Innlent | mbl | 1.7.2019 | 21:45 | Uppfært 5.7.2019 10:16

Bára slöpp eftir sólarhring í búri

Sjúkraskýrslur ýmsar hanga í netinu sem umlykur vistarverur Báru þessa dagana. mbl.is/Kristinn Magnússon

Bára Halldórsdóttir hefur verið til sýnis inni í búri í að verða sólarhring núna. Hún á tvo sólarhringa eftir. Hún er búin að vera svolítið slöpp þennan fyrsta dag í búrinu, segir hún.

Þessi gjörningur Báru opnaði klukkan ellefu í gærkvöld, sýning undir yfirskriftinni INvalid/ÖRyrki. Hann felst í því að hún situr lokuð inni í herbergi, búri nánar tiltekið, og gerir lítið annað en að láta tímann líða. Það ástand telur Bára lýsandi fyrir líf öryrkjans, eins og hún lýsir í samtali við mbl.is.

Þegar Bára hefur orku hyggst hún dunda sér við ýmislegt, svo sem að horfa á eitthvað í tölvunni. mbl.is/Kristinn Magnússon

Hún er að sýna hvernig hversdagslíf öryrkja sem eru mjög veikir getur verið. „Oft er þetta 80% bara að liggja fyrir í einangrun með ósköp lítið annað að gera en bara að berjast við veikindin sín. Þannig er það oftast, þó að hin 20% sértu sætur og fallegur og farir á meðal fólks og slíkt,“ segir Bára.

Dagskráin er þannig þessi: Að liggja. Og fara að dunda sér við eitthvað ef hún verður eitthvað hressari. Til dæmis að horfa á eitthvað í tölvunni.

Þegar blaðamaður ræddi við Báru símleiðis í kvöld var hún stödd í rúminu. Hún hefur verið slöpp í dag eftir undirbúning gjörningsins síðustu daga. Kristinn Magnússon

Líkaminn að bregðast við auknu álagi við undirbúninginn

Bára segir undirbúning gjörningsins hafa tekið á. „Ég er búin að vera slöpp í dag og er bara búin að liggja að mestu fyrir. Ég geri nú eiginlega ráð fyrir að liggja bara fyrir næstu daga. Ég lagði mikla vinnu í undirbúninginn og líkaminn minn bregst yfirleitt þannig við,“ segir hún.

Dvöl Báru inni í búrinu kallast á við raunveruleika margra. „Fyrir þá sem eru með svona sjúkdóm eins og ég og aðra sem eru viðkvæmir fyrir þá er þetta svona. Þeir geta lítið gert á meðan þeir verða veikir. Ég get alltaf yfirleitt gert ráð fyrir því að ef ég er að gera eitthvað aðeins meira en ég er vön, að þá verður það að veikindum,“ segir Bára, sem er með behcets, sjaldgæfan sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdóm.

Bára segir að gjörningurinn endurspegli meirihlutann af lífi margra mjög veikra. Að gera lítið annað en að bíða og berjast við veikindi sín. mbl.is/Kristinn Magnússon

Bára verður sem segir ein heima í búrinu að takast á við sjúkdóm sinn næstu tvo sólarhringa og hægt er að leggja leið sína á vettvang í Listastofuna á Hringbraut 119 í JL-húsinu. Markmið hennar er, ásamt því að sýna þennan algenga veruleika að sitja heima aðgerðalaus, að leyfa öðrum öryrkjum að sjá sjálfa sig í umhverfinu einhvers staðar, að vera fulltrúi þeirra um stundarsakir.

Gjörningurinn er atriði á RVK Fringe Festival, listahátíð sem haldin er í Reykjavík, dagana 29. júní til 7. júlí. Á vefsíðu þeirrar hátíðar má nálgast dagskrána en upplýsingarnar eru þar vel að merkja aðeins fáanlegar á ensku og hvergi á íslensku, rétt eins og fyrri ár.