Sjúkdómurinn ekkert feimnismál

Edda Svavarsdóttir
Edda Svavarsdóttir Árni Sæberg

Hátt í eitt prósent Íslendinga er með bólgusjúkdóma í meltingarvegi, ýmist sáraristilbólgu eða svæðisgarnabólgu, öðru nafni Crohn's. Algengt er að sjúkdómarnir valdi magaverkjum, niðurgangi og vindgangi og líklega eru klósettferðir margra með þessa sjúkdóma talsvert tíðari en gengur og gerist. Því tala sumir um „felusjúkdóma“ og forðast að segja frá veikindum sínum. 

Hér á landi eru starfandi samtök fólks með þessa tvo sjúkdóma, CCU-samtökin. Að sögn stjórnarmanna í samtökunum er þekking og meðvitund almennings á sjúkdómunum fremur lítil. Til þess að vekja athygli á sjúkdómunum og þeim afleiðingum sem þeir geta haft á daglegt líf fólks hafa þau meðal annars dreift klósettpappír á almannafæri.

Þetta eru sjálfsofnæmissjúkdómar og ekki er vitað með vissu hvað veldur þeim, við þeim er engin lækning og sífellt fleiri greinast með þá. Að sama skapi eru þeir sem greinast í dag talsvert yngri en áður, en yfirleitt greinist fólk á aldrinum 15-30 ára. Erfitt getur reynst að greina þessa sjúkdóma, en það getur tekið nokkur ár og fólk jafnvel ranglega greint með anorexíu eða óhófleg streitueinkenni.

Var send í ljós
Edda Svavarsdóttir er 44 ára tækniteiknari og starfar á verkfræðistofu. Hún er er gift og á eina dóttur. Edda er með sáraristilbólgu, hún greindist með sjúkdóminn fyrir um níu árum en hefur fundið fyrir einkennum alla ævi. „Þegar ég var barn var mér oft illt í maganum. Þá var ég greind með ristilkrampa og óreglulega meltingu.  Ég var send í ljós, sem á þeim tíma þótti allra meina bót. Það hafði nokkuð góð áhrif tímabundið, þótt það lagaði ástandið ekkert til lengdar.“

Edda segir að ástandið hafi versnað með árunum og um tvítugt reyndi hún að finna út hvað væri að. „Þá var ég send í ristilspeglun og fór í blóðprufur, en ekkert kom út úr þessum rannsóknum frekar en áður. Ég gafst eiginlega upp.“

Eftir að Edda eignaðist dóttur sína fyrir 16 árum lá leiðin niður á við, eins og hún kemst sjálf að orði, og hún varð miklu viðkvæmari fyrir því sem hún borðaði. „Það tíndist alltaf meira og meira til og að lokum var þetta orðið þannig að ég þoldi ekki einu sinni vatn. Ef ég drakk vatnsglas, þá skilaði ég því strax í klósettið. Ég léttist um tæp tíu kíló á tveimur vikum og þá fór ég til læknis og var send í speglun. Þá kom í ljós að ég var með ristilbólgu.“

Edda segir að það hafi verið viss léttir að fá greininguna. „Auðvitað er ekkert skemmtilegt að vera greind með sjúkdóm sem er ólæknandi, en þá vissi ég að minnsta kosti hvers vegna mér leið svona.“

Hleyp ekki á klósettið úr skíðabrekkunni
Að sögn Eddu eru sjúkdómarnir feimnismál hjá mörgum, því þeir tengjast meltingarfærum og klósettferðum. Hún nefnir sem dæmi að þar til nýlega hafi öll fundarboð og upplýsingar frá CCU-samtökunum, sem eru samtök þeirra sem hafa þessa sjúkdóma, verið send félagsmönnum í lokuðum ómerktum umslögum.  
„Annars held ég að engir tveir upplifi sjúkdóminn eins. Mín reynsla er að ég get stjórnað daglegri líðan mikið með því að hugsa um sjálfa mig og huga mjög vel að mataræðinu. Áhyggjur og stress er mjög slæmt og getur gert útslagið um að mér verði illt.“

Edda segir að sjúkdómurinn hafi mismikil áhrif á líf hennar eftir því hvort hún sé í sjúkdómshléi eða ekki. „Þegar maður er veikur, þá er það bara eins og með flest annað veikt fólk. Maður heldur sig heima og með þennan sjúkdóm er ekki hægt að fara langt frá klósetti. En þegar ég er góð hefur þetta lítil áhrif. En ég hugsa alltaf út í það, hvort sem ég er í sjúkdómshléi eða ekki, hvar næsta klósett sé,“ segir Edda. „Svo hef ég heldur ekki farið á skíði í mörg ár, maður hleypur ekkert á klósettið úr miðri skíðabrekku eða á leiðinni upp í lyftunni.“

Að vera í sjúkdómshléi  þýðir að hún er ekki með blæðandi sár eða bólgur. „En ég finn alltaf fyrir þessu. Ég er mjög oft með magaóeirð og því fylgir vind- og niðurgangur og stundum er ég með alls konar hljóð í maganum.“ Að auki fær hún sár á hornhimnur og er með gigtareinkenni.

Edda segir samtök á borð við CCU skipta miklu máli og hún segir líka mikilvægt að taka þátt í samstarfi við áþekk samtök í öðrum löndum. „Mér finnst ég hafa grætt mest á því að tala við aðra sem eru búnir að ganga í gegnum það sama eða svipað og ég. Maður fær ráð og þó að þetta sé mjög einstaklingsbundið eigum við öll eitthvað sameiginlegt.“

Skömm og vandræðagangur
Skömm, einangrun, vandræðagangur, áskorun og von var yfirskrift ráðstefnu sem haldin var í Barcelona á vegum EFCCA, sem eru alþjóðasamtök fólks sem hefur verið greint með svæðisgarna- og sáraristilbólgu.

„Sjúkdómarnir snúast ekki bara um linnulaus hlaup á klósettið,“ sagði Marco Greco, formaður EFCCA, á ráðstefnunni. Hann sagði að um fimm milljónir manna væru greindar með sjúkdómana um allan heim. „Sjúkdómarnir geta leitt til ýmissa hamlana og sjúkdóma, auk andlegs og líkamlegs álags,“ sagði Marco.

Hann kynnti niðurstöður evrópskrar rannsóknar þar sem sjónum var beint að því hvaða áhrif Crohn's og sáraristilbólga hafa á lífsgæði fólks. Meðal þess sem rannsóknin leiddi í ljós var að 40% telja sjúkdómana koma í veg fyrir náin sambönd og 34% segja sjúkdóm sinn hafa valdið sambandsslitum. Ennfremur kom í ljós að 18% þurftu að bíða í fimm ár eftir að fá greiningu á sjúkdómnum og voru þá ýmist greindir í millitíðinni með allt aðra sjúkdóma, sem enginn fótur reyndist síðan fyrir, eins og t.d. anorexíu. Einnig er oft sagt við þessa sjúklinga að þeir þurfi einfaldlega að slaka á og þá batni heilsa þeirra.

Vilja bæta rannsóknir og leita lækningar
Marco sagði að niðurstöðurnar hefðu leitt í ljós að 74% þeirra sem tóku þátt í rannsókninni hefðu verið frá vinnu á síðasta ári vegna sjúkdóms síns, þar af 26% í meira en 25 daga. 25% höfðu fengið kvartanir eða ósanngjarnar athugasemdir á vinnustað vegna sjúkdómsins og 21% höfðu upplifað mismunun, sem rekja mátti til sjúkdómsins.
„EFCCA leggur til að sérfræðiaðstoð verði aukin, ráðgjöf bætt og líf hvers og eins sjúklings skoðað heildstætt,“ sagði Marco. „Við viljum minnka innlagnir og leggjum áherslu á að sjúklingur sem er á vinnumarkaði kostar samfélagið ekki eins mikið og sá sem ekki stundar vinnu. Við viljum bæta rannsóknir og leita allra leiða til að leita lækningar.“

Klósett-„app“ í snjallsímann
Læknar háskólasjúkrahússins Clínic Barcelona á Spáni hafa á undanförnum árum lagt áherslu á meðferðir sem breyta þróun sjúkdómanna og hafa tugir Crohn's-sjúklinga fengið stofnfrumuígræðslu í þessu skyni. Julio Panes, læknir við sjúkrahúsið, sagði að frumurnar væru teknar úr beinmerg sjúklingsins og ónæmiskerfi hans brotið niður og síðan byggt upp að nýju með stofnfrumunum. „En það er ekkert hægt að útiloka að fólk fái sjúkdóminn aftur eftir einhver ár,“ sagði hann.

Greitt aðgengi að salerni skiptir sjúklinga með Crohn's og sáraristilbólgu miklu máli. Meðal þess sem samtök þeirra hafa lagt áherslu á er fjölgun almenningssalerna og hafa samtök í sumum löndum m.a. staðið fyrir samkeppni um besta almenningssalernið og einnig hafa verið búnar til viðbætur, „öpp“, fyrir snjallsíma sem sýna hvar salerni er að finna.

Var greind móðursjúk
Hjónin Erlendur Kristjánsson og Ingibjörg Konráðsdóttir eru bæði með Crohn's og eru eina parið sem vitað er um á Norðurlöndunum og þótt víðar væri leitað þar sem bæði eru með sjúkdóminn. Þau greindust bæði eftir að leiðir þeirra lágu saman. Ingibjörg segist hafa verið magaveik meira eða minna alla sína ævi og ýmsar skýringar voru tíndar til á vanlíðan hennar, þar til hún var greind með sjúkdóminn fyrir 19 árum.

„Það var oft farið með mig til læknis, en þar var sagt að þetta væru vindverkir. Þegar ég var unglingur var mér sagt að ég væri móðursjúk og stressuð og mér boðin róandi lyf. Í eitt skiptið var mér ráðlagt að hlusta á slökunarspólur og þá myndi allt lagast,“ segir Ingibjörg.

„Mér var ofboðslega létt þegar ég greindist. Loksins vissi ég hvers vegna mér leið svona illa. Nú var ekki lengur verið að segja við mig að ég væri móðursjúk.“

Erlendur greindist talsvert síðar. „Ég var aldrei magaveikur sem krakki. En ég veiktist mjög hratt, varð alveg fárveikur og léttist um tíu kíló á 11 dögum. Fyrst var haldið að þetta væri salmonella eða stress.“

Breyttist úr aðstandanda í sjúkling
Þau segja að mörgum hafi verið brugðið þegar það kom í ljós að Erlendur var líka með Crohn's, ekki síst lækni þeirra sem sendi sýni úr landi  til að fullvissa sig um að sjúkdómsgreiningin væri rétt.  „Við fórum á stofnfundinn, þegar samtökin okkar voru stofnuð, og ég skráði mig þá sem sjúkling og hann var skráður sem aðstandandi,“ segir Ingibjörg. „Ári síðar bað ég formanninn að breyta skráningunni hans yfir í sjúkling. Hún ætlaði ekki að trúa mér.“

Niðurgangur oft í viku
Bæði eru núna í sjúkdómshléi og segjast reyna að láta sjúkdóminn hafa sem minnst áhrif á daglegt líf. „En tvímælalaust hefur sjúkdómurinn áhrif á lífsgæði,“ segir Ingibjörg. „Maður er með niðurgang að minnsta kosti 2-3 sinnum í viku. Þegar ég er t.d. í veislu og þarf að fara á klósettið, þá fer ég oftast heim. Það er auðvitað hundleiðinlegt, en maður er bara ekki tilbúinn til að bjóða hverjum sem er upp á að verða vitni að þessum klósettferðum.“

Erlendur segir að hann reyni að hugsa eins lítið og mögulegt er um sjúkdóminn dags daglega. „En ég kemst auðvitað ekki hjá því að muna eftir því að ég er með hann á átta vikna fresti þegar ég þarf að fara í lyfjagjöf,“ segir hann. „En lífið er svo miklu meira en þetta.“

Ingibjörg tekur afur á móti engin lyf, hún hætti því fyrir mörgum árum. „Ég tók þrjóskupakkann á þetta,“ segir hún. „Ég sá að ég gat alveg eins veikst á lyfjunum og án þeirra. Svo var ég á sterum fyrir 17 árum og þeir hafa haft gríðarlega langvinn áhrif á mig. Ég fitnaði t.d. mjög mikið og hef ekki náð því af mér.“

Bæði Ingibjörg og Erlendur hafa þurft að leggjast margoft inn á sjúkrahús vegna sjúkdómsins. „Þá erum við búin að vera mjög veik heima í marga daga. Fyrst missir maður matarlyst og síðan fáum við magakrampa og mikinn niðurgang,“ segir Ingibjörg. Þótt hún sé í sjúkdómshléi finnur hún stanslausa magaverki og hún er hætt að geta unnið B12-vítamín úr fæðunni og þarf því að sprauta sig.

Greiða 110% hærra tryggingaiðgjald
Þau eru sammála um að heilbrigðisþjónustunni hafi hrakað eftir að St. Jósefsspítala var lokað. Áður hafi þau farið þangað reglulega í blóðprufur, en það sé liðin tíð. „Við finnum virkilega fyrir breytingu á þjónustunni,“ segir Ingibjörg.

Hvorki sáraristil- né svæðisgarnabólga eru banvænir sjúkdómar. Engu að síður njóta þeir sem eru með sjúkdómana ekki sömu kjara og aðrir hvað varðar tryggingar. „Fólk með Crohn's þarf að greiða 110% hærra iðgjald fyrir líf- og sjúkdómatryggingar en aðrir,“ segir Erlendur.  Ingibjörg segir lækni þeirra hafa sent tryggingafélögum upplýsingar um sjúkdóminn í þeim tilgangi að upplýsa þau, en það hafi engin áhrif haft. „Okkur finnst þetta hræðilega ósanngjarnt,“ segir hún. „Ég held að við þurfum að greiða hærra iðgjald en reykingamenn. Þetta er ekkert annað en misrétti.“

En hefur sjúkdómurinn einhvern tímann verið þeim feimnismál? „Nei, alls ekki,“ segir Ingibjörg. Erlendur tekur í sama streng. „Nei. En við erum ekkert að segja Pétri og Páli frá þessu í óspurðum fréttum,“ segir hann.

Samtök fólks með sáraristilbólgu og svæðisgarnabólgu, öðru nafni Crohn´s, hafa ...
Samtök fólks með sáraristilbólgu og svæðisgarnabólgu, öðru nafni Crohn´s, hafa m.a. vakið athygli á sjúkdómunum með því að dreifa klósettpappír. Eyþór Árnason
Ingibjörg Konráðsdóttir og Erlendur Kristjánsson.
Ingibjörg Konráðsdóttir og Erlendur Kristjánsson. Ómar Óskarsson
Merki ráðstefnu EFCCA, alþjóðasamtaka fólks með sáraristilbólgu og svæðisgarnabólgu. sem ...
Merki ráðstefnu EFCCA, alþjóðasamtaka fólks með sáraristilbólgu og svæðisgarnabólgu. sem haldin var í Barcelona nýverið. www.efcca.org
Merki EFCCA, evrópusamtaka fólks með sáraristil- og svæðsgarnabólgu
Merki EFCCA, evrópusamtaka fólks með sáraristil- og svæðsgarnabólgu
mbl.is