Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 23.12.2021 | 15:00

Erfiðasta fjallið gefur besta útsýnið

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég hef oft talað um hve skrýtið það er hvernig það erfiðasta sem gerist í lífi okkar getur líka fært okkur svo góða hluti. Erfiðasta fjallið sem við klífum gefur okkur besta ústýnið. Mér finnst þessi orð svo sönn því mesti sársaukinn sem ég hef gengið í gegnum hefur fært mér dýrmætustu lexíurnar í lífi mínu,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í nýjum pistli:

Síðustu ár síðan Ægir greindist hef ég þroskast ótrúlega á besta hátt. Ég hefði aldrei trúað því. Ég hef öðlast dýpra þakklæti fyrir lífinu en ég get útskýrt og það er dýrmætt. Vissulega óska ég þess mest að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það þurfti að gerast þá verð ég að gera það besta úr því sem ég hef og reyna að horfa á það góða. Það er erfitt að útskýra þetta fyrir einhverjum sem ekki hefur lent í erfiðleikum og mótlæti í lífinu en það eina sem ég veit er að í mínu lífi hafa þeir erfiðleikar sem ég hef gengið í gegnum fært mér svo ótrúlega mikinn kærleik og víðsýni.

Ég hef virkilega lært hvað það er sem skiptir máli og er hætt að stressa mig á litlu smávægilegu hlutunum sem áður ollu mér streitu og áhyggjum. Þeir eru svo lítilvægir í stóra samhenginu núna. Það eina sem skiptir máli er fólkið sem maður elskar og samvera með þeim. Allt annað er hjómið eitt finnst mér. Það að fá að vakna heilbrigður og geta faðmað þá sem skipta mann máli er gjöf sem ég er svo þakklát fyrir hvern einasta dag.

Að ganga í gegnum þennum sársauka sem ég hef gert bæði varðandi Ægi og núna síðast að missa móður mína í byrjun desember hefur gerbreytt sýn minni á lífið, það hefur gert allar upplifanir mínar dýpri. Þær hafa meiri meiningu fyrir mig og ég finn fyrir svo ótrúlegum kærleik sem ég vil deila með öllum. Ég veit að þetta mun hljóma skringilega fyrir einhvern sem er að lesa þetta en það virðist því miður vera þannig að maður lærir oft ekki að meta hlutina í lífinu fyrr en maður hefur misst þá. Það er nefnilega svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðu, sérstaklega ef maður hefur ekki lent í neinum erfiðleikum. Af hverju ætti maður að vera að velta þessu fyrir sér daglega ef maður hefur ekki lent í neinu mótlæti í lífinu.

Jólin eru erfiður tími fyrir marga og ég get sagt fyrir mig að jólin án mömmu munu verða erfið og ég mun áfram ganga í gegnum sorgarferli vegna Ægis því það að vera foreldri langveiks barns er vissulega sorgarferli alla daga. Ég hugsa öðruvísi um jólin núna, ég er ekkert að stressa mig á því ef ég næ ekki að gera eitthvað því það skiptir í raun engu máli. Það eina sem skiptir mig máli er að fá að vera með þeim sem mér þykir vænt um og njóta samveru við þá. Jólin eru ekki í hreinu húsi eða pakkaflóði heldur í hjartanu.

Ég er þakklát fyrir svo margt, ég er þakklát fyrir þessa erfiðu lífsreynslu mína, að fá að skrifa þessa pistla, allt fólkið sem ég hef kynnst á minni vegferð með Duchenne. Ég er þakklát fyrir tækifærin sem hafa komið til mín síðustu ár og alla sem hafa sýnt okkur kærleik og stuðning en fyrst og fremst er ég þakklát fyrir lífið og lærdóminn sem það hefur fært mér. Ég hugsa hlýtt til allra sem eiga um sárt að binda um hátíðarnar eða eiga erfitt og vona að þeir njóti jólanna eins og þeir geta.

Ég óska ykkur öllum gleði og friðarjóla. Megi allt hið góða verða á vegi ykkar.

Er jólanna söngvar byrja að hljóma

Börnin þá kætast og bjöllurnar óma

Hamingju okkar í hjartað færir

Hugann gleður og sálina nærir

Á jólunum þakklæti og fögnuð finn

Friður og kærleikur ríkir um sinn

Bið þess að stjarnan sem skærast skín

Boðskap jólanna sendi til þín

Hulda Björk ´20