Pistlar:

Hversu mikils virði er líf Ægis míns? Þetta er spurning sem kom upp í kollinn á mér þegar við vorum sem mest að berjast fyrir því að fá aðgengi að lyfi fyrir hann sem hafði verið samþykkt í Bandaríkjunum en ekki í Evrópu.

Á þeim tíma sem Ægir greindist kom nefnilega fram lyf sem virtist lofa góðu og hægja á framgangi sjúkdómsins. Duchenne er mjög flókinn sjúkdómur og við komumst að því að Ægir er í hópi einungis 13 % Duchenne drengja í heiminum sem geta nýtt sér þetta lyf. Þegar ég heyrði að hann ætti möguleika á þessu lyfi þá hrökk nú aldeilis móðureðlið í ofurgírinn og ég fór auðvitað á fullt til að reyna að fá það fyrir hann.  Við reyndum allt sem við gátum, sóttum meðal annars tvisvar um undanþágu til að fá lyfið til Íslands en allt kom fyrir ekki, okkur var neitað um aðgengi að lyfinu eins sorglegt og það er. Bara svo það sé á hreinu þá erum við ekki að berjast ennþá fyrir því að fá lyfið, mig langaði bara að deila þessu ferli með ykkur og segja ykkur hvernig þetta var, smá sögustund.

Þið getið rétt ímyndað ykkur vonbrigði mín sem foreldris að vita af lyfi sem gæti hægt á þessum grimma sjúkdómi og mögulega bjargað barninu mínu en fá neitun þegar ég í neyð minni leitaði til heilbrigðisyfirvalda. Ég held í alvörunni að það hafi verið í fyrsta skipti á ævi minni sem ég reiddist illilega.

Fyrir mér var þetta óskiljanlegt, ég gat ekki skilið rökin fyrir neituninni. Þau voru sem sagt að lyfið sýndi ekki nægilega virkni og að ekki væru komin næg gögn um lyfið. Fyrir foreldri sem stendur frammi fyrir því að horfa upp á barnið sitt hverfa inn í hrörnunarsjúkdóm sem er ólæknandi og banvænn þá eru þetta óásættanleg svör. Þegar við vorum í þessari stöðu og sjúkdómurinn sem barnið okkar var að kljást við er eins óvæginn og Duchenne er þá vorum við tilbúin að taka áhættuna á ýmsu því það sem beið hvort eð er var óhugsandi.

Það eina sem ég vildi var að allt yrði gert til að bjarga barninu mínu og mér fannst það ekki til mikils ætlast því börnin eru manni allt ekki satt? Þetta var það eina sem hægt var að gera því eins og ég sagði er sjúkdómurinn erfiður og ólæknandi en þarna var komin einhver von og að fá þá nei við því var hrikalegt.

Ég var í samskiptum við foreldra erlendis sem áttu syni sem tóku lyfið og lýstu góðri reynslu af því. Það virtist vera þannig að þó að lyfið sýndi aðeins 1% aukningu á því efni sem Ægi vantaði þá var þetta eina prósent að gera mikið fyrir strákana.

Lyfið var og er náttúrlega gríðarlega dýrt og maður fékk á tilfinninguna að það væri ansi stór þáttur í þessu þó svo að okkur hefði verið tjáð að það væri ekki raunin. Þess vegna segi ég það að mér fannst vera komin verðmiði á líf Ægis míns, sá verðmiði var 50 milljónir. Ég varð svo reið og sár þegar ég hugsaði um alla peningana sem eytt er hér á landi í misgáfulega hluti en ekki var hægt að kaupa lyf sem gæti hjálpað Ægi og bætt lífsgæði hans. 

Einn möguleikinn í stöðunni var að við myndum sjálf borga lyfið en það var ansi stór biti fyrir okkur. Við hefðum auðvitað getað selt allt okkar og tekið lán og þannig skrapað fyrir þessu en hvað svo? Við eigum þrjú börn sem þurfa heimili og þessi upphæð hefði bara dugað fyrir lyfinu í eitt ár og þá hefðum við verið komin aftur á byrjunarreit.

Við erum svo heppinn að eiga yndislegt bakland og góðir vinir settu af stað stórhuga söfnun fyrir Ægi til að reyna að safna fyrir lyfinu. Við náðum því miður ekki markmiðinu en komumst upp í 16 milljónir sem er stórkostlegt og munum við ævinlega vera þakklát fyrir þann stuðning. Fyrst við náðum ekki að safna fyrir lyfinu mun þessi sjóður engu að síður koma sér gríðarlega vel og verða notaður fyrir Ægi þegar hann kemst í meðferð erlendis því það er mjög kostnaðarsamt, svo það er sannarlega eitthvað til að vera þakklátur fyrir.

Ég hef mjög sterka réttlætiskennd og fór í mikla baráttu vegna þessa máls því mér fannst þetta svo ósanngjarnt, ekki bara fyrir Ægi heldur alla sem eru í sömu stöðu. Enginn ætti að þurfa að ganga í gegnum þetta. Sú barátta skilaði allavega því að með hjálp góðs fólks varð til þingsályktunartillaga sem verður vonandi að frumvarpi. Tillagan kallast rétturinn til að reyna og er í vinnslu, tillagan leggur til að þeir sjúklingar sem eigi enga meðferðarmöguleika og enga lífsvon fái rétt til að reyna lyf sem eru enn á tilraunastigi en lofa góðu. Í raun og veru að fólk fái tækifæri til að prófa ósamþykkt lyf ef það vill þegar allt annað hefur verið reynt án árangurs . Slíkt yrði þá gert á ábyrgð foreldra ef um barn er að ræða eða þá á ábyrgð sjúklingsins sjálfs.  Mér finnst þetta vera svo mikið réttindamál því allir ættu að fá tækifæri til að nýta þau meðferðarúrræði sem eru í boði þegar öll sund eru lokuð.

Að mínu mati ættum við öll að fá að hafa réttinn til að reyna þegar allt um þrýtur, öll að fá að eiga von, því við erum jú öll þess virði.

Ást og kærleikur til ykkar