Aðstandendur í lausu lofti

„Ráðleysi er sammerkt með þeim fjölskyldum sem ég fylgi eftir, upplifun um að vera í lausu lofti og vita ekki hvert á að leita eða hvað skuli gera, hvernig skuli tækla lífið dag fyrir dag,“ segir Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi, sem hefur rannsakað það hvernig fjölskyldur takast á við það að náinn ættingi greinist með heilabilun og hvernig sú þjónusta sem er í boði nýtist fjölskyldum. 

„Meginþungi umönnunar er á herðum aðstandenda en þeir upplifa ekki að þeir séu með þann stuðning og það bakland sem þeir þyrftu. Þeir upplifa sig eina og óörugga um næstu skref,“ segir Margrét. Hún flutti erindið „Fjölskyldan í samfloti með heilabilun“ á ráðstefnu í Háskóla Íslands í dag.

„Reynslan er að þótt við höfum þessar formlegu þjónustustofnanir eins og heilsugæslu og minnismóttöku þá skilar það sér ekki í nægilega markvissum stuðningi til fjölskyldna í daglegri umönnun. Biðtími eftir sérhæfðri dagþjálfun er mjög langur og stendur ekki til boða fyrr en seint í ferli heilabilunarsjúkdómsins,“ segir Margrét. Hún telur að það þurfi að breyta þjónustufyrirkomulaginu og að heilbrigðiskerfið verði að grípa fyrr inn í.

Koma til aðstoðar áður en beðið er um aðstoð

„Við þurfum að horfa á þessa hluti frá öðru sjónarhorni. Við þurfum að forgangsraða með þeim hætti að hlúð verði fyrr að fjölskyldum í ferli heilabilunar. Ég sé fyrir mér mikilvægi þess að koma inn með markvissan stuðning frá fagaðila sem við höfum nú þegar til staðar á heilsugæslu og minnismóttöku. Það mætti setja nálgunina í samhengi við ungbarnaþjónustu heilsugæslunnar sem með skipulögðum hætti tekur púlsinn á fjölskyldum og styður við viðkvæma þætti.

Ég tel að við þurfum að rétta fyrr út hjálparhönd og huga að forvörnum. Ekki bíða eftir því að fjölskyldur sýni merki uppgjafar og þurfi að hrópa á hjálp. Við gætum komið fyrr inn með leiðsögn og handleiðslu og stutt við bakið á aðstandendum með markvissum hætti.“

Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi.

Nálgun heimahjúkrunar óheppileg

Margrét hefur lengst af starfað við heimahjúkrun og segir hún að sú þjónusta gæti nýst fólki með heilabilun betur.  „Reyndin er sú að heimahjúkrun kemur mjög seint inn í ferlið og þjónustan er veitt með miklum hraða.

Ekki er gefið nægilegt svigrúm í viðveru starfsmanna til að létta á álagi aðstandenda. Þörf er á aukinni viðveru inni á heimili. Meira svigrúm er nauðsynlegt og meiri sveigjanleiki í persónumiðaðri þjónustu og leiðsögn er æskilegt til að mæta hverri fjölskyldu í þeim aðstæðum sem hún er stödd.“

Frétt af mbl.is

20% fjölgun fólks á biðlistum

Fyrri inngrip andsvar við löngum biðlistum

Með því að koma fyrr inn væri einnig hægt að koma til móts við fólk sem er á löngum biðlistum, að mati Margrétar.  „Við vitum það fyrir víst að biðlistar eftir úrræðum eru geigvænlegir. Fólk er að bíða í eitt til tvö ár eftir úrræði eins og sérhæfðri dagþjálfun sem er búið að sýna sig að skiptir öllu máli.

Við vitum að úrræðin eru takmörkuð og þurfum því að gera eitthvað í þessum biðtíma. Við höfum takmarkað pláss og takmarkaðan mannskap en þess vegna þurfum við að hugsa það út frá öðru sjónarhorni sem væri þá þessi leiðbeinandi stuðningur sem kæmi inn á fyrri stigum.“

Þurfa úrræði svo hægt sé að framfylgja stefnunni

Margrét bendir á að það sé stefna heilbrigðisþjónustunnar að halda fólki sem lengst heima. Ef það á að framfylgja stefnunni þurfi samt sem áður að vera úrræði í boði svo það sé mögulegt að hafa fólk sem lengst heima.

„Það er stefna heilbrigðisþjónustunnar okkar í dag að fólk búi sem lengst heima en hver er stefnan að það sé sem lengst heima og við hvaða aðstæður? Hvað kemur inn til viðbótar, hvað kemur á móti? Erum við bara að tala um að þetta eigi heima í örmum fjölskyldunnar og það sé bara undir fjölskyldunni komið hvernig hún spili úr þessu? Erum við að yfirfæra heilbrigðisþjónustuna á fjölskylduna?“

Markviss stuðningur hjálpar

Með því að grípa fyrr inn í ferlið hjá einstaklingum með heilabilun segir Margrét að hægt sé að gera fólki kleift að búa við betri lífsgæði. „Með því að vera með markvissan leiðbeinandi stuðning fyrr í ferlinu gætu fjölskyldur upplifað meira öryggi, meðvitaðri um hvar þær eru staddar og hvert þær stefna. Aukin lífsgæði heimilismanna og gera fólki þá kleift að búa við betri aðstæður lengur í faðmi fjölskyldunnar.“

• Blogga um frétt