Fjölskylda | Tilveran | mbl | 16.6.2018 | 7:30

Börnin hafa kennt mér svo margt

Ragnhildur Jóhannesdóttir og Sveinn Orri Sveinsson opna heimili sitt fyrir fötluðum og langveikum börnum. mbl.is/Árni Sæberg

Meðan aðrir unglingar unnu á kassa í matvöruverslunum eða á skyndibitastöðum var Ragnhildur Jóhannesdóttir farin að veita fötluðum og langveikum börnum liðveislu en hún var aðeins 17 ára gömul þegar hún gerði samning um liðsveislu fyrir átta mánaða gamlan langveikan dreng og sinnti honum í foreldrahúsum eina helgi í mánuði þar til hann var orðinn fjögurra ára. Liðveislan var fyrst um sinn skráð á móður Ragnhildar þar sem hún þurfti að vera orðin 18 ára til að taka á sig þessa miklu ábyrgð en Ragnhildur hafði þá töluverða reynslu af vinnu með fötluðum börnum og var snemma ákveðin í að liðveisla og umönnun við fötluð og langveik fötluð börn myndi verða hennar ævistarf. Hún kynntist fyrst starfi með fötluðum börnum gegnum samstarfskonu móður hennar sem átti dreng sem var ári yngri en Ragnhildur. Hún aðstoðaði við umönnun drengsins þegar þroskaþjálfarar fóru í verkfall, aðeins 13 ára gömul, og segir að þá hafi áhugi hennar á umönnun við fötluð og langveik börn kviknað fyrir alvöru. Eftir að hún kynntist honum fór hún reglulega í heimsókn til hans sem vinkona, fór með hann í göngutúra og fleira.

Lovísa litla dvelur reglulega með fjölskyldunni

Það varð því snemma ljóst að þessi unga kona ætlaði í framtíðinni að sinna þeim manneskjum sem minnst mega sín í samfélaginu. Ragnhildur er sjúkraliði að mennt, hún lauk námi árið 2006 og hafði þá unnið með fötluðum börnum á Lyngási og er núna starfsmaður í Rjóðrinu, hvíldar- og endurhæfingarheimili fyrir langveik og langveik fötluð börn, þar sem hún gengur vaktir auk þess að sinna einu barni heima með reglulegu millibili í þrjá til sjö daga í senn.

Ragnhildur býr ásamt eiginmanni sínum, Sveini Orra Sveinssyni, og tveimur sonum, Sveini Matthíasi sem er 10 að verða 11 og Bjarka Hrafni sem er sjö ára, í fallegu húsi í Gerðunum sem þau festu kaup á fyrir tveimur árum og hafa staðið í heilmiklum framkvæmdum og hreiðurgerð enda er litla systir væntanleg í heiminn í byrjun september og mikil tilhlökkun í loftinu hjá fjölskyldunni.

En þau eru ekki alltaf fjögur, bráðum fimm, því hún Lovísa litla Kristinsdóttir er oft hjá þeim, þ.e.a.s. meðan Ragnhildur sinni henni heima við. Þau hjónin hafa sér herbergi í húsinu fyrir Lovísu með tækjum og sérbúnu rúmi sem hún þarf á að halda. Þau börn sem Ragnhildur sinnir heima eru mikið fötluð og oft langveik að auki og þurfa mikla aðstoð í daglegu lífi; nærast gegnum sondu, þurfa aðstoð við allar athafnir daglegs lífs og geta yfirleitt lítið tjáð sig.

Vill nýta tímann með börnunum sem best

-Nú hefur þú sinnt börnum sem hafa látist ung og í sumum tilfellum var ljóst að þau ættu að öllum líkindum ekki langt líf fyrir höndum. Er þetta ekki gríðarlega erfiður hluti af starfinu?

„Jú auðvitað er það mjög erfitt þegar börnin sem ég hef tengst deyja. En þegar ég er með þau reyni ég að hugsa sem minnst um það hversu langan tíma ég á með þeim heldur einbeiti ég mér að því að njóta samvistanna með þeim meðan þau eru hjá mér. Þessi börn sem ég hef haft hafa kennt mér svo gríðarlega margt, miklu meira en hægt er læra á námskeiðum eða í skóla. Ég fór til dæmis einu sinni með veika stúlku á bráðamóttökuna og eftir skoðun átti að senda okkur heim. En ég óskaði eftir því að fá að vera áfram með hana þar um nóttina því ég skynjaði að eitthvað gæti gerst, einhver smáatriði sem voru ekki eins og þau áttu að vera. Svo reyndist vera því hún „krassaði“ um nóttina en var þá inni á spítalanum og undir eftirliti og ég var mjög ánægð með að hafa ekki farið heim eins og mér var sagt að gera. Þau hafa sínar leiðir til að tengjast manni þó að þau geti ekki talað eða tjáð sig mikið,“ segir Ragnhildur. Hún segist líka hafa lent í því að endurlífga börn og það sé engan veginn hægt að bera þá reynslu saman við við að hnoða dúkku á námskeiði.

-Hvernig upplifa drengirnir samvistir við börnin? Taka þau frá þeim athygli eða eru þeir bara rólegir yfir aukabarninu þegar það kemur í heimsókn?

„Strákarnir mínir þekkja ekkert annað en að ég hafi haft börn hér heima af og til, og þá í nokkra daga í senn. Ég hef aldrei upplifað að þeir verði eitthvað pirraðir yfir þeirri athygli sem barn fær sem ég sinni. Þeir bara bíða og svo kemur röðin að þeim. Þeir eru einmitt oft mjög hjálplegir heima við og telja það aldrei eftir sér að leika við Lovísu og spyrja einmitt oft að því hvenær hún komi þegar það líður óvenjulangur tími á milli þess sem ég er með hana. Þeir tengjast börnunum með mjög jákvæðum hætti en virðast um leið gera sér grein fyrir hversu heppnir þeir eru að vera heilir heilsu. Bjarki sagði til dæmis nýlega um Lovísu að hann teldi að hún myndi pottþétt verða ballerína ef hún væri ekki svona mikið veik. Hún er nefnilega mjög liðug sem reyndar skýrist af því hversu slaka vöðvaspennu hún hefur.

-En hvað segir Sveinn Orri? Nú höfðar það sterkt til Ragnhildar að sinna mikið fötluðum börnum sem um leið vex mörgu fólki í augum. Einkum þeim sem ekki þekkja til. Hefur þér alltaf fundist jafneðlilegt og Ragnhildi að hafa börn, sem þurfa svo mikla umönnun, inni á heimilinu og sem hluta af heimilislífinu?

„Við kynntumst svo ung, við vorum ekki nema 16 að verða 17 og liðveislan var þá orðin hluti af lífi Ragnhildar þannig að ég þekki svo sem ekkert annað. Mér finnst í rauninni bara yndislegt að hún skuli vinna svona mikið heima því þannig á hún meiri tíma með börnunum okkar og við öll saman, með Lovísu eða því barni sem Ragnhildur sinnir hverju sinni. Liðveislan verður þannig eðlilegur hluti af heimilislífinu, sem er bara frábært,“ segir Sveinn Orri.

Fjölskyldulífið gengi ekki upp án Excel

Eins og flestir þurfa Ragnhildur og Sveinn Orri að skipuleggja hlutina fram í tímann, ekki eingöngu með tilliti til liðveislunnar heldur einnig vegna þessa að Ragnhildur er oft á næturvöktum í Rjóðrinu og Sveinn Orri er flugmaður hjá WOW Air og því oft fjarverandi í einn til þrjá daga í senn.

Við gætum þetta einfaldlega ekki án Excel,“ segir Sveinn Orri og Ragnhildur sýnir mér Excel-skipulagið fyrir júní og blaðakona getur staðfest að skipulag fjölskyldunnar er töluvert flóknara heldur en hjá flestum öðrum sem hún þekkir til.

„Við erum ekki með fastar og löngu fyrirfram ákveðnar vaktir heldur eru þær skipulagðar með skömmum fyrirvara. Þannig getur það gerst að við eigum stundum nokkra daga, jafnvel viku saman án þess að vera að vinna og það er dásamlegt. En svo erum við stundum bæði að vinna; Ragnhildur á næturvöktum og ég erlendis og það er ekki alltaf einfalt. Við þurfum að taka hlutunum eins og þeir koma en þetta fyrirkomulag myndi ekki ganga upp nema af því við eigum góða að, foreldra okkar beggja, systur Ragnhildar og fleiri. En þetta er púsluspil, því verður ekki neitað,“ segir Sveinn Orri.

Með það gengur blaðakona út í sumarið. Lovísa litla liggur á teppi á gólfinu og hjalar sátt, strákarnir horfa á sjónvarp enda komnir í sumarfrí og hjónin hafa í nógu að stússast vegna framkvæmda auk þess sem Sveinn Orri upplýsir að hann sé að dunda sér í að koma ljósmyndavef á laggirnar ásamt félaga sínum. Það er ljóst er að það er sjaldan dauð stund í lífi þessar virku fjölskyldu sem sinnir krefjandi verkefnum af einstöku áreynsluleysi.