Mamma, mér finnst ég bara vera venjulegur

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Hugsunarhátturinn hjá fólki sem er langveikt eða fatlað er oft töluvert öðruvísi en hjá okkur hinum sem heilbrigð eru held ég. Þegar þú lifir þannig lífi að ekkert er sjálfsagt þá hlýtur hugarfarið að vera öðruvísi því þú þarft að tækla lífið á allt annan hátt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ef þú ætlar alltaf að vera að vorkenna þér og vera fórnarlamb þá verður lífið svo miklu erfiðara, það er bara staðreynd. Þeir sem eru langveikir þurfa því að tileinka sér afar jákvætt hugarfar og þolinmæði myndi ég halda. Ég held líka að þessi þroski í hugsun komi mun fyrr hjá þessum einstaklingum en okkur hinum sem höfum ekki lent í neinu mótlæti í lífinu og erum heilbrigð. Það er allavega reynsla mín með Ægi að hann er mjög þroskaður í hugsun þó hann sé ekki nema níu ára. Mér finnst hann stundum vera svo gömul og vitur sál. Það hvernig hann talar og hugsar er ekki það sem maður á að venjast hjá níu ára gömlu barni að mínu mati.

Það er einmitt svo frábært við Ægi hvernig hann hugsar finnst mér og ég er sífellt að reyna að taka mér það til fyrirmyndar. Þrátt fyrir þá erfiðleika sem hann mætir í lífinu er hann ekkert að vorkenna sér og sér sig alls ekki sem eitthvað öðruvísi en hina krakkana svona almennt. Þetta finnst mér alveg afskaplega góður eiginleiki að hafa í lífinu. Auðvitað hefur komið upp hjá honum vanlíðan tengd sjúkdómnum og erfiðar pælingar sem getur verið erfitt að svara en oftast er hann ekkert að spá neitt í þetta allt saman sem betur fer. Hann var til dæmis að spjalla eitthvað við mig um daginn um eitthvað sem honum fannst erfitt eins og að hann gæti ekki hlaupið eins hratt og hinir krakkarnir. Í næsta orði kom svo: en mamma, mér finnst ég samt bara vera venjulegur. Hann er svo fljótur að jafna sig þegar eitthvað kemur upp sem honum finnst ef til vill vera ósanngjarnt að það er alveg til fyrirmyndar og ég skil það hreinlega ekki stundum. Hann ræðir alveg tilfinningar sínar og segir ef honum finnst eitthvað erfitt og ósanngjarnt til dæmis en svo er hann strax komin í jákvæðnina.

Í öllum þeim erfiðleikum sem við sem samfélag göngum nú í gegnum held ég að það myndi hjálpa okkur svo mikið ef við gætum tileinkað okkur hugarfarið hans Ægis. Þetta er hreinlega frábært hugarfar að hafa, sama hvað er í gangi í lífinu. Mér finnst allavega svo gott að reyna að taka Ægi til fyrirmyndar og reyna að hugsa á þennan hátt. Ef hann getur verið jákvæður þrátt fyrir allt sem hann þarf að fara í gegnum þá hlýt ég að geta verið það líka.

mbl.is