Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 27.1.2020 | 13:00 | Uppfært 13:43

Dagurinn sem breytti öllu

Hulda Björk Svandóttir og sonur hennar, Ægir Þór. Ljósmynd/Aðsend

„Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir í sínum nýjasta pistli á Barnavefnum:

Mér fannst fjölskyldan okkar alveg fullkomnuð þegar hann bættist í hópinn og lífið brosti við okkur. Ég naut fyrstu fjögurra áranna með litla gullmolanum okkar áhyggjulaus en svo fór mig að gruna að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera hjá elsku drengnum mínum. Við fórum með hann í alls konar rannsóknir og biðum svo algerlega grunlaus um hvað væri í vændum, ég hélt að hann væri kannski með barnagigt eða eitthvað svoleiðis.

Aldrei grunaði mig hvað í raun og veru hrjáði litla kútinn minn enda engin ástæða til svo sem. Símtalið sem breytti lífi mínu kom þjóðhátíðardaginn 2016 og sá dagur rennur mér seint úr minni. Við hjónin erum á tjaldstæðinu í Stykkishólmi að ganga frá eftir að hafa verið í útilegu í nokkra daga með Ægi Þór, þá rúmlega fjögurra ára gömlum. Farsími mannsins míns hringir, það er taugalæknirinn sem okkur var bent á að fara til. Hann er með niðurstöður úr blóðprufunum hans Ægis. Hann vill fá okkur í viðtal til Reykjavíkur en maðurinn minn er þrjóskur og vill fá að vita strax hvað er að. Hann ýtir á lækninn þar til hann segir hvað það var sem kom út úr blóðprufunni. Duchenne heyri ég, ég hef aldrei heyrt það áður hugsa ég meðan ég hlusta á manninn minn spyrja einhverra spurninga og fá bókað viðtal hjá lækninum.

Ég man hvað ég var reið og pirruð við hann, mig langar ekkert að fá einhverjar fréttir um hvað er að Ægi einhvers staðar úti á víðavangi, á einhverju tjaldstæði. Ég vil sitja á skrifstofunni hjá lækninum, þá hlýt ég að vera öruggari einhvern veginn finnst mér. Við þurfum að fara að drífa okkur að ganga frá því klukkan er orðin margt og við ætluðum að vera löngu komin af stað. Maðurinn minn kveður lækninn, við klárum að ganga frá og keyrum af stað.

Ég spyr manninn minn eitthvað út í hvað þetta Duchenne er en það verður fátt um svör. Ég gríp símann minn og fer í sakleysi mínu að leita upplýsinga á netinu. Það hefði ég betur látið ógert vegna þess að því fleiri hlekki sem ég opna þeim mun skelfilegri verður lesningin. Þennan dag breyttist ég úr venjulegri mömmu í móður langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm.