Gerðu gott úr því þegar sonurinn greindist

Steinunn Sigurðardóttir, einn okkar fremstu fatahönnuða, prýðir forsíðu vor- og sumarblaðs Glamour sem kom út í síðustu viku. Steinunn fer um víðan völl í viðtalinu og ræðir m.a hvernig það breytti lífi þeirra hjóna þegar sonur þeirra, Alexander kom í heiminn fyrir 24 árum síðan og reyndist fjölfatlaður.

Það var strax ljóst við fæðingu að eitthvað mikið amaði að Alexander, hann var með mikla gulu og fór í tvenn blóðskipti, hann fékk hraðasprett fyrir hjartað og fór í hjartastopp eftir lyfjagjöf. Vöðvaspenna líkamans var það lítil að hann gat ekki nærst án aðstoðar. Hann dvaldi fyrstu tvo mánuði ævinnar á gjörgæslu og segir Steinunn hann í raun hafa verið útskrifaðan vegna geðheilsu móður og að það sé skráð í sjúkraskýrslu hans.

Sjúkdómsgreining úr Mary Poppins

Sjúkdómsgreining Alexanders hefur látið á sér standa í gegnum áratugina og segir Steinunn það í raun vera eins konar blessun. „Í kringum sex ára aldur Alexanders leituðum við mikið að því að fá rétta greiningu fyrir hann báðum megin Atlantshafsins. Það hafði engum tekist að finna nafn yfir hvað amaði að honum en löngunin til að vita það var mikil á þeim tíma. Á einum ágætum fundi með sérfræðingi sagði læknirinn að kannski væri hann með sjúkdóm sem héti mukopolysaccharidosis. Fyrstu viðbrögð mín áður en ég spurði hvort þetta væri sjúkdómur eða heilkenni voru: „Þetta hljómar eins og orð úr kvikmyndinni Mary Poppins!“ Þetta reyndist vera frekar afgerandi augnablik, við tókum þá ákvörðun um að við myndum einfaldlega búa til Mary Poppins líf fyrir Alexander og okkur, því það skipti ekki lengur máli hvaða nafn heilkennið eða sjúkdómurinn hefði. Hins vegar þegar engin sjúkdómsgreining er til staðar er ekki til neitt box sem einstaklingurinn fellur undir, því við mannfólkið þurfum jú skilgreiningu á sem flestu í okkar lífi.“

Foreldrarnir báðir lærðir hönnuðir tóku málin í sínar hendur og bjuggu til skapandi umönnun fyrir hann bæði á heimilinu og utan þess. Þar sem Alexander talar ekki, lærðu þau að lesa líkama hans, sjúkraþjálfunin varð að skemmtiatriði þar sem Alexander var látinn hlæja á sama tíma og æfing fór fram. Öllum áhugamálum Alexanders tóku þau opnum örmum og gerðu í því að gefa honum nógu mikið af því sem hann hafði áhuga á, pappírsþurrkur, klósettpappír, geisladiska, medalíur og trefla með kögri, en ekki hin hefðbundnu leikföng. Steinunn segir Alexander vera þá einlægustu og skemmtilegustu manneskju sem hún þekki í dag, hann lifi algjörlega í augnablikinu.

• Blogga um frétt