Litli sigurvegarinn minn

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Á þriðjudaginn kom Ægir heim og sagði: „mamma ég er með góðar fréttir og slæmar fréttir. Góðu fréttirnar eru að ég skráði mig í hæfileikakeppnina í skólanum á öskudaginn. Slæmu fréttirnar eru að ég veit ekki hver hæfileikinn minn er“. Æ, hann er svo óborganlegur þessi elska, ég er enn að hlæja að þessu. Þetta lýsir samt nokkuð vel því litla sjálfstrausti sem hann hefur því miður. Við veltum mikið fyrir okkur hvað hann gæti gert í keppninni og lendingin var að hann ætlaði að taka loftgítar atriði við lagið Welcome To The Jungle með Guns N' Roses. Þetta er reyndar mjög lýsandi fyrir Ægi líka því þó hann hafi lítið sjálfstraut þá lætur hann það ekki stoppa sig og ræðst ekki alltaf á garðinn þar sem hann er lægstur. Það fer jafnvel stundum út í það að hann hefur óraunhæfar væntingar um það sem hann getur gert meira að segja en ég elska samt hvað hann hefur þá trú ennþá og vona að hann haldi í það sem lengst,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:

Ægir hefur stundum upplifað sig sem minni máttar eða vanmáttugan þar sem hann er yfirleitt ekki að vinna í neinum keppnum, sérstaklega íþróttatengdum auðvitað. Hann hefur til dæmis spurt mig: „Mamma af hverju vinn ég ekki í neinu?“ Það skiptir okkur öll máli að vinna stundum þó að það sé auðvitað ekki aðalmálið í lífinu en þá eru einstaka sigrar hér og þar svo góðir fyrir sjálfstraustið samt. 

Það var því alveg ólýsanleg tilfinning að sjá brosið og gleðina í augunum á honum þegar ég sótti hann í skólann. Hann hafði sigrað hæfileikakeppnina. Að hlusta á hann lýsa þessu öllu og segja hversu himinlifandi hann var þegar nafnið hans var kallað var yndislegt vægast sagt. Krakkarnir hópuðust í kringum hann og sögðu að hann hefði verið svo frábær og flottur og fyrir hann að heyra svona hluti er náttúrulega ekkert annað en stórkostlegt. Svona sigrar verða nefnilega miklu stærri einhvern veginn þegar maður er orðin vanur að sigra ekki og á kannski litla möguleika á því yfirleitt. Ég er ekki að meina það þannig að þetta skipti litlu máli fyrir önnur börn sem eru heilbrigð en þetta verður samt dýrmætara held ég fyrir börn eins og Ægi. Það var svo geggjað að sjá hann upplifa sig sem jafninga því hann vill aldrei fá neina afslætti og ætti ekki að fá það alltaf heldur. 

Það var líka svo dásamlegt að sjá hann hafa þetta sjálfstraust að skrá sig yfirhöfuð í keppnina. Mér finnst það sýna ótrúlegt hugrekki af hans hálfu þar sem hann hefur frekar ekki viljað vera með vegna óöryggis. Að þora að fara á svið fyrir framan allan skólann og taka loftgítar atriði fær ansi mörg stig í mínum kladda. Hann tók þetta sko alla leið líka og endaði meira að segja á því að rúlla sér í gólfinu og rústa gítarnum eins og alvöru rokkari. 

Þetta á eftir að lifa lengi með honum og gefa honum svo óendanlega mikið og því er þetta svona dýrmætt í mínum augum. Allar svona lífsreynslur sem hann fær að upplifa eru meira virði í mínum augum fyrir hans hönd. Þetta er kannski munurinn á því hvernig foreldrar langveikra barna og þeirra sem eiga heilbrigð börn upplifa hlutina. Allir sigrar sem börnin fá að upplifa verða svo miklu stærri því þeir eru svo sannarlega ekki sjálfgefnir.

Ég veit að þessi sigur mun blása Ægi kjark í brjóst og efla sjálfstraustið hans og hann þarf á því að halda.  Það hefur hjálpað Ægi heilmikið hvað hann hefur gott viðhorf og er jákvæður, því þrátt fyrir að upplifa sig vanmáttugan þá gefst hann aldrei upp og kemur mér stöðugt á óvart. Hann lætur Duchenne ekki skilgreina sig og það gerir hann að sigurvera í mínum augum. Hann er litli sigurvegarinn minn.

Vona að þið hafið gaman af sigur atriðinu hans Ægis!

mbl.is