Pistlar:

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum góða skoðun með hann hjá barnalækninum sem kvaddi okkur með því að þetta væri kröftugur og flottur drengur. Lítið sem ég vissi að Duchenne biði í leyni að rústa lífi mínu með sínar grimmu krumlur krafsandi í litla drenginn minn smátt og smátt að reyna að draga úr honum máttinn. Í heil 4 ár átti ég því heilbrigt barn og naut þess í botn, lífið var gott. Þessi fjögur ár var ég bara í sakleysi mínu alsæl að njóta fallega, heilbrigða drengsins míns algerlega grunlaus um að hann bæri innra með sér banvænan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Hversu yndislegur tími sem þetta var og ég verð alltaf þakklát fyrir að hafa fengið þessi 4 ár með Ægi mínum án þess að vita af veikindum hans. Þetta hljómar ef til vill skringilega en ég hefði alls ekki viljað vita af veikindum Ægis um leið og hann fæddist. Maður verður stundum þakklátur fyrir skrýtna hluti í lífinu, það hef ég þó lært í þessari vegferð minni og mun segja ykkur frá fleiru slíku síðar.  Þó að ég vissi ekki betur en að Ægir væri heilbrigður var samt ýmislegt sem ég tók eftir að var öðruvísi en hafði verið hjá tvíburunum mínum sem angraði mig alltaf örlítið. Það voru lítil röð flögg sem ég sá hér og þar en áttaði mig samt ekki alveg á einhvern veginn. Hann skreið til dæmis aldrei krossskrið heldur dró sig einhvern veginn áfram á rassinum. Það er svo sem ekki óþekkt hjá börnum að þau skriði ekki krossskrið og því var ég ekki að velta því of mikið fyrir mér. Svo var reyndar dálítið skrýtið að hann grét alltaf ef við fórum í göngutúra og vorum að reyna að láta hann labba. Eitthvað fannst mér þetta skrýtið en ég ýtti því frá mér til að byrja með, honum hlaut bara að finnast leiðinlegt í göngutúrum barninu. Maður gefur sjálfum sér alls konar skýringar. Eins þegar við vorum með vinkonum mínum úti að leika og þeirra börn hlupu um allt þá sat minn maður bara á rassinum eða labbaði um mjög varlega og hálf óöruggur, ég þurfti eiginlega alltaf að leiða hann til dæmis. Hann er bara aðeins seinn í hreyfiþroska þessi elska hugsaði ég.

Þegar Ægir var um 3 ára þá fór mig að gruna að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera.  Verandi leikskólakennari vissi ég vel um þá þroska áfanga sem börn ná og hvenær eðlilegt er að þau nái þeim. Þetta getur samt verið svo falið fyrir manni og mér fannst ég geta skrifað þær þroska seinkanir sem ég sá hjá Ægi á að hann væri kannski bara svolítið seinni en jafnaldrar sínir, börn þroskast jú mjög misjafnlega. Sum eru fljótari en önnur að fara að tala og sum fara að hreyfa sig fyrr en önnur. Ægir var jú afskaplega rólegur og ljúfur að eðlisfari og elskaði að sitja og dunda sér. Hann var ekkert að rembast við að klifra eða reyna að brölta neitt og ég var bara voða ánægð með að eiga svona mikinn ljúfling og dundara hafandi átt tvíbura sem voru á fullu upp um allt og út um allt. Ég hugsaði bara   hvað ég væri nú heppinn að fá eitt svona rólegt kríli í restina. 

Þegar Ægir er svo 4 ára kom dómsuppkvaðningin, Duchenne var það sem hrjáði elsku drenginn okkar. Veröld mín hrundi á einu augnabliki og hefur aldrei verið söm.

Það er til máltæki á ensku sem hljómar svo : Ignorance is blizz.  Það væri ef til vill hægt að þýða það á íslensku sem svo : Fáfræði er alsæla .Þannig leið mér í alvörunni eins skringilega og það hljómar. Mikið leið mér vel áður en ég vissi að Duchenne væri yfirhöfuð til og hefði læðst inn í líf mitt. Núna langar mig svo oft bara að spóla til baka til þessa tíma þar sem ég í sakleysi mínu naut lífsíns í fáfræði minni og vissi ekkert um Duchenne. Mikið sem ég sakna þess að hafa verið svona fáfróð og hafa átt heilbrigt barn.