Ert þú með réttu samböndin? Viltu vera vinur minn?

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Nýtt ár nýjar vonir skrifaði ég nýlega og vissulega er ég vongóð fyrir Ægis hönd en einnig koma ýmsar hugsanir upp í hugann þar sem mér finnst tíminn vera að hlaupa frá Ægi okkar. Ég hugsa stundum hvort það myndi breyta aðstæðum Ægis og hvort hann kæmist fyrr í meðferð ef við myndum þekkja rétta fólkið,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég heyrði til dæmis um sögu Elísabetar Ronaldsdóttur kvikmyndaklippara sem fékk því miður krabbamein en var svo heppin að fá aðstoð frá samstarfsmönnum sínum sem vildi svo vel til að eru heimsfrægir leikarar eins og Ryan Reynolds meðal annara.  Elísabet komst þar af leiðandi að í meðferð sem bjargaði lífi hennar eftir því sem mér skildist, allt fyrir tilstuðlan þessara velgjörðarmanna. Maður fær allavega oft þá tilfinningu í lífinu að ef maður þekkir rétta fólkið eða á nóg af peningum þá er hægt að gera ýmislegt. 

Þegar maður heyrir svona þá fer maður auðvitað að hugsa ýmislegt, maður þarf nefnilega alltaf að vera með klærnar úti og leita allra mögulegra leiða þegar maður er foreldri langveiks barns. Ég fór að hugsa þetta út frá Ægi og hvort ég gæti ef til vill komist í samband við einhvern frægan eða með mikil áhrif sem gæti hjálpað okkur. Ekki endilega peningalega séð heldur frekar einhvern sem gæti notað sambönd sín og hjálpað okkur að komast að með Ægi í meðferð. Þetta virðist vera reglan í leiknum að ota sínum tota því miður og allir eru að reyna að bjarga barninu sínu sem ég skil svo fullkomlega. Við höfum von um að koma Ægi í meðferð eins og ég hef talað um og í desember var haft samband við okkur frá Belgíu og okkur sagt að Ægir kæmist mögulega að þar. Stuttu seinna fékk svo læknirinn okkar aftur póst þar sem þeir segjast ætla að hafa drengi frá Belgíu í forgangi við að komast inn í tilraunina. Það virðist því vera þannig að okkur séu öll sund lokuð vegna þess að við búum á Íslandi því miður. Hvað er eiginlega hægt að gera? Eigum við að flytja úr landi til að eiga meiri möguleika og hvert ættum við þá að flytja? Þetta er ekki einfalt skal ég segja ykkur og ég er eiginlega orðin alveg ráðalaus með hvað við eigum að gera en eitthvað þarf að fara að gerast því tíminn líður áfram og Duchenne herjar enn á Ægi okkar.

Þess vegna velti ég þessu fyrir mér hvort það myndi breyta einhverju ef við þekktum ,,rétta fólkið" og kannski ef Ægir væri ráðherrasonur eða sonur einhvers ,,merkilegs" þá væri mögulega búið að toga í spotta fyrir hann. Æ ég veit það ekki, kannski er þetta örvæntingin að tala og mér finnst virkilega erfitt að tala um þetta en svona er raunveruleikinn. það eina sem ég veit er að við verðum að fara að koma Ægi í meðferð og það eina sem mig langar er bara að fá hjálp hvaðan sem hún kemur. Örvæntingin fær mann til að gera ýmislegt og þannig er oft raunveruleiki foreldra langveikra barna þó það sé erfitt að tala um þetta þá langar mig að kalla eftir hjálp. Þannig að ef einhver þarna úti þekkir einhvern sem þekkir einhvern sem getur hjálpað Ægi á einhvern hátt þá yrði ég afar þakklát. Maður þarf að vera tilbúin að gera ýmislegt ef maður vill bjarga barninu sínu og hér er ég því og bið um hjálp. Hvað mynduð þið gera ef þetta væri barnið ykkar? Neyðin kennir naktri konu að spinna þannig að ef þú ert frægur eða merkilegur og með réttu samböndin, viltu þá vera vinur minn?

Ást og kærleikur til ykkar

mbl.is