“

Léttir og skömm

Það er Sveini mikið hjartans mál að styðja við Ljósið og gera hvað sem hann getur til að styrkja starfsemina. Um þessar mundir er Ljósið að safna fyrir nýju húsnæði enda núverandi húsakynni löngu sprungin þar sem um 600 manns að meðaltali nýta sér þjónustu Ljóssins. Sveinn segir að hann og hans fjölskylda hefðu svo sannarlega getað nýtt sér Ljósið hefði það verið til þá en hann þekki ansi marga sem hafa þegið þessa mikilvægu aðstoð. „Ég sat bara uppi með þessar pælingar og vangaveltur um hvað væri eðlilegt. Allar þessar andvökunætur að velta því fyrir mér hvort ég væri aumingi og af hverju ég gæti ekki bara girt mig í brók.

Þegar Sigrún deyr erum við náttúrlega búin að berjast við þetta í fjögur ár með tilheyrandi álagi. Bróðir minn kemur að sækja mig á spítalann og það er svo skrýtið að þegar ég geng út á bílaplan þá upplifi ég rosalegan létti. Þetta var bara í augnablik og svo fylltist ég samstundis skömm. Konan mín var að deyja, hvers lags persóna er ég eiginlega? En stuttu eftir að Sigrún deyr leitaði ég til Samtaka um sorg þar sem ég sagði tveimur konum frá þessari upplifun. Þá kom í ljós að þetta er fullkomlega eðlilegt þegar maður hefur verið undir langvarandi álagi.

Ég hef svo oft þakkað fyrir að hafa getað sagt frá þessu. Það hjálpaði mér að tala um þetta, að sitja ekki uppi með þessa skömm. Álagið var búið að vera mikið svo lengi, með svakalegri gleði, með örvæntingu og allt þar á milli. Þessi augnablikstilfinning um að þetta álag sé búið, nú komi öðruvísi álag, er bara fullkomlega eðlileg. En þetta sýnir líka hversu nauðsynlegt Ljósið er.“

Sveinn er búinn að opna fésbókarsíðu sem heitir Fyrir Ljósið geng ég Jakobsveginn og þar leyfir hann fólki að fylgjast með ferðalagi sínu. Hann talar um að það sé rólegt hjá honum eftir að hann hætti að vinna og hann vildi gera eitthvað til góðs. Hann vildi gera eitthvert gagn. „Þá fattaði ég að ég get gengið og mér datt í hug að styrkja Ljósið í leiðinni með því að safna áheitum og fá frjáls framlög.

Ég geng af stað 13. apríl svo framarlega sem veðurspáin fyrir Pýreneafjöllin leyfir. Þetta eru skráðir 820 kílómetrar og ég áætla að ganga þetta á 35 dögum,“ segir Sveinn en hann gekk Jakobsveginn í fyrsta sinn fyrir einu og hálfu ári. „Það var alveg frábær lífsreynsla. Ég var búinn að kaupa mér svona „airpods“ í eyrun og hala niður fullt af sögum og tónlist en það endaði þannig að ég hlustaði bara í tvo tíma. Í Lyon þurfti ég að ganga mikið meðfram umferðargötum og þá setti ég í eyrun en annars gekk ég bara með hausnum á mér.

Það var dálítið merkileg uppgötvun. Náttúrlega fullt af hugsunum sem fara í gegnum hausinn. Sumar hugsanir stöldruðu eitthvað við, annað rúllaði bara eins og sms í gegnum hausinn á mér. Svo komu náttúrlega upp hugsanir um þessa sögu okkar Sigrúnar og bara svona lífsins sögu. Og það var mjög gott fyrir mig að fara aðeins í gegnum það. Af því að þarna er maður bara í friði. Maður gengur í fimm eða sex tíma og getur leyft hlutum að síast inn, dvelja aðeins við þá og svo bara losa sig frá því. Það er ákveðin úrvinnsla.“

Fjölskyldusjúkdómur

Sonur Sveins og Sigrúnar var sex ára gamall þegar Sigrún greindist fyrst með krabbamein. Sveinn talar um að honum hafi í raun aldrei verið sagt að móðir hans væri að berjast fyrir lífi sínu. „Við sögðum honum að nú væri mamma veik. En auðvitað fann hann þetta og skynjaði þegar mamma hans var veik. Það kemst enginn hjá því, þetta smitar út um allt og þó að fólk standi saman og sýni ástúð þá kemur þetta alltaf fram.

Ég vil nú meina að þetta verði fjölskyldusjúkdómur vegna þess að í skólanum fór hann að sýna hegðun sem hann átti áður ekki til. Hann var að stríða krökkum á smá tímabili en svo lagaðist það. Ég var mjög heppinn, hann var mjög skapgóður og var mikið í íþróttum. Við fluttum á Álfaskeiðið, hinum megin við Kaplakrika, en hann var í FH í handbolta og fótbolta. Starfsfólkið á Kaplakrika reyndist okkur vel og hann fékk bara að flakka þar um. Það var mikil gæfa að vera á þessum stað því þarna átti hann alltaf skjól og ég var náttúrlega mikið að vinna. Það féll því margt með okkur,“ segir Sveinn einlægur og talar um að við hafi tekið veruleiki sem margir einstæðir foreldrar þekkja, að vera einn að hugsa og leysa vandamálin.

„Það þurfti að finna eitthvað að gera fyrir barnið í sumarfríinu, mæta í jólamatinn og gera allt sem gera þurfti einn. Og líka reyna að passa að drengurinn næði að syrgja. Maður veit aldrei hvar börn eru stödd í því og það var enga hjálp að fá fyrir börn í þá daga. Í dag eru námskeið í Ljósinu fyrir börn sem eiga foreldra í veikindum án þess að verið sé að kafa sérstaklega ofan í veikindin. Sonur minn var á þannig aldri að hann skildi eiginlega of mikið en skildi líka of lítið. Svo veit maður aldrei fyrr en mörgum árum seinna hvernig hefur til tekist. Það eru komin yfir þrjátíu ár en ég myndi halda að þessi sár hjá börnum grói ekki, ekki frekar en önnur svona sár. Þú lifir bara með þessu.“

Lifði lengur vegna æðruleysis

Missti Sigrún einhvern tímann vonina? „Nei. Ég man að vinkona okkar spurði hana einu sinni hvernig hún gæti verið svona róleg, hún væri að berjast fyrir lífi sínu. Hún sagðist ekki nenna að hugsa um þetta sem einhver endalok. Við hefðum trú á því að þetta myndi ganga og svo yrði það bara að koma í ljós.

Það var mín gæfa hvað Sigrún var æðrulaus. Ég held líka að það sé hluti af því að hún lifði þetta lengi, æðruleysið og viðhorf hennar. Og við vorum heppin að fá þessi fjögur ár. Og strákurinn var heppinn. Það munar miklu upp á minningar hvort þú missir móður þína sex ára eða tíu ára,“ segir Sveinn sem sjálfur segist ekki heldur hafa misst vonina í þessi fjögur ár. „Nei, ég held ekki. Ekki eftir að í ljós kom að hún lifði lengur en þessar nokkru vikur. Þá fór maður að selja sjálfum sér að þetta gæti gengið. En svo koma náttúrlega lágpunktar þar sem maður verður andvaka og eiginlega trúir ekki að þetta sé staðan.

Eftir á að hyggja fer maður að meta alls kyns hluti öðruvísi, þótt skrýtið sé. Ég hef oft þakkað fyrir það að þegar hún deyr þá erum við sátt. Bara alveg sátt og ekkert mál. Maður hefur lesið viðtöl við fólk þar sem fólk fær hjartaáfall eða deyr af slysförum og síðustu samskiptin voru á neikvæðum nótum eða erfið. En hjá okkur var ekkert svoleiðis.“

Lífið er gott

Hugsarðu oft hvað ef? „Nei, ég geri það nú ekki. Auðvitað hafa komið erfiðir tímar þar sem ég hugsaði hvað ég hefði sloppið vel ef Sigrún hefði bara lifað. Þá væri þetta ekki allt svona flókið. Við vorum svo ung og ástfangin. Við sáum framtíðina fyrir okkur saman en svo veit maður ekkert hvað hefði orðið,“ segir Sveinn sem í dag er giftur Margrétu Elsu Sigurðardóttur. Saman eiga Sveinn og Margrét fjögur barnabörn. Lífið sé því gott. „Við erum heppin að það er gott heilsufar á öllum, börnum og barnabörnum. Það er okkar gæfa.“

Til að heita á Svein og styrkja Ljósið má leggja inn á reikning Ljóssins 0101-26-777118, kennitala 590406-0740 og merkja færsluna Jakobsvegur. Sveinn stendur straum af öllum kostnaði við gönguna og allir styrkir renna því beint til Ljóssins.