Ætlar að hlaupa á gleðinni fyrir syni sína

Þeir Arnar Jan og Thomas Orri eru sex ára félagslyndir og glaðværir tvíburar sem búsettir eru í Hollandi ásamt fjölskyldu sinni, íslenskri móður, hollenskum föður og tveimur eldri bræðrum.

Tvíburarnir fæddust með sjaldgæfa tegund af hrörnunarsjúkdómi sem gerir það að verkum að þeir geta ekki gengið óstuddir og eru langt á eftir í líkamlegum þroska. Þeir þurfa því að styðjast við göngugrind og hjólastól í sumum tilvikum. Fjölskyldan býr í þriggja hæða húsi og foreldrar drengjanna þurfa að bera þá á milli hæða þar sem þeir komast ekki sjálfir. 

Stofnaður hefur verið styrktarsjóður í nafni drengjanna til þess að safna fyrir lyftu á heimili þeirra í Hollandi og öðrum útbúnaði til þess að létta líf tvíburanna og fjölskyldunnar. Um 32 vinir og vandamenn fjölskyldunnar hafa skráð sig til leiks í Reykjavíkurmaraþoninu og safna áheitum fyrir styrktarsjóðinn.

Arnar Jan og Thomas Orri eru glaðlyndir og miklir vinir. mbl.is/​Hari

Ætlar sér að klára 10 km á gleðinni

Móðir drengjanna, Vigdís Þórarinsdóttir, ætlar að hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir syni sína og hefur hún nú safnað rúmlega 620 þúsund krónum í áheit. Hún segist klökk yfir þeim viðbrögðum sem fjölskyldan hefur fengið. Fjölskylda og vinkonur Vigdísar áttu frumkvæðið að stofnun styrktarsjóðsins þegar þau heyrðu af áformum fjölskyldunnar því framkvæmdirnar koma til með að kosta skildinginn.  

Nú þegar þetta er skrifað hefur í heild safnast rúm 1,1 milljón króna í styrktarsjóðinn. 

„Mér hefur ekki gengið nógu vel að æfa mig en ég ætla mér samt að fara þessa 10 kílómetra á gleðinni, hvort sem ég fer þá gangandi eða hlaupandi. Það er stórkostlegt hvað það eru margir í kringum okkur sem ætla að hlaupa og eru búnir að styrkja okkur. Ég er bara með kökkinn í hálsinum og tárin í augunum þegar ég lít á síðuna,“ segir Vigdís.

Vigdís segist klökk yfir þeim stuðningi sem fjölskyldan hefur fengið. mbl.is/​Hari

Aðeins sjö tilvik í heiminum

Hún segir að sjúkdómur drengjanna hafi gert vart við sig snemma. „Þeir voru rúmlega tveggja ára þegar við fórum að fara í reglulegar læknisheimsóknir. Fram að því vorum búin að vera með sjúkraþjálfara frá því að þeir voru 9 mánaða. Með hjálp sjúkraþjálfarans fóru þeir að rúlla sér, skríða og standa upp. Þetta kom allt saman nema að labba, það kom ekki.“

Fjölskyldan fór því á vöðva- og taugadeild á barnaspítala í Utrecht í Hollandi þar sem þau hittu sérfræðilækna sem greindu tvíburana með sjúkdóminn. Aðeins er vitað um sjö tilvik af sjúkdóminum á heimsvísu. 

„Þetta heitir Limb girdle muscle distrophy type 2Q. Sjúkdómurinn lýsir sér í því að þeir eru linir, aðallega í mitti og öxlum. Þeir geta t.a.m. staðið á fótunum en þeir geta ekki labbað sjálfir, þeir geta bara labbað með göngugrindurnar sínar eða ef við höldum við þá. [...] Höfuðið þeirra er þungt t.d. af því þeir eru slappir í háls- og herðavöðvum,“ segir Vigdís.

Arnar Jan og Thomas Orri. mbl.is/​Hari

Húsið á þremur hæðum

Fjölskyldan býr í nágrenni Rotterdam. Í Hollandi er þéttbyggt og algengast að fjölskylduhúsnæði séu þröng á mörgum hæðum. Hús fjölskyldunnar er byggt í slíkum stíl og því þarf að fara marga stiga milli hæða sem reynist tvíburunum þrautin þyngri. Foreldrar þeirra hafa því þurft að bera þá milli hæða í húsinu til þessa en styrkurinn mun nýtast þeim til þess að koma lyftu fyrir í húsinu.

„Við erum búin að fá til okkar arkitekt sem kom með þessa hugmynd að fá lyftu í húsið. Þetta er fullbúin lyfta og við ætlum að setja hana upp í húsinu okkar þar sem við þurfum núna alltaf að bera strákana upp og niður,“ segir Vigdís.

Langtímamarkmið fjölskyldunnar er að festa kaup á bíl sem rúmar hjólastóla strákanna þar sem þeir þurfa hugsanlega að notast við hjólastóla í auknum mæli í framtíðinni.

„Eins og staðan er núna eru þeir með göngugrindur og hjólastóla. Hjólastólana notum við í lengri ferðir en við getum ekki farið neitt með hjólastólana, við komum þeim ekki í bílana okkar. En lyftan er fyrsta verkefnið,“ segir Vigdís.

Gleðin er aldrei langt undan hjá bræðrunum að sögn Vigdísar. mbl.is/​Hari

Miklir vinir

Vigdís segir að strákarnir séu einstaklega glaðir og félagslyndir auk þess sem þeir bræður séu miklir vinir. 

„Þeir eru alltaf ótrúlega glaðir og alltaf glaðir þegar við erum að hitta fólk. Í skólanum eru allir hrifnir af þeim og ef maður fer út að labba með þá, þá er oft eitthvert fólk sem kemur til okkar og spjallar við okkur,“ segir Vigdís og hlær.

„Þeir eru mjög glaðlyndir og leika mjög vel saman tveir. Það er praktískt mjög erfitt að eiga tvíbura sem eru fatlaðir en þeir eru miklir vinir og það er mjög gott fyrir þá að seinna meir munu þeir hafa mikinn stuðning hvor af öðrum.“

Vigdís og fjölskylda vilja nýta tækifærið og koma á framfæri kærum þakklætiskveðjum til allra sem hafa lagt þeim lið í söfnuninni.

Hér er hægt að heita Vigdísi á hlaupastyrkur.is

• Blogga um frétt