Kemst þú inn heima hjá þér?

Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn.
Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn.

„Fæst velta aðgengi mikið fyrir sér svona dags daglega. Aðrir, eins og við fjölskyldan til dæmis erum í þeirri aðstöðu að aðgengi er eitthvað sem skiptir okkur miklu máli. Þá sérstaklega drengina okkar tvo sem eru fatlaðir, með hreyfihömlun sem eykst með aldrinum,“ segir Sif Hauksdóttir í pistli en hún er móðir tveggja einstakra barna: 

Áður en þeir greindust hafði ég aldrei velt aðgengi eitthvað sérstaklega fyrir mér. En eftir greiningu, þegar við vissum svona nokkurn veginn hvað framtíðin myndi bera í skauti sér, fórum við að velta þessu fyrir okkur. Reyna að sjá fyrir okkur hvernig við ættum að komast í aðgengilegt húsnæði, sem rúmaði tvo rafmagnshjólastóla. Áttaði mig nú fljótlega á því að flest húsnæði krefst einhverskonar aðlögunar til að vera aðgengilegt. Mismikillar vissulega en alltaf einhverrar. Hvað þá þegar þú ert að hugsa um tvo einstaklinga í hjólastól. Ég fór að skoða hvort ekki væri einhverja aðstoð að fá við að aðlaga húsnæði að aðgengisþörfum.

Ég varð ansi hissa að komast að því að ekkert slíkt væri í boði. Ekki nema þá að fá að taka meira lán en gengur og gerist, fá að skulda meira. Því öll vitum við að foreldrar langveikra og fatlaðra barna eru einmitt þeir sem hafa fullt af auka klukkutímum í sólahringnum sem þeir vita bara ekkert hvernig þeir eiga að ráðstafa! Og því upplagt að vinna meira til þess að geta greitt meira af skuldunum sem nauðsynlegt er að bæta á sig til þess að geta tryggt fötluðu börnunum þínum aðgengi heima hjá sér. Rökrétt og frábær lausn ekki satt?

En bíddu nú aðeins áður en þú stekkur á þetta. Heildarupphæðin sem þú mátt skulda, plús þetta aukalán sem þú mátt taka er ekki nema 42.1 milljón. Það er því útilokað að þú finnir nægilega stórt húsnæði sem mun rúma tvo drengi í rafmagnshjólastól og restina af fjölskyldunni líka. Mögulega væri hægt að eignast íbúð sem rúmaði þá tvo og engan annan. Ansans vandræði samt að barnaverndarlög leyfa þér ekki að láta þá bara búa tvo eina.

Þegar við ætluðum að breyta húsinu þar sem við bjuggum áður og vera á tveimur hæðum þá gátum við fengið lyftu gegnum sjúkratryggingar. Við fluttum hinsvegar, í hús á einni hæð. Fyrir utan er malarplan og ekki er aðgengilegt inn. Sonur minn er kominn með rafmagnshjólastól, mjög flottur, en þungur. Hann kemst ekki á stólnum hér inn og út, fyrr en við klárum að gera innganginn og planið aðgengilegt.

Frá mínum bæjardyrum séð átta ég mig ekki alveg á því hversvegna húsnæðismálin virðast svona týnd í umræðunni. Að aðlaga húsnæði getur verið heljarinnar mál. Tímafrekt og kostnaðarsamt. Við búum í velferðarsamfélagi, hvernig stendur á því að ekkert er til staðar sem tryggir fólki aðstoð við að búa sér og sínum sem þess þurfa, aðgengilegt heimili?

mbl.is