„Vil halda áfram að lifa lífinu“

Mér fannst rétt að láta ykkur vita, áður en kjaftasögurnar fara af stað, að ég verð frá vinnu á næstunni vegna veikinda.

Í síðustu viku fékk ég þær fréttir að hnútur sem ég fann í öðru brjósti mínu væri 4 cm illkynja krabbameinsæxli sem væri farið að teygja anga sína víðar um brjóstið.

Ég fór strax í brjóstnám í gær og ligg nú inni á Landspítalanum. Aðgerðin gekk vel. Þegar nánari greining verður komin á því sem var fjarlægt af mér verður tekin ákvörðun um lyfjameðferð. En þar sem ég er ófrísk þá get ég ekki farið í hvaða meðferð sem er.

Ég tek þessu af æðruleysi og eitt skref í einu. Ég læt ykkur vita hvað verður.

Bestu kveðjur í Móana,

Ingveldur.“

Okkur var að vonum brugðið. Ingveldur hefur alltaf verið heilbrigðið og hreystin uppmáluð en krabbamein, sá vágestur, spyr víst ekki um það. Þar að auki var hún barnshafandi. Hvað þýðir það fyrir lyfjameðferðina? Hvað þýðir það fyrir barnið? spurði fólk sig.

Krabbi eða pönk?

Ingveldur er ekki veikindaleg að sjá þegar hún tekur hress í bragði á móti mér á heimili sínu í Árbænum réttum þremur mánuðum síðar. Hárið er að vísu farið vegna lyfjameðferðarinnar sem hún gengst nú undir en það gæti alveg eins bara verið einhver pönktíska eins og Ingveldur bendir á hlæjandi.

Hún fer í sína fimmtu lyfjameðferð strax eftir helgina sem verður jafnframt sú síðasta áður en barnið fæðist. Ingveldur er sett 28. mars. Meðferðirnar áttu raunar bara að vera fjórar fyrir fæðingu en þar sem hún hefur þolað þær vel og ekkert útlit er fyrir að hún eigi fyrir tímann ákváðu læknarnir að bæta einni meðferð við. Annars var einnig hætta á að langan tíma tæki að komast í það að greina hvernig meðferðin hefur virkað, en ekki er hægt að gera rannsóknir á því fyrr en um fjórum vikum eftir fæðinguna.

Þetta byrjaði þannig að Ingveldur fann óeðlilega bólgu í vinstra brjóstinu í byrjun október síðastliðinn. Hafði svo sem engar sérstakar áhyggjur af því enda breytast brjóst kvenna gjarnan mikið á meðgöngu og eiga það til að verða aum. „Ég hafði fengið sýkingu í þetta sama brjóst þegar ég var með son minn, Ásgeir Skarphéðin, á brjósti fyrir sjö árum og fannst ekki ólíklegt að hér væru eftirköst af þeirri sýkingu á ferðinni,“ segir Ingveldur en hún var um þetta leyti gengin tæpar tuttugu vikur.

Bólgan jókst hratt og að viku liðinni ákvað Ingveldur að fara á læknavaktina í Árbænum. „Þar tók frábær læknir á móti mér, ung kona, og hún vildi senda beiðni á Krabbameinsfélagið til að láta rannsaka þetta betur. Það tók tvær vikur að fá tíma þar og í millitíðinni stækkaði hnúturinn og ég fór að fá verk fram í handlegginn.“

Hélt upp á afmælið á spítalanum

Spurð hvort hana hafi verið farið að gruna krabbamein á þessum tímapunkti hristir Ingveldur höfuðið. „Bólgan var rauð og heit sem mér þótti ekki sérlega krabbameinslegt.“

Niðurstöður lágu fljótt fyrir. Tveimur dögum síðar fékk Ingveldur símtal, þar sem henni var tilkynnt að hún væri með illkynja krabbamein í brjóstinu. Stærra sýni var strax tekið til að greina tegund meinsins og Ingveldur send í segulómskoðun. Í framhaldinu var skipulögð skurðaðgerð til að fjarlægja allt brjóstið. Þá aðgerð framkvæmdi Þorvaldur Jónsson skurðlæknir mánudaginn 17. nóvember. Það leið sumsé rúmur mánuður frá því Ingveldur fann hnútinn þangað til brjóstið var farið. Aðgerðin heppnaðist vel og skurðlínan var hrein. Hún dvaldist í nokkra daga á spítalanum og hélt þar upp á 37 ára afmæli sitt, 19. nóvember.

Verkfallsaðgerðir lækna á Landspítalanum voru hafnar á þessum tíma en Ingveldur kveðst ekki hafa fundið fyrir þeim. Hún var sett í algjöran forgang vegna þess að meinið er óvenjusvæsið, svokallað þríneikvætt brjóstakrabbamein sem var komið á stig 2B. „Lífslíkur kvenna sem fá þetta krabbamein eru minni en þeirra sem fá algengari gerðir brjóstakrabbameina og líklegra að það taki sig upp annarsstaðar í líkamanum,“ upplýsir Ingveldur og bætir við að það séu meiri líkur á þríneikvæðu brjóstakrabbameini hjá þeim sem eru innan við fertugt eða fimmtugt, miðað við aldurshópinn sextíu ára og eldri, líka þeim sem bera hið stökkbreytta BRCA1-gen.

Ingveldur hefur ekki ennþá farið í erfðarannsókn en krabbamein er alls ekki algengt í hennar ætt.

Við rannsókn á því sem var fjarlægt í aðgerðinni kom í ljós að æxlið í brjóstinu var 4,6 cm að stærð og meinvarp fannst í einum eitli af fjórtán sem voru fjarlægðir undan holhönd.

Treystir læknunum

Ingveldur var komin um fimm mánuði á leið þegar ákveðið var að hefja lyfjameðferð í byrjun desember. Erlendar rannsóknir sýna að óhætt er að setja þungaða konu í lyfjameðferð við krabbameini svo lengi sem meðferðin hefst eftir þriggja mánaða meðgöngu og er stöðvuð í síðasta lagi þremur til fjórum vikum fyrir fæðingu.

„Fyrstu þrír mánuðirnir eru viðkvæmastir fyrir fóstrið. Þá má móðirin alls ekki fara í lyfjameðferð. Að þeim tíma liðnum á það að vera óhætt. Auðvitað velti ég fyrir mér hvort ég ætti að bíða með lyfjameðferðina en læknar töldu ekki þörf á því. Ég treysti læknunum mínum og hef aldrei efast um þeirra dómgreind,“ segir hún.

Ingveldur viðurkennir að veikindi hennar hafi vakið mikla athygli. Einhver dæmi eru um að óléttar konur hafi greinst með krabbamein hér á landi og hún er annað sambærilega tilvikið sem krabbameinslæknir hennar, Óskar Þór Jóhannsson, hefur annast. Í hinu tilvikinu gekk allt að óskum.

Ingveldur fær tvær gerðir af krabbameinslyfjum í æð á þriggja vikna fresti. Vegna meðgöngunnar fær hún ekki steralyf fyrstu daga eftir lyfjagjöf eins og venja er.

Ekki er að sjá að lyfjameðferðin hafi haft nein áhrif á meðgönguna sem gengur mjög vel. Ingveldur fer reglulega í ómskoðun og ekkert óeðlilegt hefur komið í ljós. „Vöxtur barnsins er eðlilegur og þetta lítur vel út. En auðvitað veit maður aldrei. Það er ekki sjálfgefið að maður eignist heilbrigt barn en ég á ekki að vera í meiri hættu en aðrar mæður.“

Vill ekki vita kynið

Hún gekk tvær vikur fram yfir settan dag með Ásgeir Skarphéðin og á alveg eins von á að sama verði uppi á teningnum nú. Þrátt fyrir ítrekuð tækifæri vegna tíðra ómskoðana hafa Ingveldur og Kristinn Þór Sigurjónsson, kærasti hennar, valið að fá ekki að vita kyn barnsins. „Það eru margir hissa á þessu,“ segir Ingveldur brosandi. „Flestir foreldrar virðast æstir að vita kynið. Við erum hins vegar alveg róleg yfir því. Við vitum hvað þetta verður – annaðhvort strákur eða stelpa!“

Hún hlær.

Ingveldur hefur þolað lyfjameðferðina vel. „Ég er þreytt fyrstu dagana á eftir en það er allt og sumt. Þetta hefur farið merkilega vel í mig. Ég get gert allt sem ég gerði áður. Ég fer út að ganga, í sund og hvaðeina. Hreyfing er mjög mikilvæg til að koma blóðinu af stað. Ég er í veikindaleyfi í vinnunni en hef verið að taka að mér eitt og eitt verkefni. Svo er ég dugleg að fara út og hitta vini mína. Það á illa við mig að hanga heima í aðgerðarleysi. Kiddi segir að ég sé alveg vonlaus sjúklingur. Það þurfi ekkert að hugsa um mig.“

Hún hlær.

Eftir brjóstnám er nýtt brjóst venjulega byggt upp í sömu aðgerðinni. Í tilfelli Ingveldar var það á hinn bóginn ekki hægt vegna þungunarinnar. Fyrir vikið er hún nú „einbrystingur“, eins og hún kallar sig. „Það er ekki svo mikið mál. Það er mun meiri fötlun að missa handlegg eða fótlegg en brjóst. Ég er ekki með neina komplexa út af þessu. Ég hef alltaf kunnað ágætlega við líkama minn og finnst hann ennþá fallegur.“

Lífið hefur lítið breyst

Ingveldur á möguleika á brjóstuppbyggingu síðar en hefur ekki tekið afstöðu til þess hvort hún komi til með að nýta sér það. „Það er heilmikil aðgerð og ég veit ekki hvort ég á að leggja það á mig. Annars er ég ekkert að velta því fyrir mér núna. Krabbameinsmeðferðin og óléttan hafa algjöran forgang. Við sjáum til seinna.“

Skurðurinn er orðinn hluti af Ingveldi. Hún skammast sín alls ekki fyrir hann og hefur til dæmis verið dugleg að fara í meðgöngusund. Ingveldur viðurkennir að talsvert sé horft á hana í steypibaðinu og þykir það alls ekki óþægilegt. „Fólk spyr, mest með augunum, og mér þykir það allt í lagi. Sjálf er ég mjög forvitin um annað fólk og skil vel að annað fólk sé forvitið um mig. Mér finnst alls ekkert erfitt að ræða þetta við ókunnuga, hafi þeir á annað borð áhuga á því.“

Á heildina litið segir Ingveldur krabbameinið hafa hingað til breytt lífi sínu lítið – og mun minna en hún átti von á. „Þetta hefur gengið mjög vel, enn sem komið er. Á þessari stundu veit ég ekki hvað verður. Kannski tekur harkalegri meðferð við eftir fæðinguna. Það verður metið þegar þar að kemur. Ég treysti læknunum mínum fullkomlega og leyfi þeim að ráða ferðinni. Þeir segja hlutina eins og þeir eru og þannig vil ég hafa það. Ég hef fengið framúrskarandi þjónustu á Landspítalanum. Þar vinnur frábært fólk.“

Stuðningsumhverfið er almennt mjög gott hér á landi, að sögn Ingveldar. Auk vina og vandamanna hefur hún verið dugleg að sækja styrk til Ljóssins, endurhæfingar krabbameinsgreindra. Mætir þar að jafnaði á fundi tvisvar í viku. Annars vegar hjá hópi nýgreindra kvenna á öllum aldri og hins vegar hjá krabbameinsgreindum á aldursbilinu 30 til 45 ára en þar er fólk af báðum kynjum. „Þetta er frábær félagsskapur og svo dýrmætt að geta deilt reynslu sinni með fólki sem er í sömu sporum og maður sjálfur. Þarna getur maður rætt málin á eðlilegum og afslöppuðum nótum. Þetta er svolítið eins og að ræða við vinnufélagana um vinnuna. Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein og aðstandendur, er líka að vinna mjög gott starf, að ekki sé talað um Krabbameinsfélag Íslands.“

Verkefni en ekki styrjöld

Ingveldur segir viðhorfið skipta miklu máli í veikindum sem þessum. „Ég vil halda áfram að lifa lífinu, langaði aldrei að verða sjúklingur. Oft er talað um að fólk sé að berjast við krabbamein en ég lít ekki á þetta sem styrjöld. Bara verkefni, eins og svo margt annað sem við stöndum frammi fyrir í lífinu. Veikindi eru partur af lífinu. Mörgum sem greinast með krabbamein finnst lífið eflaust vera á móti sér og spyrja: Af hverju ég? Það hef ég aldrei gert. Ég spyr frekar: Af hverju ekki ég? Þetta fer á einhvern veg. Það er alveg ljóst. Fari þetta með mann í gröfina verður bara svo að vera.“

Annars kveðst Ingveldur ekki hugsa um dauðann. „Dauðinn er partur af lífinu og fer ekkert framhjá mér frekar en öðrum. Sumir deyja fyrir aldur fram og ég gæti alveg verið ein af þeim eins og hver annar. Enginn má sköpum renna, sjáðu bara samstarfsfélaga okkar, Egil Ólafsson, sem lagðist til svefns fyrir skemmstu og vaknaði ekki aftur, 52 ára gamall.“

Hún þagnar.

Ekki hrædd við dauðann

„Nei, ég er ekki hrædd við dauðann. Flestir sem greinast með krabbamein læknast, aðrir deyja. Í mínu tilviki eru læknarnir bjartsýnir á að tekist hafi að skera meinið burt og að það hafi ekki dreift sér frekar. Þetta mun tíminn leiða í ljós.“

Hér er mælt af miklu æðruleysi.

„Já, ætli það ekki. Ég hef alltaf verið æðrulaus manneskja. Mitt lífsviðhorf mótaðist líklega af því að alast upp í sveit. Sem lítil stelpa horfði ég á lífið verða til, sá tuddana fara upp á kýrnar og hrútana upp á ærnar. Ég kynntist líka dauðanum, tók á móti dauðum lömbum og kálfum og sá oft um að grafa dauð dýr, stundum með mikilli viðhöfn. Við systkinin smíðuðum krossa á grafirnar, lögðum blómvendi á þær og sungum sálma. Maður hefur afskaplega lítið um þessa hluti að segja, þetta er gangur lífsins. Ég hef alltaf verið með fæturna á jörðinni og á erfitt með að venjast því að fólk tipli á tánum í kringum mig. Ég skil vel þegar fólk segir: „Vina mín, það er mikið á þig lagt!“ En það er algjör óþarfi. Ég vorkenni mér ekki sjálf og vil ekki að aðrir geri það.“