Pabbar finna líka til

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég hef kynnst svo mörgu frábæru fólki síðastliðin ár eftir að Ægir greindist og ég fór að tala við aðra foreldra sem eiga langveik börn. Það er alveg frábært að sjá hvað það er mikið af ótrúlega kraftmiklu og duglegu fólki sem er að klást við ómannlegar aðstæður en ná að halda sjó og gera ótrúlega hluti þrátt fyrir allt þetta gríðarlega mótlæti,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég á mér orðið margar fyrirmyndir sem eru mér hvatning á hverjum degi til að reyna að legga einnig mitt af mörkum. Fólk sem leggur á sig gríðarlega óeigingjarna vinnu, stanslausan barning og erfiði til að fá einhvern til að hlusta á hvað þarf að bæta varðandi allt sem viðkemur langveikum börnum og fjölskyldum þeirra.

Ég hef sagt ykkur frá Góðvild áður en það er eitt af þeim góðgerðar félögum sem ég lít mikið upp til enda hafa þau ,Ásdís Arna Gottskálskdóttur og Sigurður Hólmar Jóhannesson sem stofnuðu Góðvild saman, náð ótrúlegum árangri í vitundarvakningu. Þá sérlega nýlega með þáttunum Spjallið með Góðvild sem birtist á hverjum þriðjudegi á Vísi. Þar er rætt við foreldra langveikra barna um þeirra líf, reynslu þeirra af kerfinu hér á landi og allt sem viðkemur úrbótum á þessum málaflokki.

Ég hafði alveg sérlega gaman af síðasta þætti því þar kom fyrsti pabbinn í spjall. Ég hef nefnilega tekið eftir því að við mömmurnar erum oft á tíðum töluvert meira áberandi hvað það varðar að ræða þessi mál opinberlega. Þó eru nokkrir pabbar sem maður sér að eru líka að reyna að vekja athygli á þessum málum og gera sitt í baráttunni. Mér finnst svo frábært að sjá pabbana koma fram og ræða þessi mál og fá þeirra sjónarhorn því þeir fara allt öðruvísi í gegnum þetta ferli held ég en við konurnar. Ég hugsa samt að það sé gríðarlega erfitt fyrir karlmenn að opna sig um þetta því það er alltaf ætlast til að karlmenn séu bara á hnefanum og eigi ekkert að vera að væla yfir hlutunum. Það er ætlast til að þeir séu ekki að ræða tilfinningar sínar því það væri nú ekki nógu karlmannlegt og ekki samkvæmt staðalímyndinni um hinn hefðbundna karlmann. Ég hugsa að pabbarnir loki þess vegna meira á tilfinningarnar og fara meira í það að vinna bara á fullu til að sjá fyrir fjölskyldunni því oft dettur annar aðilinn út af vinnumarkaðnum og það er oftast mamman held ég. Við konurnar virðumst almennt eiga auðveldara með að horfast í augu við tilfinningarnar og ræða þær heldur en karlarnir en það er nú efni í aðra grein sennilega.

Mikið rosalega hlýtur þetta að vera erfitt fyrir feður langveikra barna, ég get rétt reynt að ímynda mér það. Að geta ekki rætt líðan sína hlýtur að búa til enn meiri vanlíðan. Ég held að ég væri löngu farin yfir um ef ég hefði ekki getað rætt hlutina og talað um hvernig mér líður. Að geta ekki talað um tilfinningar sínar og byrgja allt inni er beinlínis hættulegt held ég og ég er viss um að það endar með ósköpum ef maður byrgir allt inni. 

Þess vegna finnst mér svo frábært að sjá pabba sem þora að stíga fram og tala um þessa hluti, ræða um tilfinningar sínar á opinskáan hátt. Það gerði einmitt faðir langveikrar stúlku, hann Árni Björn Kristjánsson, í spjallinu síðasta þriðjudag. Það var virkilega áhugavert að hlusta á hann og heyra hvernig hann er að fara í gegnum það að vera foreldri langveiks barns. Hann er að gera alveg frábæra hluti og hefur meðal annars stofnað bloggsíðu þar sem hann ræðir um líf sitt verandi faðir langveikrar stúlku og allt sem því fylgir, líðan sína og baráttu. Hversu flott og mikilvæg fyrirmynd sem hann er fyrir aðra pabba í sömu stöðu. Það þarf virkilegt hugrekki til að gera þetta og ég er viss um að það sem Árni er að gera hjálpar mun fleirum en hann gerir sér grein fyrir. 

Það má ekki bara heyrast í okkur mömmunum, við þurfum líka að heyra frá pöbbunum. Pabbarnir geta veitt okkur allt öðruvísi innsýn á hvernig það er að vera foreldri langveiks barns svo þetta er gríðarlega mikilvægt að mínu mati. Ég hvet því alla til að fylgjast með blogginu hans Árna á pabbaspjall.com það er algjörlega þess virði.

Vonandi taka fleiri pabbar hann til fyrirmyndar og fara að ræða þessi mál, þó ekki sé nema við maka sinn, vin, sálfræðing eða bara einhvern sem getur hlustað. Pabbar finna nefnilega líka til, það hafa bara verið óskráðar reglur hingað til að þeir megi ekki gráta né tala um tilfinningar sína en kannski með mönnum eins og Árna mun það breytast til hins betra. 

mbl.is