Fær bólusetningu og ætti að komast til Kanada

Komið er leyfi fyrir því að Baldur Ari, sem er á ellefta ári, fái bólusetningu og geti þar af leiðandi komist út til Kanada og haldið áfram þátttöku sinni í rannsókn á tilraunalyfi. Baldur Ari og bróðir hans Baldvin Týr, tólf ára, eru báðir þátttakendur í rannsókninni en þeir eru með Duschenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

Líkt og mbl.is greindi frá fyrir helgi þurfti Baldur Ari að fá bólusetningu til þess að geta haldið áfram þátttöku í rannsókn á tilraunalyfi, sem að sögn föður hans, Guðna Hjörvars Jónssonar, „hefur svakalega góð áhrif á strákana“.

Frétt af mbl.is

Þarf bólusetningu til að geta fengið lyf

Grænt ljós frá embætti sóttvarnalæknis

„Það er í raun komið grænt ljós núna frá Kamillu [S. Jósefsdóttur] hjá embætti sóttvarnalæknis um að Baldur geti fengið bólusetningu. Við erum að vonast til þess að hann fái fyrri sprautuna núna á morgun eða hinn,“ segir Guðni.

Líkt og fram hefur komið var Baldur ekki í raun gjaldgengur í bólusetningu fyrr en í janúar en þá verður hann kominn á tólfta aldursár. Því snerist málið í raun um að hann yrði gjaldgengur nokkrum mánuðum áður.

Guðni hafði áður sagt leiðinlegt að fá svokallað „computer says no“-svar (e. tölvan segir nei) frá yfirvöldum. Spurður hvort það sé ekki ánægjulegt að sú sé ekki raunin nú segir hann: „Það er vissulega gott þegar eitthvað svona gengur í gegn.“

Foreldrar drengjanna, Guðni Hjörvar Jónsson og Sif Hauksdóttir. Ljósmynd/Aðsend

Vill geta leyst hlutina með fólki

Hann segir að vissu leyti leitt að þurfa að leita eftir aðstoð á Facebook og fara með málin í fjölmiðla. „Maður vill helst geta leyst hlutina án þess að fara í fjölmiðla. Geta bara rætt við fólk og að það leysi hlutina með manni. En stundum er það því miður þannig að ekkert gerist fyrr en hlutirnir fara í svona opinbera umræðu og í fjölmiðla.“

En hvað þýðir þetta fyrir framhaldið. Eruð þið bara á leiðinni til Kanada?

„Vonandi já. Við allavega setjum okkur í samband við þau úti í kjölfar fyrri sprautu og látum vita að hann verði orðinn fullbólusettur og athugum hvort það sé ekki hægt að bóka okkur út.

Og er þá öruggt að þetta muni allt ganga, að þeir fái að halda áfram í rannsókninni?

„Þetta gefur okkur í það minnsta töluvert betri líkur á því að allt gangi upp.“

• Blogga um frétt