Fjölskyldan | mbl | 4.11.2021 | 19:00

Þar sem er vilji, þar er leið

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

Við erum öll ólík og með ólíkar þarfir ekki satt? Öll viljum við samt að allir geti tekið þátt í samfélaginu okkar og notið þess besta sem það hefur upp á að bjóða. Raunin er samt sú að það geta ekki allir tekið þátt í öllu. Ég sé þetta svo skýrt með íþróttirnar og Ægi því hann á auðvitað ekki mikla möguleika að taka fullan þátt í íþróttum sem krefjast mikillar hreyfingar og orku eins og til dæmis fótbolta og körfubolta en það eru einmitt íþróttir sem Ægir hefur mjög gaman af.

Ég veit að það er áskorun fyrir þjálfara að aðlaga æfingar að einstakling eins og Ægi en það hlýtur að vera hægt að einhverju leyti, það er vissulega flókið en ég trúi því að það sé mögulegt. Þó það væri ekki nema stutt stund af æfingunni sem væri aðlöguð að þeim einstaklingum sem hafa ekki sama úthald né getu til að halda út heila æfingu, bara að þau fái að vera eitthvað með. Það er svo gríðarlega mikilvægt fyrir krakka eins og Ægi að fá að tilheyra og þá sérstaklega í íþróttunum því þær eru svo félagslegar. Það fara svo ótrúlega mikil félagsleg samskipti fram á íþróttaæfingum.

Ég geri mér grein fyrir því að stundum er þetta nær ógerlegt vegna mikillar fötlunar eða veikinda einstaklings, það getur jafnvel verið hættulegt fyrir langveik börn að vera með eins og til dæmis fyrir vinkonu okkar sem er með alvarlegan sjúkdóm og getur farið í flogakast ef hún reynir of mikið á sig líkamlega. Það hlýtur samt að vera hægt að finna einhverjar leiðir fyrir börn eins og hana að taka þátt. Ég veit að hún elskar yoga og fær að fara í slíka tíma, jafnvel þó hún taki ekki fullan þátt þá nýtur hún þess að mæta og horfa á. Mörgum börnum finnst einmitt gaman að fá bara að mæta og horfa á, þá þekkja þau frekar krakkana sem eru á æfingunum líka.

Það þarf að fara fram samtal hjá íþróttafélögunum til að bæta úr þessu, kannski væri hægt að bæta meira inn í nám þjálfara hvernig hægt er að hafa starfið svo allir geti verið með. Þarf alltaf að vera svona mikil áhersla á árangur? Viljum við ekki frekar að allir hafi gaman og geti verið með? Hvað er það sem við erum að sækjast eftir?

Krakkar eins og Ægir missa af svo miklu ef þau geta ekkert verið með. Ægir er til dæmis að missa af íþróttaferðalögum sem hann gæti kannski farið með í þó hann sé ef til vill ekki að keppa á fullu en gæti samt haft eitthvað hlutverk í hópnum. Það er svo ótrúlega mikil samheldni sem skapast á milli krakkana sem fara í þessi ferðalög sem er vont fyrir hann að missa af. Þegar allir eru að spjalla í skólanum eftir eitthvað mót og hvað var gaman getur hann ekki tekið þátt í því þar sem hann var ekki með.

Ég ætla að reyna að taka þetta samtal við íþróttafélagið Sindra hér á Höfn og vonandi getum við unnið þetta saman. Ég hef aðeins rætt við þá og fengið mjög jákvæð viðbrögð sem ég er afar þakklát fyrir. Það vilja allir gera vel að sjálfsögðu og þó að þetta sé flókið þá er þetta einfaldlega þannig að þar sem er vilji þar er leið.

Við tölum hátíðlega um samfélag án aðgreiningar, einstaklings miðað hitt og þetta en í rauninni er samfélagið ekki þannig. Ég trúi því að við getum gert betur og vona að þessi skrif mín beini kastljósinu að þessu svo úrbætur verði gerðar svo öll börn fái tækifæri til að stunda þær íþróttir sem þau vilja.