Fjölskyldan | Fjölskyldulíf | mbl | 2.7.2020 | 13:11

Það er hægt að finna eitthvað gott í öllu

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Skrýtið hvernig það versta sem maður lendir í getur orðið að því besta líka, mér finnst ótrúlegt að segja þetta en þannig hefur mér samt liðið að mörgu leyti. Það er eflaust erfitt að skilja þetta nema maður lendi í því sjálfur en mig langar að reyna að útskýra aðeins hvað ég á við með þessu,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Að sjálfsögðu óska ég þess að Ægir hefði aldrei fengið Duchenne en fyrst það gerðist þá ætla ég að reyna að horfa á björtu hliðarnar eins og ég get og gera það besta úr þeim spilum sem mér var útdeilt í lífinu. Eftir að hafa lent í þessu gríðarlega áfalli og unnið mikið úr því sé ég mörg tækifæri og margt gott líka þrátt fyrir að þetta sé auðvitað búið að vera virkilega erfitt. Ég trúi því statt og stöðugt að allt sem kemur inn í líf manns, hvort sem það er fólk eða aðstæður, eigi að kenna manni eitthvað. Ég trúi því að það sé tilgangur með þessu öllu saman, mér finnst allavega gott að trúa því og ef það hjálpar mér þá er það bara fínt.

Ég hef lært ótrúlega mikið um sjálfa mig í þessu ferli, kynnst sjálfri mér alveg upp á nýtt. Ég hef unnið mikið í mér og hef dýpkað samskipti mín við fjölskyldu og vini og orðið þeim enn nánari. Við fjölskyldan höfum gengið í gegnum mikla erfiðleika þar sem við höfum öll þurft að fara í gegnum allskonar og skoða hvernig við vinnum saman sem heild og hvernig við ætlum að tækla þetta saman, sem betur fer hafa þessir erfiðleikar þjappað okkur betur saman og styrkt okkur því það er ekki sjálfgefið. Þetta hefur kennt okkur öllum mjög mikið, sumt hefðum við kannski aldrei lært ef ekki hefði verið fyrir Duchenne.

Ég hef líka kynnst frábæru fólki bæði hér heima og um allan heim sem ég er stöðugt að læra af og hef grætt svo mikið á að hafa kynnst. Það hefur til dæmis hjálpað mikið varðandi meðferðar möguleika fyrir Ægi svo eitthvað sé nefnt vegna þessa að það er mjög sterkt að hafa stórt þekkingarnet. Ég hef lært að það er oft þannig að einhver annar hefur það mun verra en ég svo ég hef lært mikið um þakklæti líka. Ég hef lært að lifa í núinu og njóta hverrar stundar sem hljómar svo klysjukennt eitthvað en það er einmitt eitt sem ég hef lært að allar þessar klysjur eru bara sannar. Eins og til dæmis sú klisja að engin veit hvað átt hefur fyrr en misst hefur, vá hvað ég tók öllu sem sjálfsögðum hlut en hef heldur betur lært að það er ekkert sjálfgefið í lífinu.

Ótrúlegt en satt þá hef ég í öllum þessum stormi fundið tilganginn minn, ég hef alltaf verið mjög andlega sinnuð manneskja og það hefur aðeins aukist eftir þetta áfall. Ég hef fundið ástríðuna mína núna sem er að hjálpa öðrum og veita kærleika, gleði og von út í heiminn, mig langar að miðla til annarra í svipaðri stöðu og ég um hvað hjálpaði mér. Ég hef lært hve mikilvægt það er að hafa tilgang og hve mikið það getur hjálpað manni, jafnvel í hinum erfiðustu aðstæðum. Við þurfum öll að hafa tilgang, eitthvert hlutverk sem drífur okkur áfram ekki satt?

Ég læri líka daglega af Ægi mínum og hann hefur kennt mér svo margt að það hálfa væri nóg. Ef hann getur brosað og notið lífsins þá get ég það líka og það er það sem ég ætla að gera. Ég á auðvitað mína slæmu daga þar sem allt er ómögulegt eins og allir en vegna allrar sjálfsvinnunnar þá er ég fljótari að rífa mig upp og halda áfram. Það er alltaf eitthvað gott í öllu í lífinu og alltaf eitthvað sem við getum fundið til að brosa yfir, jafnvel á okkar erfiðustu stundum. Ef maður lendir í mótbyr þá er að haga seglum eftir vindi og gera það besta úr stöðunni. Þannig ætla ég að sigla áfram í þessum ólgusjó sem það er að eiga langveikt barn. Ég á eflaust eftir að bogna og eiga erfitt en ég ætla ekki að láta þetta brjóta mig niður og skilgreina mig því ég hef fundið tilganginn minn og það gerir mig sterkari.

Ást og kærleikur til ykkar