Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Ók á vegrið og fluttur á slysadeild

Í gær, 18:36 Ökumaður fólksbíls var fluttur á slysadeild eftir að hafa ekið bílnum á vegrið á Reykjanesbraut, skammt frá brú sem er neðst í Ártúnsbrekkunni. Meira »

Frakkarnir ætluðu að heimsækja vinabekk

Í gær, 18:19 Um tíu sjálfboðaliðar frá Rauða krossinum, auk lækna og björgunarsveitarmanna frá Borgarnesi eru í fjöldahjálparmiðstöð sem komið hefur verið upp í Menntaskóla Borgarfjarðar í Borgarnesi. Meira »

Bragi næsti stórmeistari í skák

Í gær, 18:11 Bragi Þorfinnsson tryggði sér í dag lokaáfanga að stórmeistaratitli í skák. Hann hlaut sjö vinninga í níu skákum á alþjóðlegu móti í Noregi, að því er kemur fram á skak.is. Meira »

Um 600 styðja umskurðarfrumvarp

Í gær, 17:35 Um 600 hjúkrunarfræðingar og ljósmæður hafa skrifað undir til stuðnings frumvarpi Silju Daggar Gunnarsdóttur, þingmanns Framsóknarflokksins, um að umsk­urður barna al­mennt verði bannaður með lög­um. Meira »

Rafmagnslaust í Bláfjöllum

Í gær, 17:18 Rafmagnslaust hefur verið á skíðasvæðinu í Bláfjöllum alla helgina. Að sögn Einars Bjarnasonar, rekstrarstjóra skíðasvæðisins, fór raflína í eigu Orkuveitunnar í sundur í óveðrinu aðfaranótt föstudags. Meira »

Rúta með 26 unglingum valt á hliðina

Í gær, 17:05 Rúta með 32 manns valt á hliðina á Borgarfjarðarbraut í grennd við Hvanneyri. Tilkynning um slysið barst klukkan 16.20. Að sögn Ólafs Guðmundssonar yfirlögregluþjóns meiddust einhverjir minni háttar. Að minnsta kosti einn var fluttur á slysadeild. Meira »

Fyrsti áfangi tekinn í notkun 2019

Í gær, 16:22 Gagnaverið við Korputorg mun uppfylla svokallaðan Tier III-staðal, sem þýðir að í allri þjónustukeðju gagnaversins verður nægur varabúnaður til staðar til að tryggja 100% þjónustuöryggi. Meira »

Allt flug liggur niðri í Keflavík

Í gær, 16:31 Seinkun verður á öllu flugi um Keflavíkurflugvöll næstu klukkustundir. Ástæðan er sú að allar landgöngubrýr, sem ferja fólk á milli vélar og flugstöðvar, hafa verið teknar úr notkun vegna mikils vinds. Meira »

Eldur kviknaði í dýnu í Fellsmúla

Í gær, 14:55 Eldur kviknaði í dýnu í geymslu í kjallara fjölbýlishúss í Fellsmúla á öðrum tímanum í dag. Slökkviliðsmenn fóru á staðinn og var eldur og reykur í geymslunni þegar þeir komu á vettvang. Greiðlega gekk að ráða niðurlögum eldsins. Meira »

Gagnaver rís á Korputorgi

Í gær, 14:20 Samningar um uppbyggingu gagnavers á Korputorgi voru undirritaðir á blaðamannafundi á Korputorgi eftir hádegið í dag. Verkefnið er samstarfsverkefni Opinna kerfa, Vodafone, Reiknistofu bankanna og Korputorgs. Meira »

Gagnrýnir framgöngu í máli Braga

Í gær, 12:47 Þórhildur Sunna Ævarsdóttir, þingmaður Pírata, gagnrýnir harðlega að Bragi Guðbrandsson, forstjóri Barnaverndarstofu sem nýverið fór í ársleyfi frá því starfi, verði í kjöri til barnaréttarnefnd Sameinuðu þjóðanna fyrir hönd Íslands. Meira »

Tengivagn hafnaði á hliðinni

Í gær, 12:17 Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins og lögregla voru kölluð út á tólfta tímanum vegna flutningsbíls sem lenti í vanda í svokallaðri Ullarnesbrekku á Vesturlandsvegi í Mosfellsbæ. Að sögn varðstjóra hjá slökkviliðinu fór tengivagn, sem flutningabíllinn var með í eftirdragi, á hliðina. Meira »

Hvenær æfum við íþróttir of mikið?

Í gær, 11:53 „Margar rannsóknir sýna að íþróttaiðkun hafi jákvæð áhrif á námsárangur en ég velti fyrir mér hvort það séu einhver hámörk, það er að segja hvort of mikil íþróttaiðkun geti haft neikvæð áhrif á námsárangur,“ segir Bjarni Rúnar Lárusson sem skoðaði þessa þætti í meistararitgerð sinni í menntunarfræði. Meira »

Búist við snörpum vindhviðum

Í gær, 10:22 Búast má við snörpum vindhviðum við fjöll á Faxaflóa og Breiðafirði síðdegis, að því er fram kemur á vef Veðurstofu Íslands.  Meira »

Hvernig verðurðu hamingjusamari?

Í gær, 09:00 Er hægt að nálgast hamingjuna með eigin aðferðum? Auka hana með einhverjum leiðum sem við sjálf höfum vald á? Eða veltur hún bara á örlögum sem við fáum lítið breytt? Jafnvel rituð í genin? Meira »

Hefur ekki skipað nýja sendiherra

Í gær, 11:35 Frá því Guðlaugur Þór Þórðarson tók við embætti utanríkisráðherra fyrir rúmu ári síðan hafa engir nýir sendiherrar verið skipaðir. Þetta kemur fram í svari Sveins H. Guðmarssonar, upplýsingafulltrúa utanríkisráðuneytisins, við fyrirspurn frá mbl.is vegna ákvörðunar um að loka tveimur sendiráðum Íslands. Meira »

Góð reynsla af viðvörunarkerfinu

Í gær, 10:15 Góð reynsla er af viðvörunarkerfinu sem Veðurstofan tók upp í byrjun nóvember, að sögn Elínar Bjarkar Jónasdóttur, veðurfræðings og hópstjóra veðurþjónustu á Veðurstofunni. Meira »

Hlýnar talsvert á landinu

Í gær, 08:27 Það hlýnar talsvert á landinu í dag og frostlaust verður um land allt næstu þrjá daga, meira og minna að sögn Veðurstofu Íslands. Meira »
Fornhjól til sölu
Súkka 81 Gs 1000 L til sölu frábært hjól ekið aðeins 13000. m eð ca 20,000 km e...
Bækur til sölu
Bækur til sölu Menntamál 1.-42. árg. ib., Saga alþingis 1-5, Náttúrufræðing-urin...
 
Bækur til sölu
Til sölu
Bækur til sölu Menntamál 1.-42. árg. ...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Aðalfundur heimssýnar
Fundir - mannfagnaðir
???????? ??????? ???????????????? ? ???...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, jóg...