„Þetta sagði Ægir minn einn morguninn við mig þegar við vorum að gera okkur klár í skólann. Það kemur oft fyrir að hann finnur til hingað og þangað í líkamanum og þá hef ég reynt að passa að hann þurfi ekki að vera á fullu til dæmis í íþróttum í skólanum og svoleiðis. Undanfarið hefur hann til dæmis verið að finna til í hægri fæti og er búin að vera ansi haltur,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:

Ég get sagt ykkur að maður verður alltaf hræddur þegar svoleiðis er, er þetta eitthvað varanlegt, er hann núna að missa færni, verður þetta til þess að hann geti ekki gengið lengur? Allar þessar hugsanir þjóta í gegnum hugann þegar hann fer að finna til einhvers staðar. Ég spurði hann því hvort hann vildi ekki bara sleppa íþróttum í dag og fá að hjálpa kennaranum frekar eða horfa á. Þá sagði hann þetta „en mamma þá missi ég alltaf af öllu, um daginn missti ég af Bandí viku og líka Paddington viku og ég vil bara ekki missa af öllu.“

Almáttugur hvað þetta er fín lína sem ég þarf oft að þræða þegar ég er að reyna að passa upp á að Ægir fái að njóta lífsins en á sama tíma að hann ofgeri sér ekki vegna sjúkdómsins síns. Ég er oft dauðhrædd um að við séum að leyfa honum að gera of mikið, að hann eyðileggi vöðvana sína fyrr en hann myndi annars gera því við leyfum honum svo margt eins og að fara í íþróttir aukalega fyrir utan skólann, fara í stóru rennibrautirnar með öllum stigunum, hoppa stundum á trampolíni sem er eiginlega algert tabú fyrir Duchenne drengi vegna þess að það er mjög vont fyrir þá að hoppa mikið svo eitthvað sé nefnt.

Ég vildi að einhver gæti sagt mér hvar þessi lína er, hve mikið er of mikið fyrir hann. Hann á nefnilega til að ofkeyra sig, hann vill ekki vera öðruvísi en hinir krakkarnir og þykist því oft eiga meira inni en hann á í raun og veru. Hann reynir og reynir að hlaupa með þeim í eltingarleikjum en svo kemur hann alveg búin á því heim og jafnvel kvalinn einhvers staðar. Það er örugglega erfitt að vera lítill og vilja bara geta gert eins og hinir krakkarnir en sama hvað þú reynir þá gengur það ekki.

Hann vill helst ekki segja frá því í skólanum að hann finni til því honum finnst það vandræðalegt segir hann mér, þess vegna pínir hann sig áfram sem er náttúrulega ekki gott. Hann virðist geta harkað nokkuð mikið af sér og er kannski bara með háan sársaukaþröskuld.

Ég hef ekki viljað banna honum að gera eitthvað því mér finnst svo mikilvægt að hann fái að vera krakki, að hann fái að upplifa það að gera þessa hluti sem hann þó getur ennþá. Það væri hræðilegt að banna honum það og svo þegar hann kannski missir hreyfifærnina í framtíðinni þá hefur hann misst af því að fá að prófa alla þessa hluti. Ég gæti ekki lifað með því en það er líka erfitt að lifa með þeim ótta að maður sé að leyfa honum að gera svo mikið að það flýti jafnvel fyrir niðurbroti vöðvana hans.

Hvaða leið á maður eiginlega að fara? Hvort á ég að velja öruggari/leiðinlegri eða áhættumeiri/skemmtilegri leiðina fyrir hann? Þetta liggur oft þungt á mér því mér finnst álíka mikilvægt að hann fái að upplifa og gera allt þetta skemmtilega og félagslega sem hann gerir með öðrum börnum eins og að ,,spara" hann ef hægt er að orða það þannig, þannig að hann missi þá kannski hreyfifærnina ekki eins snemma. Svo til að flækja þetta enn meira þá veit ég ekki einu sinni hvort þetta virkar svona. Duchenne drengir virðast vera misvel staddir eftir því hvar gallinn þeirra er. Sumir fara fyrr en aðrir í hjólastól til dæmis, sumir eru meira á einhverfurófinu svo það er ómögulegt að vita hvort ég er að flýta fyrir ferlinu eða ekki. Kannski er Ægir svona duglegur og gengur þó svona vel því hann fær að gera þessa hluti. Það er auðvitað ekki gott heldur að vefja honum algjörlega í  bómul og láta hann ekkert hreyfa sig.

Já svona er þetta krakkar mínir, þetta er svona eitt af því sem daglega fer í gegnum hugann minn og getur gert mig gráhærða að hugsa um. Ef ég gæti bara tekið þetta allt í burtu frá honum svo hann þyrfti ekki að missa af neinu í lífinu og þurfa einu sinni að hugsa um þetta.  En eins og ég hef oft sagt þá get ég ekki kvartað því sumir hafa það mun verra en Ægir meira að segja. Við eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, Sunna er 14 ára og þjáist af afar sjaldgæfum sjúkdóm sem nefnist AHC og er einn erfiðasti taugasjúkdómur sem þekkist í heiminum. Hún hefur missta af svo mörgu í lífinu vegna síns sjúkdóms og þjáist nær daglega af miklum verkjum. Mig verkjar í hjartað bara að hugsa um það sem hún þarf að ganga í gegnum. Hún getur ekki farið sund, ekki dansað, ekki fengið of mikið áreiti því þá fer hún í hrikalega sársaukafull köst sem geta enst dögum saman. Ég get ekki einu sinni ímyndað mér hvernig er að vera í sporum foreldra hennar, horfandi á barnið sitt missa af lífinu í raun og veru. Ég ætla því að vera þakklát fyrir það sem við þó höfum og halda áfram að leyfa Ægi að taka þátt í eins miklu og hann getur og vill með einhverri skynsemi auðvitað því lífið er of stutt til að njóta ekki þess sem maður getur.

Mig langar að lokum að tileinka þeim sem þjást af erfiðum sjúkdómum og missa af mörgu skemmtilegu í lífinu þetta ljóð. Þetta er fyrir Sunnu, Ægir og alla hina með von um að þau fái öll að upplifa allt sem þeim finnst skemmtilegt.

Hve ljúft væri líf þitt án sársauka og kvíða

þú fyndir ei til né þyrftir við veikindi að stríða

Heitast ég óska því þér til handa

Að þú mættir njóta lífsins án þrauta og vanda

                                Hulda Björk ´20  

Kærleikskveðjur til ykkar