Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 15.2.2020 | 13:00

Þurftu sjálf að greiða fyrir rafmagnsmótorhjól

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar, 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun, er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis Þórs, í sínum nýjasta pistli:

Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma erum nefnilega öll í sömu baráttunni við kerfið og það er svo mikilvægt að vekja vitund um þessi mál svo það megi bæta þjónustuna við þennan hóp. Foreldrar Rakelar vilja fá keypt svokallað hjólastólahjól fyrir hana svo hún geti farið út að hjóla en Rakel hefur misst hreyfifærni í fótunum og getur því ekki hjólað sjálf. Tryggingastofnun neitar henni með þeim rökum að þeir greiði ekki niður hjól fyrir þá einstaklinga sem ekki geta hjólað sjálfir. Ég verð að segja að þetta finnst mér sorglegt og algerlega óskiljanlegt. Foreldrarnir þurfa að setja af stað söfnun fyrir dóttur sína svo hún eigi möguleika á að fá að njóta þeirra einföldu lífsgæða að geta farið út að hjóla. Klingir þetta ekki bjöllum hjá fleirum en mér að þessu verði að breyta?

Við getum gert svo miklu betur. Er ekki einfalt mál fyrir þingmenn að breyta þessum reglugerðum svo fötluð og langveik börn eigi rétt á þessum lífsgæðum? Ég tengi algerlega við stöðu foreldra Rakelar því við lentum nefnilega í svipuðum aðstæðum með hann Ægi okkar. Við vildum fá rafmagnsmótorhjól fyrir hann frekar en trax-rafmagnshjólastól sem var það eina sem var í boði að fá hjá Tryggingastofnun.

Við vildum rafmagnsmótorhjól því það er mikilvægt að okkar mati að hann haldi þeirri færni sem hann hefur eins og að hjóla sem er ekki sjálfgefið fyrir Duchenne-drengi. Einnig fannst okkur frábært þegar við sáum hvað sjálfstraustið hans efldist ótrúlega þegar hann kom á hjólinu í skólann og fékk þvílíkar móttökur.

Þarna kemur Ægir meistari segja strákarnir og hlaupa á móti honum og þið ættuð að sjá brosið hans og hvað hann er ánægður og stoltur. Þetta er algerlega ómetanlegt fyrir dreng eins og Ægi sem á oft á brattann að sækja félagslega og gefur honum þvílíkt mikið. Við fengum hjólið ekki niðurgreitt því það er ekki inni í þeirra reglugerðum.

Það klikkaðasta er að við vorum að spara Tryggingastofnun rúmlega tvær milljónir því mótorhjólið er mun ódýrara en rafmagnshjólastóllinn. Það hljóta allir að sjá að þessu verður að breyta. Við viljum öll fá að hafa gaman í lífinu og gera það sem gleður okkur, Rakel elskar að hjóla og hún ætti að fá tækifæri til þess að gera það. Auðvitað á Tryggingastofnun að greiða fyrir hjólið og þar með bæta lífsgæði Rakelar. Það er mikilvægt að breyta reglugerðum þannig að hjálpartæki séu ekki endilega skilgreind sem lífsnauðsynleg hjálpartæki til að fá þau niðurgreidd. Hjálpartæki eru mikilvæg því þau geta bætt lífsgæði og þar með andlega heilsu og líðan einstaklinga. Sumt er einfaldlega ekki metið til fjár. Áfram Rakel ég vona að þú farir að hjóla sem fyrst og njótir þín í botn.

Ást og kærleikur til ykkar.