Pistlar:

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra greindust, ég er ekki viss um að mörg ykkar viti það. Það verður líka áfram þannig fyrir þessa foreldra eftir að tekist hefur að ná böndum á covid útbreiðslunni og flestir geta aftur farið að lifa nokkuð eðlilegu lífi að þá eru þessir foreldrar enn fastir í sinni einangrun og ótta um börnin sín, það fer ekkert því miður. Við þurfum enn að hafa áhyggjur af börnunum okkar sem eru jafnvel á ónæmisbælandi lyfjum og auðvitað með sinn undirliggjandi sjúkdóm og því í aukinni hættu alltaf hvort sem covid er til staðar eða ekki. Bara svona til að gefa ykkur smá innsýn í hvernig þetta hefur áhrif á mitt líf að þá er það þannig í Ægis tilfelli að einfaldur hlutur eins og þegar hann fær kvef og fær mikið slím ofan í sig þá á hann oft mjög erfitt með að hósta því upp úr sér eins og önnur börn myndu gera án vandræða. Duchenne hefur þannig áhrif að hann vantar kraft til að geta hóstað nógu kröftuglega til að hreinsa slímið upp úr sér og því getur verið hættulegt fyrir hann til dæmis ef hann fær flensu sérstaklega þegar sjúkdómurinn ágerist.  Þess vegna þarf ég alltaf að passa hann, ekki bara núna. Það eru einmitt allskonar svona hlutir sem fólk áttar sig engan veginn á eðlilega þar sem flestir þurfa ekki að lifa við þessa stöðugu ógn sem það er að eiga langveikt barn og þurfa því ekki stöðugt að vera að passa sig eins og allir eru að gera núna. Þessi hópur, börn með sjaldgæfa sjúkdóma er því miður svo ósýnilegur og margt sem almenningur veit hreinlega ekki mikið um. Þess vegna finnst mér gríðarlega mikilvægt að benda á þetta, til að auka vitund og víðsýni um sjaldgæfa sjúkdóma. Það er svo auðvelt að vera í sínum bómullarhnoðra og vita lítið um þá sem erfitt eiga alltaf ekki bara þegar heimsfaraldur geisar. Þannig var ég líka  áður en ég kynntist þessum heimi sjaldgæfra sjúkdóma, ég vissi ekkert um þessi mál. Hvernig átti ég líka eiginlega að vita um svona hluti, það er ekki eins og alltaf sé verið að tala um þetta. Munum því að vera þakklát fyrir allt það góða í lífi okkar því það er oft þannig að það er einhver þarna úti sem er að kljást við erfiðari hluti alla sína ævi. Við getum verið þakklát fyrir að þetta er líklega tímabundið ástand og lífið verður sennilega eðlilegt aftur fyrir flesta en munum líka að þannig er það ekki fyrir alla. Lífið verður aldrei eðlilegt aftur hjá sumum.

Gott er að minnast alls þess góða

sem lífið upp á kann að bjóða

Einn daginn muntu kannski vakna

og allra þessara hluta sakna. 

Því ekkert er sjálfsagt í þessum heimi

sársaukinn stundum bíður í leyni

Hverrar stundar mundu að njóta

Hamingju og gæfu megir þú hljóta

                    Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar og gleðilega innanhús páska.