Á réttri leið um leið og fleiri tjá sig

„Ég fór í akút kviðarholsskurðaðgerð og heyrði þá fyrst þetta orð, endómetríósa. Þá var það þannig að öll líffærin í kviðarholinu voru orðin einn vefjahnöttur […] Þau voru orðin svona samvaxin: blaðran, ristillinn og legið.“ Þetta segir Inga Jóna Óskarsdóttir en hún þjáist af sjúkdómi sem kallast legslímuflakk eða endómetríósa og er krónískur og afar sársaukafullur móðurlífssjúkdómur sem 5-10% kvenna eru með.

Alþjóðleg vika endómetríósu hófst í gær og stendur til 10. mars og yfir þann tíma verða ýmsar byggingar lýstar í gulum lit sjúkdómsins, til dæmis Landspítalinn við Hringbraut, Háskóli Íslands, Actavis-húsið, Gróttuviti, Vídalínskirkja, Borgarneskirkja, Ísafjarðarkirkja. Þá verður Harpa lýst gulum lit á miðvikdaginn en sama dag fer fram málþing um endómetríósu í Hringsal Landspítalans við Hringbraut.

Beint í aðgerð

Inga Jóna veiktist sem ung kona og var að eigin sögn „í nokkur ár að hlaupa á milli lækna“ áður en hún fékk greiningu.

„Ég flyt í bæinn 1984, þá orðin 20 ára, og 1986 hitti ég loksins á réttan lækni. Hann fór samtímis með mig niður á skurðdeild á Landspítalanum og skar mig upp innan þriggja klukkutíma frá því að ég hitti hann fyrst.“

Það var svo eftir aðgerðina að Inga Jóna heyrði nafn sjúkdómsins fyrst en læknirinn hafði þá skorið í „vefjahnöttinn“ sem líffæri hennar voru orðin að og reynt að losa um þau.

„Eftir þetta var ég bara hálf kona og með skemmd í ristlinum sem hefur aldrei farið,“ segir  Inga Jóna en ef hún hefði verið greind fyrr hefði líklega mátt koma í veg fyrir svo miklar skemmdir.

30-40% kvenna með endómetríósu glíma á einhverjum tímapunkti við van- eða ófrjósemi. Mynd/Samtök um endómetríósu-StúdíóStund

Dóttirin einnig með sjúkdóminn

Inga Jóna segir ýmislegt hafa breyst til batnaðar frá því að hún fékk greiningu en að enn sé langt í land. Dóttir hennar er einnig með sjúkdóminn en þegar Inga Jóna áttaði sig á að svo væri þurfti hún aftur að heyja baráttu við kerfið.

„Þegar hún var orðin 15 ára og byrjuð á blæðingum byrjaði hún að kvarta yfir tíðaverkjum og allt þetta. Þá þurfti ég að horfast í augu við að dóttir mín væri að þjást af sama sjúkdómi og ég. Þegar hún var orðin tvítug og mjög slæm þá fékk ég bara kalt vatn í andlitið. Það var bara engin vitneskja í heilbrigðiskerfinu, að mér fannst. Hún var búin að fara til þriggja lækna þegar viðkomandi læknir samþykkti að kviðarholsspegla hana og skoða hvort þetta gæti verið rétt mat okkar mæðgna.“

Síðan eru liðin 6 ár en margar ungar konur þurfa þó enn að berjast fyrir því að fá greiningu.

Inga Jóna telur líklegt að hluta af þrautagöngu hennar sjálfrar megi rekja til þess að á þeim tíma sem hún fór að finna fyrir einkennum sjúkdómsins höfðu konur ekki hátt um slíkt.

„Á þessum tíma var það nú bara þannig að maður talaði aldrei um þetta. Maður bara harkaði af sér,“ segir Inga Jóna en hún komst fyrst í kynni við Endó-samtökin þegar dóttir hennar fékk greiningu fyrir um sex árum. „Sem vitni um það hversu ofboðslega þaggaður þessi sjúkdómur er þá komst ég að því þegar ég tók þátt í 10 ára afmæli samtakanna í apríl 2016 að kona sem er búin að vera systir mín í Zontaklúbbnum í 13 ár er líka með endó en við vissum hvorug af hinni.“

Samstarf við Zontaklúbba

Inga Jóna er einnig meðlimur í Zonaklúbbnum Sunnu en klúbburinn styrkir ákveðið málefni á hverju ári. Síðustu ár hefur Zontaklúbburinn Sunna meðal annars stutt Kvennaráðgjöfina, Blátt áfram, Samskiptamiðstöð foreldra og barna og Dyngjuna en í ár var ákveðið að styðja Endó-samtökin.

„Zontaklúbburinn Sunna ákvað að fara í samstarf við þær [í Endó-samtökunum]. Okkur langaði að gera þetta að landsverkefni fyrir alla Zontaklúbbana á Íslandi en það varð á endanum ekki úr. Ég reikna samt með því að það verði að ári.“ 

Zontaklúbbarnir í Borgarnesi og á Ísafirði taka þó einnig þátt í samstarfinu við Endó-samtökin.

Vegna samstarfsins hefur Inga Jóna undanfarið farið á nokkra fundi hjá Zontaklúbbum til að kynna Endó-samtökin og sjúkdóminn sjálfan.

„Það er alveg ótrúlegt að undantekningalaust á hverjum einasta fundi sem ég fer á þá segir einhver: „Já, dóttir mín er með þetta,“ eða „systir mín er með þetta“ eða „kannski hefur þetta bara alltaf verið að mér.““

Meðal helstu einkenna endómetríósu eru miklir og sárir verkir við blæðingar og egglos. Mynd/Samtök um endómetríósu-StúdíóStund

Þörf á vitundarvakningu

„Ég hef verið svo lánsöm að upplifa hversu miklu máli það skiptir að vekja athygli á þessu og skapa umræðu, fá konur til að tala saman, því það eru alltaf fleiri og fleiri konur að stíga fram. Um leið og þær fara að tjá sig, þá held ég að við séum á réttri leið.“

„Við höfum kannski lært að bíta bara á jaxlinn og þegja, hætta þessu tuði. Svo er þessi afgreiðsla hjá samfélaginu: „Já, hún er bara á túr“ eða „hún er með túrverki“ og svo er hlegið. Þetta hefur samt breyst með unga fólkinu. Miðað við það sem ég heyrt undanfarið þá finnst mér ég verða vör við viðhorfsbreytingu hjá ungu fólki og ég held að það skipti miklu máli að miðla þessari þekkingu niður til þeirra.“

Arfgengur sjúkdómur

Allar rannsóknir sem hafa verið gerðar á sjúkdómnum benda til þess að hátt í 10% kvenna séu með sjúkdóminn, að minnsta kosti í norðurhluta Evrópu og Norður-Ameríku. Þó er enn þörf á frekari rannsóknum en orsök endómetríósu er enn ekki fyllilega ljós.

„Sjúkdómurinn liggur í ættum og erfist bæði í móður- og föðurlegg,“ segir Inga Jóna en þó fá ekki allar konur innan sömu fjölskyldu sjúkdóminn. „Við erum tvær systurnar og hin hefur aldrei fundið fyrir þessu.“

Konur með endómetríósu þurfa að meðaltali að bíða í 5-6 ár eftir greiningu á Íslandi. Mynd/Samtök um endómetríósu-StúdíóStund

Talið er að endómetríósa orsakist meðal annars af því að frumur svipaðar þeim sem finnast í innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu. Þessar frumur svara hormónum líkamans á sama hátt og legslímufrumurnar í leginu og þegar kona með endómetríósu fer á blæðingar, blæðir einnig úr þessum frumum, sama hvar þær eru í líkamanum. Ólíkt tíðablóði kemst þetta blóð þó ekki út úr líkamanum heldur safnast fyrir. Þar getur það myndað blöðrur og valdið því að líffæri grói saman.

Helstu einkenni endómetríósu eru miklir og sárir verkir við blæðingar og egglos, meltingartruflanir og sársauki við hægðalosun, þvaglát og kynlíf, auk síþreytu og ófjórsemi en um 30-40% kvenna með endómetríósu glíma á einhverjum tímapunkti við van- eða ófrjósemi. Flestar þeirra hafa þó náð að eignast barn með hjálp tækninnar.

Á málþinginu á miðvikudag verða frekari upplýsingar veittar um lífsgæði kvenna með endómetríósu og meðferðarúrræði en þar taka til máls fyrirlesarar úr ólíkum áttum heilbrigðiskerfisins auk skjólstæðinga og aðstandenda. Málþingið hefst klukkan 16.15 og stendur til 17.45.

Dagskrá málþingsins:

• Endómetríósa fyrr og nú: Reynir Tómas Geirsson, prófessor
• Ung með endó – reynsla unglings af heilbrigðiskerfinu: Hafdís Houmøller Einarsdóttir, menntaskólanemi
• Hvernig gengur okkur að glíma við óvenjulega og erfiða sjúkdóma?: Ólafur Baldursson, framkvæmdastjóri lækninga
• Að fá aðgang að rétta lækninum: Einar Hjaltason, faðir
• Lífsgæði kvenna með endómetríósu: Bryndís Rut Logadóttir og Brynja Gestsdóttir, hjúkrunarfræðingar
• Pallborðsumræður, fundarstjóri er Eygló Harðardóttir þingkona

• Blogga um frétt