Persónuverndarlög brotin í rannsókn á Covid-19

Íslensk erfðagreining.
Íslensk erfðagreining. Ljósmynd/Aðsend

Vinnsla persónuupplýsinga hjá Landspítala og Íslenskri erfðagreiningu í aðdraganda viðbótar við rannsókn á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. Spítalinn og Íslensk erfðagreining greiða ekki sektargreiðslu vegna þeirra sérstöku aðstæðna sem uppi voru og þeirri ógn sem íslensku samfélagi stafaði af farsóttinni.

Þetta er niðurstaða Persónuverndar, en í úrskurði segir að athugun hafi hafist eftir að blóðsýni voru tekin úr sjúklingum sem lágu inni á Landspítalanum í byrjun apríl á síðasta ári. Blóðsýnin voru síðan send til Íslenskrar erfðagreiningar sem viðbót við rannsóknina „Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar og áhrif erfða og undirliggjandi sjúkdóma á COVID-19-sjúkdóminn sem hún veldur“.

Blóðsýnin voru send Íslenskri erfðagreiningu áður en viðbót við vísindarannsókninina var samþykkt af Vísindasiðanefnd. Í niðurstöðu Persónuverndar er m.a. rakið að samkvæmt lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hafi Persónuvernd eftirlit með vinnslu persónuupplýsinga í slíkum rannsóknum.

Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar.
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar. mbl.is/Eggert Jóhannesson

Sektum ekki beitt vegna ógninni sem stafaði af sjúkdóminum

Af lögunum sé ljóst að ekki sé heimilt að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu vísindarannsókna á heilbrigðissviði nema leyfi siðanefndar samkvæmt lögunum liggi fyrir, auk samþykkis hins skráða eftir því sem áskilið er í lögunum og leyfi siðanefndar.

Persónuvernd tekur þó einnig fram að stofnunin geri sér grein fyrir þeirri ógn sem stafað hefur af Covid-19 sjúkdóminum í íslensku samfélagi og því álagi sem íslensk heilbrigðisyfirvöld hafa verið undir. Með hliðsjón af því verði ekki beitt sektum.

Farið eftir persónuverndarlögum við skimanir

Mál Landspítala og Íslenskrar erfðagreiningar er eitt þriggja mála sem Persónuvernd hefur lokið athugun á. Um er að ræða ákvarðanir sem snerta starfsemi sóttvarnalæknis, Landspítala og Íslenskrar erfðagreiningar og samspil þessara aðila á tímum heimsfaraldurs.

Niðurstaða athugunar á vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við skimanir fyrir Covid-19 var að farið hefði verið að ákvæðum persónuverndarlöggjafarinnar í meginatriðum, þar á meðal ákvæðum um fræðsluskyldu. Þó hefði þurft að veita almenningi betri upplýsingar um tilgang skimunarinnar.

Þá var vinnslusamningur sóttvarnalæknis og Landspítala ekki talinn samrýmast núgildandi löggjöf að öllu leyti og var sóttvarnalækni því veitt fyrirmæli um að gera fullnægjandi vinnslusamning við Landspítalann.

Persónuvernd lauk einnig úttekt á öryggi persónuupplýsinga hjá þeim hluta sýkla- og verifuræðideildar Landspítalans sem staðsettur var á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar frá ágúst 2020 til febrúar 2021. Niðurstaða Persónuverndar er að ekkert liggi fyrir að öryggi persónuupplýsinga sem unnar voru á starfsstöð Íslenskrar erfðagreiningar hafi verið ábótavant.

Hins vegar er það niðurstaða Persónuverndar að mat á áhrifum á persónuvernd hafi ekki fullnægt kröfum persónuverndarlaga. 

mbl.is