Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 20.11.2020 | 14:00

Á morgun kemur nýr og betri dagur

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Um daginn var einn af þessum dögum þar sem heimurinn hrundi hjá mér, líkaminn sagði stopp við mig, allt var svo erfitt eitthvað og ég grét út í eitt. Ég var gjörsamlega búin á því og það voru hreinlega átök að sinna daglegum hlutum og finna gleði. Mér leið eins og ég væri algerlega dofin, fann ekki fyrir neinu og leið einhvernveginn áfram. Verst fannst mér að finna að ég átti ekkert til að gefa af mér og það fyrir mig er ömurleg tilfinning. Stundum koma einfaldlega dagar þar sem það er bara of erfitt að vera glaður og ég næ ekki að rífa mig upp. Sem betur fer gerist þetta afar sjaldan og ég er yfirleitt ekki lengi þarna en þetta er virkilega slæm líðan þegar hún kemur. Ég get líka ekki útskýrt þessa gríðarlegu þreytu sem heltekur mann. Þetta er ekki líkt neinu sem ég hef upplifað áður, ekki eins og þreyta sem maður upplifir eftir erfiðan dag eða að hafa sofið lítið, þetta er eitthvað allt annað. Ég ákvað því að taka bara rólegan dag og reyna að sinna sjálfri mér því stundum þarf maður að kafa inn í tilfinningarnar og takast á við þær og þessa líðan eins erfitt og það er til að ná aftur jafnvægi,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:

Ég er svo heppin að eiga mitt yndislega bakland bæði fjölskyldu og vini sem eru alltaf til staðar og þau komu mér sannarlega í gegnum þennan erfiða dag. Ég fékk símtöl frá vinum til dæmis sem voru bara að athuga með mig og leyfðu mér að tala sem var ótrúlega dýrmætt og losaði um heilmikið.

Ef þið eigið ástvin sem á langveikt barn, er veikur sjálfur eða er að ganga í gegnum erfiðleika af einhverju tagi og þið vitið af því farið þá reglulega til hans ef þið getið. Ekki hugsa bara að þetta muni bjargast og að það verði örugglega í lagi með viðkomandi. Hringið eða sendið skilaboð, bara eitthvað til að sýna að ykkur sé ekki sama og að þið séuð til staðar. Þó það sé ekki nema bara til að segja hæ hvað segir þú gott? það þarf ekki meira oft. Það er á þessum erfiðu stundum sem maður þarf svo mikla ást, hlýju og skilning og maður er ekki alltaf að biðja um það, sérstaklega ekki þegar maður þarf mest á því að halda. Á þessum stundum þarf maður að fá einhvern til að grípa utan um mann og halda fast. Þó það sé ekki nema símtal í stutta stund þá er það stundum það sem getur skilið á milli þess hvernig maður kemst í gegnum daginn.

Mig langaði bara að deila þessu með ykkur eins hrátt og erfitt og það er. Mér finnst ömurlegt að geta ekki alltaf skrifað um eitthvað jákvætt en ég vil ekki gefa einhverja falsmynd af því hvernig líf mitt er. Svona er bara stundum raunveruleikinn minn og örugglega fleiri foreldrar langveikra barna sem geta tengt við þetta. Ég veit samt að þrátt fyrir að ég upplifi svona erfiða daga þá mun rísa upp aftur og ná mér í gang en stundum verð ég að leyfa mér að finna til og gráta. Gráturinn er heilandi og hreinsar sálina trúi ég og mér líður alltaf betur einhvernveginn eftir að hafa grátið. Ég veit líka þegar ég upplifi svona dag að það mun koma nýr og betri dagur á morgun þar sem ég finn aftur brosið mitt og gleðina og þannig held ég áfram, einn dag í einu og reyni að njóta lífsins eins og ég best get.

Suma daga kraftur minn er á þrotum

sál mín sorgmædd og í þúsund brotum

Mikið er þá gott að eiga góða að

Sem veita mér stuðning sama hvað

Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar!