Af hverju er ég að þessu?

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Hver er tilgangurinn með öllu því sem ég er að gera í dag? Hver er tilgangurinn með þessum skrifum mínum hér, af hverju er ég yfirhöfuð að gera það sem ég er að gera? Öll þessi myndbönd þar sem ég er að tala um mínar upplifanir verandi móðir langveiks barns.  Dansmyndböndin okkar Ægis alla föstudag og svo allar færslurnar á samfélagsmiðlum, af hverju er ég að þessu?,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli. 

Ástæðan er í grunninn sú að ég vil reyna að vekja vitund um þann sjaldgæfa sjúkdóm sem barnið mitt þjáist af. Það geri ég í þeirri von um að með meiri vitund komi breytingar og vonandi meira fjármagn í rannsóknir til að finna lækningu við Duchenne. Önnur ástæða er að mig langar að láta gott af mér leiða og vonandi veita einhverjum von og gleði sem er í erfiðum aðstæðum í lífinu. Ég byrjaði bara á litlum hlutum eins og að birta fræðslumola á samfélagsmiðlum og svoleiðis en síðan hefur þetta þróast heilmikið og vaxið.

Þegar leið á ferlið sem ég fór í gegnum eftir að Ægir greindist fann ég að ég vildi reyna að hjálpa öðrum líka.  Þetta byrjaði samt eiginlega með því að ég fór að berjast fyrir lyfinu hans Ægis.  Þá sá ég allar brotalamirnar í kerfinu hér heima og vildi miðla minni reynslu af baráttunni við kerfið svo hún gæti nýst öðrum. Ég vildi í raun og veru bara að öll sú barátta sem ég fór í myndi skila einhverju til þeirra sem á eftir okkur kæmu.

Síðan fór ég líka að hugsa þetta út frá mér sem foreldri og þeim andlega rússíbana sem við foreldrar langveikra barna erum í. Ég vildi reyna að deila því sem mér fannst hjálpa mér í mínum aðstæðum, kannski myndi það gagnast einhverjum. Ég hugsaði sem svo að ef ég gæti hjálpað að minnsta kosti einni manneskju eitthvað þá væri það þess virði. Ég hef svo alltaf haft ástríðu fyrir því að gleðja aðra og fá fólk til að brosa en það er eitt af mínum sterkustu gildum í lífinu.

Þetta hefur ekki alltaf verið auðvelt og sérstaklega finnst mér erfitt að hafa þurft að beina svona mikilli athygli að Ægi og tala um alla þessa erfiðu hluti varðandi hann. Hann valdi þetta auðvitað ekki en hann hjálpar mér samt svo mikið í þessari baráttu. Hann er alveg ótrúlegur og það sem hann er til í þetta, annars hefði ég auðvitað aldrei verið með hann með mér í þessu.

Þegar maður setur sig svona út í alheiminn gefur maður svo mikið færi á sér. Það er svo auðvelt að misskilja mann og misskilja tilganginn hjá manni. Ég hef alveg lent í því og meira að segja verið sökuð um að vera athyglissjúk amerísk pageant mamma, þið vitið þessar sem eru með litlu stelpurnar sínar í fegurðar samkeppnunum. Það er alveg erfitt stundum að brynja sig fyrir þessu en þegar eitthvað svona gerist þá fer ég bara aftur í grunninn og hugsa af hverju ég er að þessu og fyrir hvern.  Ég hugsa um tilganginn minn og það að mér finnist ég yfirhöfuð hafa tilgang hjálpar mér svo mikið og gefur mér svo mikinn kraft. Þannig að þó að aðrir séu ósammála mér og finnist ég vera í ruglinu þá er það í fínu lagi. Svo lengi sem ég særi ekki aðra þá er ég alveg góð og held mínu striki.

Það verður hver að feta sína leið í þeim aðstæðum sem þeir eru í og fylgja sínu innsæi. Mín leið er að gera það sem hjartað segir mér að gera og ég elska það, svo bara gerist það sem gerist. Það munu alltaf vera til einhverjir sem eru neikvæðir á það sem ég er að gera og skilja ekki mínar ástæður og það er eins og ég sagði alveg í fínu lagi. Ég hugsa bara fyrir mig áfram gakk og ég hvet aðra sem hafa ekki þorað að fylgja sínu hjarta og gera eitthvað sem þeim langar til af ótta um hvernig því verður tekið að gera slíkt hið sama. Við getum ekki stjórnað öðrum og þeirra viðbrögðum en við getum stjórnað því hvernig við bregðumst við og hvernig okkur líður með það. Ég kýs að láta mér líða vel með það sem ég er að gera og mun halda áfram að veita kærleik og gleði út í heiminn því það er minn tilgangur.

mbl.is