Fjölskyldan | mbl | 24.9.2021 | 13:00

Geta ekki allir verið vinir?

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það eru til nokkur félög á Íslandi sem styðja við langveik börn og fjölskyldur þeirra. Öll voru þau stofnuð með góðum tilgangi og allir vilja gera vel. Það sem ég velti samt fyrir mér er af hverju það eru til nokkur félög og verið að stofna ný félög þegar allir gætu einfaldlega verið að vinna saman í einu sameiginlegu félagi þar sem verið væri að vinna að hagsmunum þessa hóps?“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Geta ekki öll dýrin í skóginum verið vinir eða er þetta virkilega þannig að það sé verið að berjast um hverja einustu krónu og þess vegna getur fólk ekki unnið saman? Það er því miður mín upplifun miðað við það sem ég er að sjá. Viljum við foreldrar langveikra barna ekki öll það sama? Það besta fyrir börnin okkar og einfalda líf okkar þar sem því er við komið.

Það er nú nógu flókið fyrir foreldra að vita hvert þeir eiga að leita með réttindamál og annað slíkt að þeir ættu nú ekki líka að þurfa að vera í óvissu með þessi stuðningsfélög líka. Ég verð að segja fyrir mína parta að ég skil bara ekkert í þessu. Fyrir mér lítur þetta út þannig að það er eins og allir séu hver í sínu horni í stað þess að vinna saman sem væri svo miklu sterkara. Þetta er ekki það fjölmennur hópur hér á landi að það þurfi svona mörg félög er það?

Væri ekki hægt að hafa eina sameiginlega miðstöð sjaldgæfra sjúkóma þar sem væri séð um öll málefni þessa hóps. Það væri allavega til bóta að einfalda lífið okkar frekar en flækja það með svona óþarflega mörgum félögum. Það er svo gott þegar allir vinna saman því þannig náum við miklu meiri árangri. Mér finnst þetta alveg borðleggjandi en það er kannski einfeldni í mér að hugsa þannig. Mér finnst bara svo miklu gáfulegra að hugsa um hagsmuni heildarinnar því ef maður vinnur með öllum mun maður græða mest á því á endanum líka.

Ég get til dæmis nefnt dæmið um heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag. Ég hefði alveg getað þrjóskast áfram og bara látið hana fjalla um Duchenne en við kusum að víkka hugmyndina út og fjalla um fleiri langveik börn og þeirra sjúkdóma og líf. Það er einfaldlega svo miklu sterkara því þannig náum við til fleiri en ef þetta hefði bara verið um Duchenne. Ég trúi því að við munum ná miklu lengra með myndina okkar og þar af leiðandi boðskap hennar einmitt af því að við unnum saman.

Mig langar svo að lokum að taka smá kosninga spin á þessa hugleiðingu mína líka því ég velti því fyrir mér hvaða flokkur ætli að vera hugrakkur og taka á málefnum langveikra barna. Mér finnst ég ekki hafa heyrt neitt um það í kosningabaráttunni því miður. Ég vona að stjórnmálamenn fari að veita þessum hóp þá athygli sem hann verðskuldar því það þarf virkilega að fara að vinna betur í málefnum langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Það er hægt að gera svo fallega og góða hluti ef við tökum höndum saman og vinnum saman. Því spyr ég aftur : Geta ekki allir verið vinir?