Aðstandendur í lausu lofti

Meginþungi umönnunar er settur á herðar aðstandenda heilabilaðra.
Meginþungi umönnunar er settur á herðar aðstandenda heilabilaðra. Mynd/Thinkstock

„Ráðleysi er sammerkt með þeim fjölskyldum sem ég fylgi eftir, upplifun um að vera í lausu lofti og vita ekki hvert á að leita eða hvað skuli gera, hvernig skuli tækla lífið dag fyrir dag,“ segir Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi, sem hefur rannsakað það hvernig fjölskyldur takast á við það að náinn ættingi greinist með heilabilun og hvernig sú þjónusta sem er í boði nýtist fjölskyldum. 

„Meginþungi umönnunar er á herðum aðstandenda en þeir upplifa ekki að þeir séu með þann stuðning og það bakland sem þeir þyrftu. Þeir upplifa sig eina og óörugga um næstu skref,“ segir Margrét. Hún flutti erindið „Fjölskyldan í samfloti með heilabilun“ á ráðstefnu í Háskóla Íslands í dag.

„Reynslan er að þótt við höfum þessar formlegu þjónustustofnanir eins og heilsugæslu og minnismóttöku þá skilar það sér ekki í nægilega markvissum stuðningi til fjölskyldna í daglegri umönnun. Biðtími eftir sérhæfðri dagþjálfun er mjög langur og stendur ekki til boða fyrr en seint í ferli heilabilunarsjúkdómsins,“ segir Margrét. Hún telur að það þurfi að breyta þjónustufyrirkomulaginu og að heilbrigðiskerfið verði að grípa fyrr inn í.

Koma til aðstoðar áður en beðið er um aðstoð

„Við þurfum að horfa á þessa hluti frá öðru sjónarhorni. Við þurfum að forgangsraða með þeim hætti að hlúð verði fyrr að fjölskyldum í ferli heilabilunar. Ég sé fyrir mér mikilvægi þess að koma inn með markvissan stuðning frá fagaðila sem við höfum nú þegar til staðar á heilsugæslu og minnismóttöku. Það mætti setja nálgunina í samhengi við ungbarnaþjónustu heilsugæslunnar sem með skipulögðum hætti tekur púlsinn á fjölskyldum og styður við viðkvæma þætti.

Ég tel að við þurfum að rétta fyrr út hjálparhönd og huga að forvörnum. Ekki bíða eftir því að fjölskyldur sýni merki uppgjafar og þurfi að hrópa á hjálp. Við gætum komið fyrr inn með leiðsögn og handleiðslu og stutt við bakið á aðstandendum með markvissum hætti.“

Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi.
Margrét Guðnadóttir, hjúkrunarfræðingur og doktorsnemi.

Nálgun heimahjúkrunar óheppileg

Margrét hefur lengst af starfað við heimahjúkrun og segir hún að sú þjónusta gæti nýst fólki með heilabilun betur.  „Reyndin er sú að heimahjúkrun kemur mjög seint inn í ferlið og þjónustan er veitt með miklum hraða.

Ekki er gefið nægilegt svigrúm í viðveru starfsmanna til að létta á álagi aðstandenda. Þörf er á aukinni viðveru inni á heimili. Meira svigrúm er nauðsynlegt og meiri sveigjanleiki í persónumiðaðri þjónustu og leiðsögn er æskilegt til að mæta hverri fjölskyldu í þeim aðstæðum sem hún er stödd.“

Fyrri inngrip andsvar við löngum biðlistum

Með því að koma fyrr inn væri einnig hægt að koma til móts við fólk sem er á löngum biðlistum, að mati Margrétar.  „Við vitum það fyrir víst að biðlistar eftir úrræðum eru geigvænlegir. Fólk er að bíða í eitt til tvö ár eftir úrræði eins og sérhæfðri dagþjálfun sem er búið að sýna sig að skiptir öllu máli.

Við vitum að úrræðin eru takmörkuð og þurfum því að gera eitthvað í þessum biðtíma. Við höfum takmarkað pláss og takmarkaðan mannskap en þess vegna þurfum við að hugsa það út frá öðru sjónarhorni sem væri þá þessi leiðbeinandi stuðningur sem kæmi inn á fyrri stigum.“

Þurfa úrræði svo hægt sé að framfylgja stefnunni

Margrét bendir á að það sé stefna heilbrigðisþjónustunnar að halda fólki sem lengst heima. Ef það á að framfylgja stefnunni þurfi samt sem áður að vera úrræði í boði svo það sé mögulegt að hafa fólk sem lengst heima.

„Það er stefna heilbrigðisþjónustunnar okkar í dag að fólk búi sem lengst heima en hver er stefnan að það sé sem lengst heima og við hvaða aðstæður? Hvað kemur inn til viðbótar, hvað kemur á móti? Erum við bara að tala um að þetta eigi heima í örmum fjölskyldunnar og það sé bara undir fjölskyldunni komið hvernig hún spili úr þessu? Erum við að yfirfæra heilbrigðisþjónustuna á fjölskylduna?“

Markviss stuðningur hjálpar

Með því að grípa fyrr inn í ferlið hjá einstaklingum með heilabilun segir Margrét að hægt sé að gera fólki kleift að búa við betri lífsgæði. „Með því að vera með markvissan leiðbeinandi stuðning fyrr í ferlinu gætu fjölskyldur upplifað meira öryggi, meðvitaðri um hvar þær eru staddar og hvert þær stefna. Aukin lífsgæði heimilismanna og gera fólki þá kleift að búa við betri aðstæður lengur í faðmi fjölskyldunnar.“

mbl.is

Innlent »

Hnýtt í Bergþór og Gunnar Braga

11:12 Tveir þingmenn stjórnarandstöðunnar, þau Halldóra Mogensen, þingmaður Pírata, og Jón Steindór Valdimarsson, þingmaður Viðreisnar, hófu ræður sínar undir liðnum óundirbúnar fyrirspurnir á Alþingi í dag með því að hnýta í þá Bergþór Ólason og Gunnar Braga Sveinsson, þingmenn Miðflokksins. Meira »

Ráðgátan virðist vera leyst

10:43 Ráðgátan um uppruna þorsks sem veiddist við Jan Mayen síðasta sumar virðist vera leyst.  Meira »

Innbrotahrina á Kársnesi

10:38 Töluvert hefur verið um innbrot á Kársnesi í Kópavogi að undanförnu og hefur lögregla aukið eftirlit í hverfinu. Meintir innbrotsþjófar hafa leitað inn í hús, bíla og geymslur að nóttu til og um hábjartan dag, að því er fram kemur í frásögnum í Facebook-hópi hverfisins. Meira »

Þarf að lokum að taka afstöðu

10:34 „Þetta er auðvitað mál sem er umdeilt bæði innan sveitarfélagsins, og þar af leiðandi í sveitarstjórninni, og á landsvísu líka. En það liggur fyrir niðurstaða og það er auðvitað það sem fylgir því að sitja í sveitarstjórn eða annars staðar þar sem taka þarf ákvarðanir. Það þarf að lokum að taka afstöðu og bera ábyrgð á henni.“ Meira »

Funda um loftslagsmál í Helsinki

10:24 Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra og Guðmundur Ingi Guðbrandsson, umhverfis- og auðlindaráðherra, halda af stað til Helsinki í Finnlandi í dag á fund norrænna forsætisráðherra (N5) og norrænna umhverfisráðherra um loftslagsmál sem fer fram í Helsinki á morgun. Meira »

Riðuveiki greinist í Skagafirði

09:49 Riðuveiki hefur verið staðfest á bænum Álftagerði í nágrenni Varmahlíðar í Skagafirði. Síðast greindist riða á þessu svæði í september síðastliðnum á bænum Vallanesi. Matvælastofnun vinnur nú að öflun upplýsinga og undirbúningi aðgerða. Þetta er fyrsta tilfelli riðuveiki sem greinist á árinu en á síðasta ári greindist eitt tilfelli. Meira »

Gunnar og Bergþór aftur á þing

09:45 Þingmenn Miðflokksins, Gunnar Bragi Sveinsson og Bergþór Ólason, taka sæti sín að nýju á Alþingi í dag eftir að hafa verið í leyfi frá þingstörfum í kjölfar birtingar upptaka af samræðum þeirra og fjögurra annarra þingmanna Miðflokks og Flokks fólksins á barnum Klaustri 20. nóvember í fyrra. Meira »

Bifreiðin fannst mannlaus í Breiðholti

08:51 Bifreið af gerðinni Land Rover Disco­very, sem stolið var frá Bjarn­ar­stíg í Reykja­vík í aðfaranótt þriðjudags, er komin í leitirnar. Þetta kemur fram í tilkynningu frá lögreglu sem þakkar fyrir veitta aðstoð. Meira »

Halda sig við Karítas Mínherfu

08:37 Borgarleikhúsið ætlar að halda sig við nafnið Karítas Mínherfa á einni sögupersónu í söngleiknum Matthildi, sem verður frumsýndur 15. mars. Meira »

Fáséðir dverggoðar dvelja á landinu

08:18 Þrír dverggoðar dvelja nú á landinu. Þeir hafa verið sjaldgæf sjón til þessa á Íslandi og eru þetta 4., 5. og 6. fuglinn af þessari tegund sem sjást hér á landi. Meira »

Fljótamenn óttast óafturkræf spjöll

07:57 Orkusalan, dótturfélag RARIK, vinnur að rannsóknum vegna áforma um Tungudalsvirkjun í Fljótum í Skagafirði en Orkustofnun (OS) gaf út rannsóknarleyfi á síðasta ári. Áformin hafa mætt andstöðu meðal Fljótamanna, sem minnast þess þegar nánast heilli sveit í Stífludal var sökkt vegna Skeiðsfossvirkjunar fyrir rúmum 70 árum. Til varð miðlunarlón sem fékk heitið Stífluvatn. Óttast heimamenn að unnin verði óafturkræf spjöll á náttúrunni. Meira »

Vara við hálku á Suðvesturlandi

07:47 Úrkomusvæði, með töluvert hlýrra lofti en verið hefur, gengur yfir suðvestanvert landið í dag og líkur eru á að hláni við suðurströndina og jafnvel á Reykjanesi. Þegar hlánar í stutta stund ofan á þjappaðan snjó getur orðið flughált, til dæmis í innkeyrslum og á göngustígum og vissara að fara öllu með gát, að því er segir í hugleiðingum veðurfræðings. Meira »

Bergþór ætlar að halda áfram á þingi

07:21 Bergþór Ólason, þingmaður Miðflokksins, hyggst taka sæti að nýju á Alþingi. Hann og Gunnar Bragi Sveinsson tóku sér leyfi frá þingmennsku í lok nóvember í kjölfar þess að upptökur af samtali þeirra og fjögurra annarra þingmanna frá barnum Klaustri voru afhentar fjölmiðlum. Meira »

Réttindalaus með stera í bílnum

06:21 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu hafði afskipti af nokkrum ökumönnum í nótt. Ökumaður sem var stöðvaður í Breiðholti reyndist undir áhrifum fíkniefna og hafði hann verið sviptur ökuréttindum, auk þess sem bifreiðin sem hann ók á var á röngum skráningarmerkjum. Einnig fundust fíkniefni í bifreiðinni. Meira »

Xanadu-söngleikurinn á svið

06:00 Sýningar Nemendafélagsins í Verslunarskóla Íslands vekja gjarnan mikla athygli og má segja að þær séu ákveðin skrautfjöður í félagslífi skólans. Í ár bjóða þau upp á söngleikinn Xanadu. Meira »

Vill fjölga þrepum í tekjuskatti

05:30 Miðstjórn ASÍ samþykkti í gær tillögur um breytingar á skattkerfinu sem efnahags-, skatta- og atvinnumálanefnd sambandsins hefur unnið. Þar er m.a. lagt til að tekin verði upp fjögur skattþrep, þar sem fjórða skattþrepið verði hátekjuþrep, og að skattleysismörk hækki og fylgi launaþróun. Meira »

Enginn fjöldaflótti úr VR

05:30 Ragnar Þór Ingólfsson, formaður VR, vísar því á bug að margir félagsmenn VR hafi undanfarið gengið í önnur stéttarfélög vegna óánægju með málflutning verkalýðshreyfingarinnar. Meira »

Borgin semji um Keldnalandið

05:30 Sjálfstæðismenn munu bera upp tillögu í borgarráði í dag um að Reykjavíkurborg semji við ríkið um Keldnalandið og hefjist tafarlaust handa við skipulagningu svæðisins. Meira »

Rústir 22ja bæja eru í dalnum

05:30 Minjastofnun hefur gert tillögu að friðlýsingu alls búsetulandslags Þjórsárdals, jafnhliða því sem óskað hefur verið eftir að Gjáin og fleiri náttúruminjar í dalnum verði friðlýstar. Meira »