Fjölskyldan | mbl | 14.1.2021 | 19:00

Ekki gera ekki neitt

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Maður er oft svo hræddur um að spyrja um hjálp í lífinu einhverra hluta vegna, maður vill ekki vera að koma með sín vandamál inn á borð annarra. Það eiga jú allir nóg með sig í dag og vel það er það ekki annars? Ég er samt sem betur fer alveg að verða laus við það að þora ekki að spyrja um hjálp þegar ég þarf. Ég er eiginlega alveg hætt að hafa áhyggjur af því vegna þess að ég hef séð hvað það er mikilvægt fyrir Ægi að ég þori að spyrja um ýmsa hluti sem geta bætt líf hans,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Sem dæmi um þetta get ég nefnt þetta með vinina og að leika. Eins og ég hef talað um áður þá hefur Ægir ekki mikið frumkvæði um að spyrja önnur börn að leika. Ef ég myndi ekki skipta mér af þessum málum þá væri hann miklu meira einangraður einn heima. Það er svo auðvelt að stilla honum bara framan við sjónvarpið eða tölvuna og hann væri meira að segja voðalega sáttur við það. þÞð er reyndar ekki eitthvað sem mér hugnast svo ég fór að velta fyrir mér hvað ég ætti að gera þar sem hann væri ekki að sækjast mikið eftir því sjálfur að leika við krakkana í bekknum.

Ég ákvað að setja inn spurningu í foreldrahópinn í bekkinn hans Ægis í haust og spyrja foreldra hvort þeir væru til í smá samstarf með mér. Ég útskýrði stöðuna og spurði foreldrana einfaldlega hvort ekki væri hægt að ákveða vissa daga sem börnin þeirra gætu átt þar sem þau kæmu að leika með Ægi. Þetta þyrfti ekki að vera langur tími en frábært ef einhverjir gætu valið sér dag til að koma. Þá væri hver vinur ekki endilega að koma á hverjum degi en Ægir hefði einhvern til að leika við á hverjum degi.

Þetta hefur komið alveg glymrandi út til að byrja með og það eru komnir nokkrir fastir dagar inn í planið og fleiri munu vonandi bætast við. Ægir hefur núna miklu fleiri til að leika við og er svo ánægður. Hann er líka það mikið í kassanum að honum finnst frábært að vita að akkurat á þessum degi kemur þessi að leika á vissum tíma þannig að þetta er alveg win win dæmi fyrir hann.

Þetta hefði aldrei gerst ef ég hefði ekki þorað að spyrja og ég er svo glöð að ég lét vaða á þetta. Maður þarf ekki að vera hræddur við að fá aðra foreldra í lið með sér ef barnið manns er eitthvað útundan félagslega eða býr við einhverjar líkamlegar áskoranir. Yfirleitt vilja flestir hjálpa og vera með svo það er um að gera að spyrja bara. Það er alltaf hægt að vinna með hlutina sem betur fer. Það gerist samt ekkert ef maður spyr ekki það er nú bara þannig. Mér finnst einmitt svo frábær auglýsingin sem segir: Ekki gera ekki neitt. Það er akkurat málið og þegar svona mikið er í húfi hjá barninu manns þá á þetta svo vel við. Þannig er lífið hjá foreldrum langveikra barna, við þurfum alltaf að vera tilbúin að grípa boltann og gera okkar til að líf barnanna okkar verði sem best því þau hafa ekki alltaf getuna til að gera það sjálf.

Ég vil einnig hvetja foreldra almennt að hugsa þetta líka að þó að börnin þeirra séu kannski mjög virk félagslega og hafi alltaf einhvern til að leika við þá eru ef til vill börn í bekknum sem eru ekki þar. Það er alltaf gott að vera meðvitaður um fleiri en sín eigin börn þó auðvitað séum við öll mannleg og hugsum bara út frá okkur sjálfum stundum.

Það er satt sem sagt er að það þarf heilt þorp til að ala upp barn og ég er svo glöð hvað það eru margir í þorpinu hans Ægis.

Ást og kærleikur til ykkar